“Mi día a día es agotador, son 24 horas sin parar”, confiesa Mari, madre de un niño de cuatro años con parálisis cerebral que vive en Almería. Ha tenido que dejar su trabajo, cambiar de ciudad, adaptar la casa y el coche. Sus jornadas comienzan temprano y se reparten entre el colegio, las terapias y la atención constante a su hijo, sin apenas un respiro. Aun así, en medio del cansancio, emerge siempre la ternura: “Mi hijo me enseña a valorar cada pequeño logro, cada paso conseguido con esfuerzo”. Su testimonio condensa la realidad de muchas familias de la provincia que aprenden a vivir en una montaña rusa emocional: la dureza de lo cotidiano convive con la esperanza de los avances, pequeños pero enormes a la vez.

Este 6 de octubre se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, una fecha que busca dar visibilidad a este grupo de trastornos motores. En Almería, como en el resto del país, son muchos los hogares que afrontan cada día un reto doble: atender las necesidades médicas, educativas y sociales de sus hijos, y al mismo tiempo luchar contra las barreras físicas y administrativas que todavía persisten. La jornada invita a poner el foco en esas historias invisibles, en las renuncias y adaptaciones, pero también en la fortaleza y el amor que sostienen la vida familiar. Y es que detrás de cada testimonio como el de Mari hay una realidad mucho más amplia, con cifras que ayudan a dimensionar la magnitud de la parálisis cerebral en nuestra sociedad.

Una realidad diversa 

En España conviven con parálisis cerebral unas 120.000 personas, lo que equivale a una de cada 500, según la Asociación de Parálisis Cerebral y Enfermedades Afines (ASPACE). En Andalucía, la cifra ronda entre 70.000 y 80.000, de acuerdo con la Junta de Andalucía. Detrás de los números siempre hay nombres y rostros concretos, pero las estadísticas sirven para dimensionar una realidad que puede irrumpir en cualquier familia, sin distinción de clase social ni fronteras, y que obliga a reorganizar la vida entera en torno a un diagnóstico que lo cambia todo.

La parálisis cerebral es una pluridiscapacidad de origen neurológico que afecta al movimiento, el tono muscular y la postura, y que puede acompañarse de otras dificultades, como problemas de comunicación, de visión o de aprendizaje. No hay dos casos iguales: algunos niños presentan afectaciones leves y logran llevar una vida casi autónoma, mientras que otros requieren ayuda las 24 horas del día. El neurólogo Pablo Quiroga, desde la clínica Neuroalmería, lo resume así: “La parálisis cerebral no es una enfermedad progresiva ni contagiosa, sino un grupo de trastornos neurológicos que afectan al movimiento, el tono muscular y la postura. Se debe a un daño o mal desarrollo del cerebro inmaduro, casi siempre antes, durante o poco después del nacimiento”.

Quiroga insiste en que lo más importante es la detección temprana y el trabajo conjunto de distintos especialistas: “La intervención precoz permite aprovechar la plasticidad del cerebro infantil. Eso significa que, cuanto antes se empieza a estimular y a tratar, más posibilidades hay de mejorar la autonomía y la calidad de vida”. Y concluye con un recordatorio: “El daño cerebral no empeora con el tiempo, pero sus efectos sí cambian a medida que el niño crece. Por eso, la rehabilitación y un plan personalizado no cambian el diagnóstico, pero sí el pronóstico”.

La rehabilitación, pieza clave

En esa misma línea coincide Lidia Parra, fisioterapeuta pediátrica y fundadora del centro de rehabilitación infantil Arenas de Mónsul, que subraya la importancia de cambiar la mirada social sobre la parálisis cerebral. “Un niño en silla de ruedas no es sinónimo de falta de comunicación ni de discapacidad intelectual. Hay que desterrar esos mitos y entender que las dificultades motrices interfieren en su aprendizaje y participación, pero no definen quiénes son. Nosotros trabajamos para que cada niño desarrolle su esencia”, explica. Su enfoque pone el acento en el respeto y en la personalización, porque cada caso es distinto y requiere un acompañamiento adaptado a las necesidades de la familia.

