“Ahora mismo parezco un Ferrero Rocher, porque estoy envuelta en papel de aluminio en mi propia casa”. Carmen recurre con frecuencia al humor para contar una vida que no tiene nada de normal. A sus 51 años, tiene reconocida una incapacidad permanente absoluta que la ha llevado a jubilarse como enfermera, tras ser diagnosticada de sensibilidad química múltiple. 

Es una enfermedad que sufre en su mayor grado y que le provoca graves reacciones -desde náuseas, diarreas, convulsiones, o taquicardia a pérdidas de conciencia- hasta ante múltiples sustancias cotidianas, como productos de limpieza, ambientadores, humo o pinturas, así como ante campos electromagnéticos de electrodomésticos, redes inalámbricas y dispositivos móviles. 

Su elevada sensibilidad le obliga a no salir apenas de su casa y se plantea de forma inminente marcharse a la sierra para vivir aislada durante un tiempo y reducir al máximo su exposición.

Durante la entrevista telefónica con este diario, Carmen Jiménez se encuentra en el sofá de su casa de la capital, realmente envuelta en papel de aluminio. Lleva una mascarilla que le tapa prácticamente todo el rostro y también tiene la cabeza cubierta. Toda su casa está protegida con una pintura especial aislante frente a las ondas electromagnéticas. “Somos los niños burbuja del siglo XXI”, asegura junto a Ramón García, su marido y cuidador.

Y es que su estado actual no le permite siquiera salir a hacer la compra o acompañar a su hija de 15 años, que también tiene esta enfermedad, a cualquier actividad: “Me estoy perdiendo su adolescencia”, se lamenta.

"No puedo entrar en Torrecárdenas"

 Pero esta imposibilidad de salir a un lugar ‘contaminado’ para ella tiene un riesgo aún mayor: “Yo ni siquiera puedo entrar a las Urgencias de Torrecárdenas; imagínese que de una apendicitis nos podemos morir”, afirma.

De ahí que uno de los principales objetivos al hacer visible su caso sea alertar de la necesidad de dotar al sistema público de salud de más y mejores medios para atender a los pacientes de esta enfermedad. En Almería están siendo tratados en la consulta del especialista en Medicina Interna Francisco Laynez unos 25 pacientes en la actualidad, aunque Carmen cree que pueden existir muchos más, incluso sin diagnosticar, debido a la dificultad para hacerlo.

“Pedimos que haya zonas blancas donde nos puedan atender”, añade. Una zona blanca, explica, es aquella sin químicos, wifi o Bluetooth y donde el personal está formado para tratar a estos pacientes.

A pesar de que fue diagnosticada de la enfermedad en 2019 por el doctor Laynez, quien mantiene una consulta específica para estos pacientes en el Hospital Torrecárdenas, y de que un juzgado le ha reconocido la incapacidad permanente absoluta, Carmen explica que quienes padecen esta dolencia siguen siendo todavía muy incomprendidos en la sociedad.

"Nadie se lo cree"

Como también reconoce el propio Laynez, y destaca Carmen, uno de los mayores problemas a los que se enfrentan los afectados por sensibilidad química múltiple es que, en muchos casos, sus círculos de conocidos, e incluso sus propios familiares, no les creen. La complejidad de la enfermedad y la dificultad de diagnóstico, puesto que no existe una prueba analítica que la confirme o descarte, lleva a situaciones como la que sufre ella misma.

“Nadie se lo cree, piensan que es un capricho, una simulación, y al final te quedas sola”, lamenta. Y añade, de nuevo con humor: “Familiares y amigos, unos se hacen un Laura Pausini, se fue, se fue; y otros se hacen unos Chichos: cogiste la maleta y me dijiste adiós”.

De hecho, apunta que muchos matrimonios se rompen por estas circunstancias, aunque ella resalta el apoyo incondicional de su marido.

Primeros síntomas

Los síntomas comenzaron en Carmen cuando tenía poco más de 20 años, aunque durante más de dos décadas fue de especialista en especialista hasta recibir el diagnóstico, después de haber sido diagnosticada de fibromialgia y de sufrir problemas inmunológicos, reumáticos, endocrinos, etcétera.

Finalmente, tras el diagnóstico y el agravamiento de su enfermedad "al grado cuatro, el máximo", tuvo que jubilarse y en la actualidad prácticamente vive aislada en su domicilio. “La casa es completamente analógica, es como volver a los años 50”, explica. A ello se suma una alimentación libre de los elementos que identifica como desencadenantes y compuesta sobre todo por productos naturales, que supone también un coste adicional.

Otro de los mayores problemas de los afectados por esta dolencia es que no existe otro tratamiento que el de evitar la exposición a las sustancias u ondas que les afectan. El doctor Laynez señala que, en los casos más graves, algunos pacientes llegan a tener que aislarse prácticamente de todo y marcharse a vivir al campo, lejos de determinadas sustancias y de fuentes electromagnéticas.

Es el caso de Carmen, para quien esa necesidad de aislamiento ha llegado al punto de plantearse abandonar temporalmente su casa y marcharse a un cortijo en la sierra.