Bajo el lema “Desafiamos el destino”, la Asociación Duchenne Parent Project España se une a la celebración de Día Mundial de Duchenne, una enfermedad rara que devasta la vida de los niños que la padecen y genera un fuerte impacto en la de sus familiares y cuidadores. De esta forma, la asociación aprovecha este Día para reivindicar la necesidad de llevar a cabo una serie de mejoras en el Sistema Nacional de Salud (SNS) para intentar construir un futuro mejor para todos los afectados. Entre los actos organizados hay una ruta motera en Almería.

“Los pacientes con Duchenne necesitan un mejor acceso a la atención médica, a centros especializados, a los servicios y recursos que ayuden a mantener bajo control dicha enfermedad crónica. También es esencial que los afectados de Duchenne obtengan un mejor acceso a la educación y un mayor apoyo para superar los obstáculos físicos en cuestiones de aprendizaje” reclama Silvia Ávila, presidenta de la asociación. “Nuestros niños y jóvenes afectados no tienen la calidad de vida que merecen y la sociedad no sabe que existen. No se sabe que de correr mal pasan a una silla de ruedas, que de comer por si solos pasan a hacerlo atendidos por alguien para siempre, que de respirar como cualquiera pasan a estar conectados a un respirador, y que en la adolescencia serán incapaces de mover ni un solo músculo de su cuerpo por sí mismos....” añade.

El 27 de septiembre la asociación tiene prevista una ruta motera solidaria  en Almería de la mano del club Sector Trail Almería.