La fisioterapia, señala Parra, es el eje fundamental del tratamiento: “Los patrones patológicos derivados de la espasticidad o de los movimientos involuntarios pueden provocar problemas ortopédicos y deformidades óseas. Por eso, es clave mantener el cuerpo en movimiento durante todo el día, usar andadores y trabajar la movilidad de manera constante”. Según la especialista, empezar la rehabilitación cuanto antes marca una diferencia enorme: permite aprovechar el potencial del niño y prevenir complicaciones futuras.

El reto de la familia 

Pero más allá de los tratamientos y de los datos clínicos, la realidad cotidiana se vive en las casas, en la piel de las familias que cada día afrontan un reto doble: cuidar, acompañar y al mismo tiempo no perderse a sí mismas en el camino. Mari, madre de un niño de cuatro años con parálisis cerebral en Almería, sabe lo que significa dar un giro de 180 grados a la vida. Ha tenido que dejar su trabajo, cambiar de ciudad y adaptar la casa y el coche. Su día a día comienza temprano, entre colegios, terapias y médicos, y apenas hay espacio para ella misma. 

“Nuestro día a día es muy intenso, sin tiempo para cuidarnos. A veces siento que me ahogo: es agotador y no llegamos”, cuenta. La maternidad, en su caso, se multiplica por dos: la atención a su hijo y la responsabilidad de criar también a su hija mayor, que vive la discapacidad de su hermano como parte inseparable de la vida familiar.

La lucha no se queda en lo íntimo. Mari denuncia que las ciudades aún no están preparadas para la inclusión real: “Vamos a un parque y no hay columpios adaptados; en el transporte público tenemos que pedir la rampa, y a veces ni funciona. Se nos llena la boca de decir inclusión, pero no hay tal”. Pese a las dificultades, asegura que la experiencia también trae aprendizajes únicos: “Mi hijo me enseña a valorar el esfuerzo, a celebrar los pequeños pasos, a vivir con metas cortas. Eso no me lo ha enseñado nadie más”. La discapacidad, dice, muestra lo más duro y lo más bonito de la vida: la necesidad de adaptarse y, al mismo tiempo, la capacidad de descubrir una fortaleza que nunca pensó que tendría.

Iniciativas inclusivas

Las palabras de Mari sobre la falta de columpios adaptados, rampas que no funcionan o colegios que no siempre saben cómo atender a un niño con necesidades especiales conectan con una reivindicación compartida por familias y profesionales: la inclusión no puede quedarse en un discurso, tiene que verse en las calles y en la vida diaria. Por eso, Parra insiste en que lo primero es cambiar la mirada social sobre la parálisis cerebral. 

Desde la Asociación Arenas de Mónsul recuerdan que la inclusión empieza en la calle y no se limita a los centros especializados. Este 6 de octubre, Almería se sumará al Día Mundial de la Parálisis Cerebral con la lectura de un manifiesto y el encendido en verde de la Fuente y del Auditorio Maestro Padilla. Bajo el lema “Dale luz verde a la inclusión”, familias, profesionales y vecinos reclamarán más espacios y oportunidades para convivir en igualdad. Y como subraya Parra, con un mensaje directo a toda la sociedad: “Si nuestros niños están más presentes en la calle, en el colegio, en las actividades de ocio, la sociedad aprenderá a relacionarse con ellos con normalidad. La inclusión no es un discurso, es una práctica diaria”.

Desde los ojos de una niña

Y en medio de la dureza del día a día, la mirada de los niños suele abrir caminos de esperanza. La hija mayor de Mari, de nueve años, soñó hace poco con diseñar “una ciudad inclusiva” para su hermano: calles anchas, casas adaptadas, colegios y parques donde todos pudieran jugar sin barreras. En su imaginación no había bordillos imposibles ni columpios vetados, tampoco autobuses sin rampas o aulas que no supieran cómo atender a un niño con parálisis cerebral. Había, simplemente, una ciudad pensada para todos.

Ese sueño infantil resume en pocas palabras lo que reclaman tantas familias: una sociedad que no aparte, que no haga invisible, que entienda que la diversidad forma parte de lo común. Porque, como recuerda Mari, “la discapacidad enseña cosas duras, pero también muy bonitas: valorar el esfuerzo, celebrar cada paso, aprender a adaptarse. Eso me lo ha enseñado mi hijo”. Y quizá sea una niña de nueve años quien dé la clave más sencilla y más justa: que la inclusión deje de ser un ideal y empiece a ser una realidad en las calles de Almería.