A veces, la vida se detiene sin avisar. No hace ruido, solo se encoge un poco, hasta que los días parecen repetirse uno detrás de otro. Pero basta una mano tendida, una conversación, una sonrisa, para que todo vuelva a moverse. Eso es lo que ha pasado en la historia de Fina Acacio, de Campohermoso, y Lola López, de Tíjola. Una historia pequeña, de dos mujeres, que demuestra que acompañar también es una forma de curar.

Durante un año entero, aproximadamente, Fina, de 59 años, vivió mirando el mundo desde una ventana. El silencio llenaba la casa cuando su marido salía a trabajar. La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), esa enfermedad que apaga músculos pero no ganas de vivir, la había ido dejando sola, entre rutinas y recuerdos. “Mi vida era casa y pijama”, recuerda en una charla con LA VOZ. “Con dos horas de ayuda a la semana [gracias a la ayuda de dependencia] y mucho silencio”.

Hasta que un día, en junio, llamaron a su puerta. Era Lola López Fernández, de 38 años, asistente personal del Proyecto ELA —programa piloto de asistentes personales para mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad—, una iniciativa que, más que un trabajo, parecía una segunda oportunidad. “Cuando la conocí, llevaba un año sin pisar la calle. Yo le propuse empezar poco a poco: tomar un café, hacer la compra, salir a respirar. Desde entonces no hemos parado”, cuenta Lola, con emoción. Y así, entre paseos con la silla eléctrica, tardes de playa, uñas pintadas y risas compartidas, Fina volvió a vivir. “A mí me ha devuelto la vida”, confiesa. “Ahora cocinamos juntas, salimos todos los días, tomamos café y nos reímos. No soy la misma persona que antes”.

Un proyecto que cambia vidas 

El Proyecto ELA es un programa piloto, es decir, pionero en este ámbito, cuyo objetivo es ofrecer apoyo humano y especializado, fomentar la autonomía de los pacientes, aliviar la carga emocional y física de sus familias y favorecer la integración social. La iniciativa ha incorporado a 50 asistentes personales para atender a otras tantas personas con ELA, de manera totalmente gratuita, gracias a una inversión de 1,4 millones de euros financiados a través de un convenio entre la Junta de Andalucía y la Asociación ELA Andalucía, con fondos europeos Next Generation del Mecanismo de Recuperación y Resiliencia.

El proyecto comenzó el 1 de marzo de 2025 y concluye el 31 de octubre, aunque en algunos casos se prolongará hasta diciembre de 2025 para que los técnicos puedan recabar todos los datos cualitativos y cuantitativos de este servicio y evaluar el impacto real de esta experiencia pionera. Sin embargo, la inquietud entre los pacientes y asistentes personales es evidente: temen que lo que ha sido un cambio de vida se quede en un paréntesis.

En Andalucía, se calcula que viven entre 700 y 800 personas con esta enfermedad, lo que equivale a unos siete casos por cada 100.000 habitantes. Y en Almería, donde la Unidad Multidisciplinar de ELA del Hospital Torrecárdenas atiende, según datos de 2024, a unas 40 personas y donde cada año se diagnostican alrededor de diez nuevos casos, este proyecto ha supuesto un antes y un después. Para muchas familias, ha sido una ventana abierta al mundo.

Una conexión que cura 

Lo que nació como un apoyo profesional se ha convertido en una amistad sincera. “Nos entendemos con una mirada”, dice Lola, sonriendo mientras recuerda los primeros días junto a Fina. “Ella no quería ser una carga para su familia, pero solo necesitaba un empujón para volver a sentirse ella misma. Y lo consiguió”.

Desde entonces, las dos comparten mucho más que rutinas. Salen de compras, cocinan juntas, se van a la playa o se sientan a tomar un café. Fina, que durante meses apenas cruzaba la puerta de casa, vuelve a disfrutar de lo cotidiano: “Ahora tengo ganas de levantarme, de arreglarme, de salir. Antes no tenía fuerza ni para eso”.

Su familia también nota la diferencia. “Me lo dicen todos, que no es la misma desde que llegué. Antes estaba triste, apagada; ahora tiene ilusión. Y yo también. Esto te cambia por dentro”, cuenta Lola. Esa conexión resume, mejor que cualquier informe, lo que el Proyecto ELA ha conseguido. Más autonomía, menos soledad, más alegría. Pequeños gestos que transforman una vida.

Fecha de caducidad 

El proyecto que ha devuelto la vida a personas como Fina y tantas otras tiene los días contados, ya que finaliza oficialmente el 31 de octubre. Aunque algunos casos se mantendrán hasta diciembre para recabar datos cualitativos y evaluar sus resultados, la preocupación es compartida: ¿qué pasará después? Ni pacientes ni asistentes personales quieren que todo lo vivido se quede en un paréntesis. “Nos parte el alma pensar que pueda acabar aquí”, confiesa Lola. “Se ha visto con creces que funciona. Solo pedimos que no nos corten las alas, que nos dejen seguir volando”.

En Granada, la Universidad de Granada ha puesto en marcha la campaña “Tengo ELA. ¡No nos dejen sin asistente personal!”, una iniciativa ciudadana que busca dar visibilidad y apoyo a la continuidad del programa. El movimiento invita a la sociedad a sumarse y apoyar públicamente la permanencia de esta ayuda, que ha demostrado mejorar la vida, la autonomía y la salud emocional de decenas de personas en toda Andalucía.

Que no nos corten las alas 

Para Fina, estos meses han sido mucho más que un apoyo práctico: han sido una nueva forma de vivir. “Con Lola, vuelvo a sentirme parte del mundo. Salgo, río, cocino, disfruto. No es solo ayuda: es vida”. Lola asiente en silencio, emocionada. “No somos heroínas, solo personas que creemos en cuidar de otra manera, desde la cercanía. Lo que hemos vivido demuestra que esto funciona, que devuelve alegría, dignidad y compañía”. Ambas saben que el calendario corre, que el 31 de octubre está a la vuelta de la esquina. Pero también saben que cuando una historia toca el corazón, puede mover voluntades.

“Les devolvemos la vida. Solo pedimos que no nos corten las alas”, narra Lola. Porque el Proyecto ELA no es solo un programa piloto. Es la prueba viva de que la empatía, cuando se convierte en acción, puede cambiarlo todo. La iniciativa ha demostrado que la colaboración entre instituciones, profesionales y familias puede transformar la atención a las personas con ELA. Y aunque este piloto pueda llegar a su fin, la esperanza de quienes lo han vivido sigue en marcha, convencidos de que este camino, una vez abierto, ya no debería cerrarse.