Ver y no reconocer. Mirar a los ojos de una madre, de un abuelo, y descubrir que ya no saben quién eres. Es un instante que corta el aliento, una grieta en lo cotidiano que transforma para siempre la vida de una familia. La persona sigue ahí, con su cuerpo, con sus gestos, pero la memoria empieza a resquebrajarse. Esa es una de las heridas más profundas que deja el Alzheimer, una enfermedad que despoja de recuerdos y obliga a reinventar los vínculos cada día, tanto para quienes lo padecen como para quienes cuidan en silencio.

En Almería, Ana Vicente Hernández, gerente del restaurante Las Palmas en Carboneras, y sus dos hermanos lo saben bien. Desde hace más de una década cuidan de su madre, hoy con 80 años. “Al principio lo llevas mal porque te da mucha pena una persona que ha luchado tanto y cuando debería estar tranquila ya no se acuerda de nada. Al final te acostumbras, pero la familia lo pasa muy mal”, cuenta con serenidad, después de un largo aprendizaje hecho de paciencia y cariño.

Cada 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer. En España, la enfermedad afecta a unas 800.000 personas, según la Sociedad Española de Neurología (SEN). y en Andalucía a más de 120.000, de las cuales alrededor de 9.000 se sitúan en Almería, según datos de la Junta de 2023. Las cifras son contundentes, pero detrás de cada diagnóstico hay siempre dos protagonistas: el paciente y, a su lado, el cuidador.

Alzheimer y diagnóstico

Desde el área de Neurología del Hospital Torrecárdenas recuerdan que los primeros síntomas del Alzheimer suelen confundirse con el envejecimiento normal: olvidos frecuentes, desorientación o cambios de conducta. Sin embargo, un diagnóstico temprano resulta clave, porque permite iniciar tratamientos que, aunque no curan, sí pueden ralentizar el deterioro y mejorar la calidad de vida del paciente.

Los especialistas insisten también en la importancia de la prevención. Mantener la mente activa, hacer ejercicio, cuidar la alimentación y socializar son factores que ayudan a retrasar la aparición de la enfermedad. Subrayan, además, que el Alzheimer no solo afecta a quien lo padece, sino que transforma la vida de toda la familia, por lo que es esencial acompañar al cuidador y darle herramientas para afrontar el día a día.

La voz de la Asociación Amigos Alzheimer Almería

Antonio López preside la Asociación Amigos de Alzheimer Almería, fundada en 1992. Desde entonces, su objetivo es claro: acompañar tanto al enfermo como al cuidador informal. “Es una enfermedad con dos usuarios”, insiste en una charla con LA VOZ. En su centro de día José Bueno atienden a 65 familias, de las cuales 52 plazas están concertadas y 13 son de acceso libre. Cada una de esas familias tiene detrás un cuidador principal que, como recuerda López, “debe cuidarse a sí mismo cuando la enfermedad llega, porque nadie está preparado para enfrentarse a ella”.

El equipo que sostiene a diario esta labor está formado por trabajadores sociales, enfermeros, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y psicólogos. “Tenemos una plantilla de primer orden, muy formada, y son ellos los que marcan las pautas”, asegura el presidente, orgulloso de ver cómo incluso actividades como llevar a los pacientes a la playa se convierten en experiencias terapéuticas que devuelven vida y normalidad. López recalca un mensaje clave: “No hay que estigmatizar, hay que vivir con la enfermedad. Hay recursos y hay tratamientos paliativos que pueden retardarla, pero lo importante es que las familias se acerquen a la asociación y no la enfrenten en soledad”.

El rol del cuidador en primera persona 

Así, cuidar de alguien con Alzheimer significa aprender a convivir con el olvido ajeno y con la propia impotencia. Cada gesto cotidiano —vestirse, comer, recordar un nombre— se convierte en un desafío compartido entre el enfermo y quien lo acompaña.

Después de más de diez años acompañando a su madre, Ana Vicente ha aprendido a sobrellevar la enfermedad con calma y a pedir ayuda en Carboneras Inclusiva. Aconseja pedir ayuda profesional y no cargar todo el peso sobre la familia. “Es una enfermedad que no puede llevarse sola. Hay que estar tranquilos, buscar actividad para la persona y apoyarse en quienes saben cómo guiarte”, afirma. Su mensaje a otros cuidadores es claro: paciencia y redes de apoyo son esenciales para no derrumbarse.

Sandra, almeriense de 52 años, en cambio, vivió el Alzheimer desde la adolescencia junto a su abuela, y su testimonio refleja la crudeza del impacto emocional. Recuerda cómo los cambios de carácter y la pérdida de reconocimiento transformaron la convivencia: “Puede ser una de las enfermedades más difíciles de llevar. Que no te reconozcan, que te insulten, que te vean como un extraño en su propia casa”. Para ella, el llamado 'síndrome del cuidador' resume la dureza de un rol que desgasta tanto como invisibiliza.

Aun así, tanto Ana como Sandra coinciden en una idea: sin cuidadores no hay manera de sostener el día a día del Alzheimer. Son ellos quienes ponen rostro a la lucha invisible contra el olvido.

El peso del cuidado

Mari Ángeles Ruiz, coordinadora del centro Carmen de Burgos de la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM), conoce de cerca el impacto que el Alzheimer provoca en los hogares. Lo resume con claridad: “En las primeras etapas vemos mucha frustración, porque cambia todo: los roles familiares, la conciliación con el trabajo, el cuidado de los hijos. Es un terremoto en la vida diaria”.

Esa sacudida explica la importancia de contar con apoyos externos. Además de la atención médica y social en sus centros de día, FAAM impulsa un área de voluntariado que ofrece talleres, actividades y compañía tanto a los pacientes como a los cuidadores. Un respiro que no detiene la enfermedad, pero sí aligera el peso de quienes la enfrentan a diario.

Y aun con esos apoyos, queda lo más duro: mirar a los ojos de un ser querido y no ser reconocido. Ese vacío, esa grieta entre la memoria y el presente, es la herida más profunda del Alzheimer. Pero también ahí, en ese momento límite, aparece la fuerza del cuidador. Detrás de cada mirada perdida hay otra firme, que sostiene y acompaña incluso cuando ya no hay recuerdo que devuelva el gesto. En esa constancia silenciosa se libra, día tras día, la verdadera lucha contra la enfermedad.