El 5 de mayo de 2023, Luis, médico de familia con 35 años de experiencia, se enfrentó a su primer caso de ELA: él mismo. "Salimos del consultorio del neurólogo y sentí que se me venía el mundo encima. No sabía qué hacer ni qué decir. En la calle, frente al hospital, me abracé a llorar con Lidia" [su esposa]. Así lo narra el propio afectado a través de @Viv ela, una cuenta de Facebook en la que desde principios de 2026 utiliza para dar visibilidad y "compartir sus vivencias con otros pacientes de la enfermedad".

Cómo empezó todo

Argentino de nacimiento y almeriense por adopción, Luis (o Lucho, como lo llaman sus amigos) lleva 23 años viviendo en España. Primero aterrizó en Aguaviva (Teruel) y luego llegó a Almería, el lugar que su padre, un cabogatero genuino, le había hecho amar.

Durante su carrera en Almería, fue un auténtico nómada: más de diez años en el Centro de Trasfusiones; interminables guardias en el área de Tocoginecología del Hospital Torrecárdenas ["Si no me perdí por los pasillos del hospital fue un milagro]; y, desde 2017, al frente de centros de Atención Primaria como Uleila del Campo, Sorbas o Tabernas, su último destino profesional.

Su profesión no solo fue una ironía mordaz del destino; sino la que le hizo darse cuenta pronto de que algo no iba bien: "Sin más preámbulo, en julio del 2022 comencé a sentir en mí brazo izquierdo una leve pérdida de fuerza que atribuí a que estaba cargando mucho. No le di más importancia. En enero del 23 aparecieron fasciculaciones en el mismo brazo. Eso sí que no me gustó nada, y por mi condición de médico me puse a indagar", relata detalladamente.

"Nunca me pregunté por qué a mí. Me digo: si vino es porque Dios quiso, por algo bueno será"Luis, paciente de ELA afincado en Almería

Cuatro meses después, ahí estaba: la confirmación. "Mi neurólogo me sugirió que me diera de baja. Debía evitar el estrés, pero no acepté. Yo quería seguir trabajando y dar lo mejor de mí mientras pudiera". Con entereza y guardando silencio sobre su enfermedad, siguió ejerciendo hasta que no pudo más: "El diagnóstico no me iba a quebrar las rodillas. Nunca me pregunté por qué a mí. Me digo: si vino es porque Dios quiso, por algo bueno será".

Algo bueno sí surgió: su perfil de Facebook, lleno de publicaciones contadas con cercanía y humanidad, donde combina sus conocimientos de medicina con sus propias experiencias como paciente, todo aderezado con un humor que desarma a quien se atreve a leerlo y que visibiliza la realidad de las personas con ELA.

El recrudecimiento de la enfermedad

El punto de inflexión llegó de la mano de uno de sus planes favoritos: "Hicieron un asado espectacular para festejar mis 60 y yo no pude cortar la carne. Perdí fuerza de prensión. La ELA había comenzado a hacerse más evidente en los pequeños movimientos y a dificultarme los quehaceres diarios", rememora, entre detalles de un viaje inolvidable por Argentina, en el que les contó a sus hijos lo que le estaba ocurriendo... y en el que Milei hizo su aparición estelar como presidente del país.

En sus publicaciones, explica con infografías y palabras sencillas qué es exactamente la esclerosis lateral amiotrófica (ELA): "Una siglas tan pequeñas... y cuánto daño hacen". Se trata de una enfermedad que daña las neuronas que controlan los músculos. Poco a poco provoca pérdida de fuerza, dificultades para moverse, hablar, tragar y, finalmente, respirar. 

"Empiezas a perder la capacidad de tragar los alimentos poniendo en peligro la vida por ahogos; pero 'tranqui' que llega nuestra salvadora: la sonda PEG. Con una pequeña incisión en la parte superior del abdomen te colocan una sonda que conecta el estómago con el exterior por donde se da la medicación oral y los alimentos. Nada de comida elaborada, no más tapas ni asados", explica en su habitual tono divulgativo, para después bromear: "De todas formas, yo sigo asistiendo a los asados y a los bares con mis amigos y mi familiares, aunque no consuma. ¡Lo que importa es el tiempo compartido! Así que ya saben: consumo poco y acepto invitaciones".

Primero llegó el BIPAP, que ayuda a los músculos respiratorios a no cansarse. Cuando los pulmones yo no den de más, aparecerá la traqueostomía, con la que la respiración depende de manos expertas las 24 horas del día; y, según calcula Lucho con ironía, de un presupuesto que supera los 10.000 euros al mes: "Ahí se pone mal la cosa", reconoce.

La voz también decidió tomarse vacaciones, pero la tecnología vino al rescate. Con una tableta, un lector ocular y el software IRISBOND, Lucho puede escribir con la mirada y escuchar lo que él mismo "dice": "Gracias a esto puedo decir muchos 'te amo' a mi nieta Sophie, de 3 años", confiesa con emoción. "Es fantástico, una maravilla de invento. Pero si me escucharan... mi voz con un tono español típico, adiós al acento argentino".

Y para que la vida diaria sea más llevadera, cuenta con el apoyo del SAS: sillas de ruedas, grúas, ayuda a domicilio y la Unidad Multidisciplinar de ELA de Torrecárdenas, que califica como "maravillosa". 

Pura inspiración

A la espera de que se aplique la Ley ELA, aprobada hace ya más de un año con 500 millones de euros presupuestados, Luis lamenta que aún no se conozca, siquiera, "quiénes se beneficiarán". Reconoce que es un camino arduo y difícil en el que se ha de estar bien rodeado. 

"No puedes con tu alma y hay días que la enfermedad te lleva a la cama sin más remedio". Con todo, no pierde la forma de ser que lo define: "La vida es bonita y merece ser vivida". Día tras día, Lucho lo demuestra en Viv ela, su espacio en Facebook, donde cada publicación se convierte en pura inspiración.