La Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Almería (Afial) ha reclamado este martes más reconocimiento institucional, mejor atención sanitaria, investigación y diagnóstico precoz para cerca de 17.000 personas diagnosticadas de fibromialgia en la provincia, el 90 por ciento de ellas mujeres, en una jornada celebrada con motivo del Día Mundial de estas patologías, que ha coincidido con el 25 aniversario de la entidad.

El Ayuntamiento de Almería, la Diputación Provincial y la Junta de Andalucía han respaldado la labor desarrollada por la asociación, presidida por Pilar Quesada e integrada en la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM), en un acto celebrado en la Rambla de la capital, donde se ha leído un manifiesto y se han desarrollado actividades informativas y de concienciación.

La jornada ha tenido este año un "significado especial" al coincidir con los 25 años de trayectoria de la asociación, que desde su creación ha atendido y orientado de manera directa a cerca de 2.000 personas afectadas, una cifra que refleja también el "impacto social y familiar que generan estas enfermedades", según ha señalado la institución provincial en una nota.

Previamente a la lectura del manifiesto, Afial ha instalado una mesa informativa y ha repartido material divulgativo dirigido a la ciudadanía con el objetivo de visibilizar estas patologías y acercar información sobre la realidad diaria de las personas afectadas.

En el manifiesto leído por Pilar Quesada se ha incidido en "la necesidad de avanzar en el reconocimiento de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, mejorando la atención sanitaria, impulsando la investigación y favoreciendo un diagnóstico precoz que permita mejorar la calidad de vida de quienes las padecen".

Asimismo, la presidenta de Afial ha reclamado "una mayor comprensión social y laboral hacia unas enfermedades que afectan de forma significativa al día a día de miles de personas".

RESPALDO INSTITUCIONAL

La concejala de Familia, Inclusión e Igualdad del Ayuntamiento de Almería, Paola Laynez, ha subrayado "la importancia de seguir trabajando desde las administraciones públicas para dar visibilidad a estas patologías y contribuir a una sociedad más sensible e inclusiva".

Laynez también se ha referido al 25 aniversario de la asociación, que comenzó hace unas semanas con un acto en el Espacio Alma y ha tenido continuidad en esta jornada de visibilización y reconocimiento social.

"Cumplir 25 años no es solo una cifra: es la demostración de una trayectoria sólida, construida desde la cercanía, la empatía y la defensa de quienes durante demasiado tiempo convivieron con el silencio y la incomprensión", ha expresado.

Por su parte, el vicepresidente de Diputación de Almería y diputado de Bienestar Social, Ángel Escobar, ha resaltado que este acto "contribuye a visibilizar la realidad de las personas que conviven con fibromialgia, encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica, enfermedades que implican dolor persistente, cansancio continuado y una importante carga emocional".

Escobar ha advertido de que, además de los síntomas físicos, muchas personas tienen que afrontar "el estigma, la incomprensión y la falta de empatía", por lo que ha considerado "fundamental avanzar en sensibilización, formación y mejora del diagnóstico". Asimismo, ha reconocido la labor de Afial como "una mano tendida para quienes padecen estas enfermedades".

El delegado territorial de Salud de la Junta en Almería, Juan de la Cruz Belmonte, ha declarado que este martes se visibiliza "una enfermedad que muchas veces es silente" y ha puesto en valor a Afial como una asociación "muy activa" que "ayuda a muchísimas personas" y traslada a los sanitarios las necesidades de los pacientes.

"De manera conjunta, entre las asociaciones y los gerentes de los hospitales, estamos avanzando. Escuchamos sus problemas y reivindicaciones, para mejorar y en definitiva poder aportarles soluciones desde el plano socio-sanitario", ha afirmado Belmonte.

25 AÑOS DE ATENCIÓN Y REIVINDICACIÓN

Afial nació el 13 de diciembre de 2001, impulsada por personas afectadas, y se convirtió en el primer colectivo organizado en Almería dedicado específicamente a estas patologías.

Desde entonces, ha desarrollado una respuesta multidisciplinar basada en la atención psicológica, la intervención social y la fisioterapia, con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas usuarias y avanzar en el conocimiento y la sensibilización social sobre estas enfermedades.

A lo largo de estos 25 años, la asociación ha impulsado iniciativas de sensibilización y reivindicación como las primeras jornadas sobre fibromialgia, celebradas en 2004, y el I Congreso Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, organizado en 2008, que situó a Afial como "referente a nivel estatal".

La dimensión reivindicativa ha sido una constante en la trayectoria de la entidad. Desde 2009, Afial ha consolidado su presencia pública con actos anuales en torno al 12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia, para reclamar mayor reconocimiento institucional, recursos sanitarios y comprensión social.

Entre 2011 y 2015, la asociación dio un "paso decisivo" hacia la profesionalización con la incorporación de servicios especializados y la consolidación de un modelo de intervención biopsicosocial que atiende de "forma integral" las necesidades de las personas afectadas.

En los últimos años, Afial ha reforzado su colaboración con el ámbito sanitario, con iniciativas como la puesta en marcha en 2022 de la Escuela de Pacientes en Fibromialgia junto al Hospital Universitario Torrecárdenas, además de distintos proyectos centrados en la intervención terapéutica, la formación y la conciliación.

Actualmente, la asociación se define como una entidad "sólida, reconocida y necesaria", fruto del trabajo conjunto de personas usuarias, familias, profesionales y voluntariado, "con el reto de garantizar la sostenibilidad de sus servicios, ampliar el alcance de la atención y continuar con la sensibilización social".