El reloj suena, pero en su casa nunca hay descanso. La noche no trae silencio. El día tampoco. Una madre que no duerme. Una hija que necesita cuidados constantes. Terapias, papeleo, llamadas, ingresos que no alcanzan. En Almería, como en tantas ciudades de España, hay familias que viven con la vida en pausa. Vidas que giran alrededor de una prestación que se llama CUME —prestación para el cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave—. Una ayuda que debería ser un salvavidas, pero que demasiadas veces se convierte en una carrera de obstáculos.

Rosana tiene 43 años, vive en Almería, trabaja en los almacenes y es madre de una adolescente con daño cerebral por sufrimiento fetal. “Ni duerme sola”, dice con voz cansada pero firme. Su hija necesita cuidados constantes y terapias semanales. Hace un año consiguió acceder a la CUME, la prestación que permite a madres y padres reducir su jornada laboral para cuidar de un hijo con una enfermedad grave. Para Rosana fue un respiro, pero también una carrera de trámites, papeles y exigencias. “Te lo conceden, sí, pero a costa de un desgaste enorme”, resume.

Su historia refleja la de miles de familias: las que logran la ayuda saben que es vital, pero también agotadora; las que no, quedan atrapadas en un laberinto burocrático que multiplica la vulnerabilidad.

Qué es la CUME y por qué se reclama 

“Se está ninguneando por parte de mutuas y departamentos de recursos humanos. Cada una interpreta la norma de manera distinta. Hay lugares donde se exigen informes añadidos o requisitos que no aparecen en la ley. Eso deja a muchas familias fuera de un derecho básico”, explica a LA VOZ Ainhoa Urones Pérez, vicepresidenta de ASFACUME España, la Asociación de Familias en CUME que agrupa a más de 15.000 hogares en todo el país. Desde la misma entidad, María José Moreno, miembro de la asociación, insiste en la carga invisible que soportan las madres: “No nos acogemos a la CUME por gusto. Es un cuidado 24/7. Nosotras, en su mayoría mujeres, estamos sosteniendo un sistema con nuestros hombros y aun así las mutuas nos ponen obstáculos constantes”.

Detrás de esas palabras está una prestación reconocida por ley desde 2011. La CUME (cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave) se regula en el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, publicado en el Boletín Oficial del Estado. Su finalidad: compensar la pérdida de ingresos de progenitores o tutores que reducen su jornada laboral para cuidar de un hijo enfermo, garantizando además que sigan cotizando a la Seguridad Social.

El decreto permite solicitarla hasta que el menor cumpla 23 años —o hasta los 26 en caso de discapacidad reconocida superior al 65 %—. Para acceder, un médico debe certificar que el menor requiere cuidados “directos, continuos y permanentes”. La reducción de jornada debe situarse entre el 50 % y el 99,9 %, y la gestión recae en las mutuas colaboradoras de la Seguridad Social o, en su defecto, en el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS). Sobre el papel es un derecho claro; en la práctica, las familias denuncian que sigue siendo una carrera de obstáculos.

Cuando el derecho depende de un papel

Para Rosana, cada campaña laboral en los almacenes es un sobresalto. Aunque ya tiene concedida la CUME, debe reabrir el expediente y aportar lo necesario: certificados bancarios, informes médicos, declaraciones de la empresa. “Siempre pienso que cualquier detalle puede hacer que lo rechacen. ¿Y entonces qué hago? Mi hija me necesita todos los días, no hay un plan B. Si no estoy, mi hija se muere”, cuenta. Esa incertidumbre le acompaña incluso en las cosas más sencillas: al fichar en el trabajo, al abrir una carta oficial, al recibir una llamada de la mutua. Todo puede ser la diferencia entre seguir cuidando a su hija con un mínimo de tranquilidad o quedarse sin apoyo en mitad de la campaña.

La abogada almeriense Olga Torres Ripoll, del Despacho Ripoll, confirma que ese temor está justificado. Los rechazos, explica, suelen ser comunes, por falta de algún documento. “Cuando una familia recurre, el proceso es largo y desgastante”, advierte. Por eso, insiste en que lo más efectivo es unirse y reclamar de manera colectiva cambios que garanticen el acceso.

La carga de los cuidados

Más allá de los papeles, está la vida diaria. Para Rosana, cada día empieza y termina pendiente de su hija: preparar la medicación, llevarla a terapias, vigilar que coma, comprobar si descansa bien. “Ni duerme sola. Vivo con miedo a que le pase algo y no sepa expresarlo”, confiesa. El cuidado es constante. Sin pausas.

El pediatra Francisco Giménez Sánchez, del hospital Vithas Almería, confirma que esa realidad se repite en muchas familias: “La dependencia no es solo cosa de mayores. Hay menores con un grado altísimo que requieren cuidados muy intensivos. Sus padres son jóvenes, tienen toda una vida por delante, y necesitan apoyo real. No basta con reconocerlo en una ley: hay que garantizar que se cumpla”.

También en la rehabilitación la exigencia es total. En el Centro Sandra Romera, en Aguadulce, trabajan cada semana con niños que necesitan atención continuada. Su gerente y fisioterapeuta lo resume con claridad: “Los niños necesitan fisioterapia, psicología, terapia ocupacional, logopedia… y lo necesitan de forma constante. La familia es parte de la terapia. Sin apoyo económico o de ayudas como la CUME, muchas no pueden sostenerlo”, explica a LA VOZ la propia Sandra Romera. Unas palabras que Rosana suscribe sin dudar: las terapias de su hija son imprescindibles, pero también un esfuerzo económico y emocional que ella sola no podría afrontar sin la CUME.

Un derecho que se convierte en batalla

El problema está en la letra pequeña: arbitrariedad con la que las mutuas interpretan la norma. Lo que nació como un salvavidas se ha convertido para muchas familias en una batalla diaria contra el papeleo y la incertidumbre. Por eso, ASFACUME se ha reunido hoy con la ministra de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, Elma Saiz. “No queremos privilegios, queremos justicia”, insiste su vicepresidenta, Ainhoa Urones.

Mientras tanto, en casas como la de Rosana, la vida sigue marcada por terapias, papeleo y jornadas reducidas. “Si vinieran a mi casa y vieran cómo vivo, entenderían lo que significa el cuidado continuo. No es un capricho. Es la vida de mi hija”. El caso de Almería refleja un problema nacional: un derecho reconocido que no siempre se cumple. La CUME nació para proteger, pero hoy muchas familias sienten que solo han cambiado de carga: de la enfermedad al laberinto administrativo. Y, aun así, Rosana no duda: “Por mi hija lo volvería a pedir mil veces. Y mil veces volvería a pelearlo”. Un recordatorio de que los derechos no se mendigan: se garantizan.