Almería celebra este domingo el Día Mundial para la lucha contra el Síndrome de Angelman de la mano de Tano, 'el pequeño ángel’ , quien a sus cinco años es uno de los niños españoles aquejados de este trastorno neurogenético raro, congénito y crónico, caracterizado por un retraso en el desarrollo intelectual grave, problemas del habla y el equilibrio y ataxia, entre otros síntomas.

El epicentro de esta celebración en la provincia será un año más, desde que Tano fue diagnosticado, el pueblo donde reside con su familia, Huércal de Almería, cuyo Ayuntamiento vuelve a volcarse para ayudar a dar visibilidad a esta enfermedad, promover la investigación y apoyar a las personas que viven con esta condición y a sus familias, que son los objetivos fundamentales de esta jornada.

Para ello, se iluminará de color azul la Plaza de la Constitución y la fachada del Ayuntamiento, que Tano junto a sus padres, Cayetano Cirre y Sabrina Iglesias, y su hermana Mirian visitarán durante la tarde.

El pequeño, que según su familia es uno de los seis enfermos con este síndrome en la provincia, necesita desde que fue diagnosticado de una atención personal permanente de sus progenitores, y es especialmente su padre el que, a raíz de su prejubilación tras un accidente con la bicicleta, ha asumido en mayor medida esta función “durante las 24 horas del día”. Y es que su hijo no puede comer solo, ni ir al baño, ni vestirse, es decir, no puede hacer por sí mismo las cuestiones más elementales en la vida diaria, en las que él siempre debe estar ahí a su lado.

Predestinado

“Parece que estaba predestinado en la vida a hacer esto por mi hijo, y mi accidente al final me ha llevado a que me dedique en cuerpo y alma y de forma permanente a él”, explica Cayetano. Esto implica un día a día muy duro, como añade. Como ejemplo de ello, explica que Tano padece de insomnio, lo que supone pasar “noches muy largas” , sobre todo teniendo en cuenta que tiene muchas dificultades para expresarse y comunicarse con sus padres, puesto que no puede hablar. 

“Tano se comunica con nosotros a través de una tablet con pictogramas con los que nos puede decir que quiere agua, pipí, y otras cosas, aunque algunas veces no de forma certera”, explica.

Tras ser diagnosticado, la familia creó la asociación ‘Tano es mi ángel’, que organiza un gran número de actividades, muchas de las cuales sirven para ayudarles a pagar los costosos tratamientos del niño, que ascienden a más de 700 euros mensuales. Ahora, por ejemplo, está pendiente de que se le practique un estudio óseo que pueda descartar una posible fragilidad asociada a la enfermedad, después de que en los últimos meses se haya caído en dos ocasiones y se haya fracturado consecutivamente la tibia, el peroné y el fémur de una pierna.

Los familiares de Tano quieren aprovechar también esta celebración del Día Mundial para agradecer a todos aquellos que a lo largo de estos años les han ayudado para facilitar la atención del pequeño. Cayetano da las gracias a todos ellos, pero en concreto se acuerda de Emilio Martínez, quien ideó una iniciativa para crear equipaciones de ciclismo de gama alta con la ayuda de empresas, gracias a la cual pueden financiar la terapia de varios meses.

 Igualmente, agradece la ayuda del Ayuntamiento de Huércal y en concreto de la Concejalía de Deportes. Y ha informado, por ejemplo, de la última iniciativa por la que recibirán una parte de la recaudación de una concentración de mountain bike que se celebrará en el municipio.

El trabajo impagable de la neuróloga

El padre de Tano no quiere olvidarse del enorme e impagable trabajo de la neuróloga encargada de atender a su hijo en el Hospital Materno Infantil de Almería, quien "estuvo ahí" desde el principio, cuando hizo hincapié a que se le realizara un estudio genético para diagnosticar la enfermedad.

Aunque la familia del pequeño Tano está muy satisfecha con los tratamientos de su hijo durante los últimos años, especialmente del trato que están recibiendo desde el Hospital Torrecárdenas y de la Sanidad almeriense en general, también tiene motivos de queja en lo que se refiere a la imposibilidad de acceder a los ensayos clínicos que se realizan en España. 

Y es que estos proyectos se desarrollan en otras comunidades, como Madrid o Cataluña, y según dice prácticamente son inexistentes en Andalucía. “Nos vemos impotentes, porque nos podrían ser de gran valor y no podemos participar en ellos porque se hacen con pacientes de sus respectivas zonas”, dice el padre de Tano.