Salir a cenar, ponerse determinada ropa, ir a trabajar, bañarse o correr por la montaña. Gestos cotidianos que apenas requieren que los pensemos pueden convertirse de repente en preguntas difíciles para una persona que acaba de pasar por una ostomía.

Pero, ¿qué es exactamente? Una ostomía es una abertura que se realiza quirúrgicamente en el abdomen para permitir la salida al exterior de las heces o la orina cuando estas no pueden seguir su recorrido habitual. Esa abertura, denominada estoma, queda conectada a un dispositivo o bolsa que recoge los desechos. Puede tratarse de una colostomía, una ileostomía o una urostomía y, dependiendo de cada caso, ser temporal o acompañar a la persona durante el resto de su vida.

La operación puede haber terminado, incluso haber salido bien, pero al abandonar el hospital comienza otra parte del proceso, en ocasiones incluso más importante: aprender a convivir con ese nuevo cuerpo y adaptar a él una vida entera.

Hoy sábado, 3 de octubre, se conmemora el Día Mundial de las Personas Ostomizadas, una jornada que busca precisamente hacer visible una realidad que todavía continúa siendo desconocida para buena parte de la sociedad y que, como explica Montse Cabrera, enfermera estomaterapeuta del Hospital Universitario Poniente, supone mucho más que una intervención quirúrgica.

“Es muy difícil”. Así resume Cabrera ese primer impacto. Detrás de una ostomía puede haber un proceso oncológico, una enfermedad inflamatoria, una obstrucción, una lesión o un traumatismo. Y a la preocupación que ya provoca la enfermedad y la propia operación se suma después un cambio corporal con el que hay que aprender a convivir.

Volver a la calle

El momento del regreso a casa es uno de los más importantes. Dentro del hospital hay profesionales alrededor, ayuda para realizar los cambios y respuestas inmediatas si surge alguna complicación. Fuera, las preguntas pueden multiplicarse: cómo cambiar el dispositivo, qué hacer si la piel se irrita, cómo salir durante varias horas de casa o simplemente cómo enfrentarse por primera vez a una situación cotidiana que hasta entonces parecía sencilla.

Ahí entra en juego la consulta especializada en ostomías del Hospital Universitario Poniente. Cabrera acompaña al paciente, siempre que la intervención no sea urgente, incluso antes de pasar por quirófano. Le explica qué va a ocurrir, resuelve dudas y realiza el marcaje del lugar en el que sería conveniente situar el estoma teniendo en cuenta su abdomen, su ropa y sus características físicas.

Después comienza la educación. El equipo enseña al propio paciente y a su familia a manejar el dispositivo, realizar los cambios y cuidar la piel. Y el trabajo continúa tras recibir el alta.

No existe además una única solución válida para todos. Cada cuerpo, cada piel y cada forma de vida es diferente. Por ello, parte del seguimiento consiste en encontrar el dispositivo que mejor se adapte a cada persona y a aquello que quiere volver a hacer.

Porque esa es también una de las ideas que Cabrera intenta trasladar a quienes llegan a la consulta: una ostomía obliga a adaptarse, pero no significa necesariamente renunciar a la vida que había antes. Con tiempo, información y los cuidados adecuados, cada vez son más las personas que vuelven a trabajar, practicar deporte, nadar, viajar, salir a cenar o compartir su vida en pareja.

“Todo es un cambio en su nueva vida”, reconoce la enfermera. No es un camino sin esfuerzo, pero la evolución de los dispositivos, los cuidados y la información ha permitido que cada vez más personas puedan llevar lo que ellas mismas definen como una vida normalizada.

Una consulta que nació de una necesidad

Montse Cabrera conoce de cerca esta realidad desde hace décadas. Lleva alrededor de 30 años vinculada a Cirugía y comenzó a desarrollar la consulta especializada en 2014 después de comprobar una necesidad que planteaban los propios pacientes.

Hasta entonces, recuerda, había personas que eran intervenidas, recibían su dispositivo y volvían a casa sin contar con un espacio específico al que acudir cuando aparecía una complicación o simplemente necesitaban aprender a manejar su nueva situación.

La consulta comenzó funcionando un día al mes. Hoy lo hace dos veces por semana. Su crecimiento, explica Cabrera, responde a una realidad sencilla: “La necesidad existe, porque ellos existen”.

Y esa necesidad no termina únicamente en el ámbito sanitario. Las personas ostomizadas siguen encontrando dificultades que pasan inadvertidas para quienes nunca han tenido que convivir con una bolsa. Una tan básica como ir al baño sirve de ejemplo. El Hospital Universitario Poniente cuenta ya con dos aseos adaptados para personas ostomizadas, ya que vaciar o cambiar un dispositivo en un baño convencional puede resultar complicado.

De ahí que jornadas como la de este 3 de octubre persigan también romper un tabú. Cabrera insiste en que, una vez superada la enfermedad que llevó a la intervención, hay que dejar de mirar únicamente a un paciente para volver a ver a una persona que trabaja, sale, viaja y forma parte de la sociedad, aunque tenga unas necesidades concretas.

Y para quien acaba de recibir la noticia y mira hacia ese futuro con miedo, la enfermera del Poniente lanza un mensaje especialmente sencillo: no tendrá que recorrerlo solo. “Mis pacientes nunca quieren que les dé el alta. Nunca les doy el alta”, cuenta. Aunque todo marche bien, la consulta continúa siendo un lugar al que regresar, preguntar o pedir ayuda. Porque, como resume Cabrera, detrás de cada ostomía no hay únicamente una bolsa adherida al abdomen, “existe una vida y una adaptación necesaria”.