“Duele saber que la enfermedad no tiene remedio y el fin es la ceguera”

Hoy es el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, que afecta a un centenar de almerienses

LuIs Ferre y Andrés Sánchez posan con las camisetas de la asociación y con Truman.
LuIs Ferre y Andrés Sánchez posan con las camisetas de la asociación y con Truman. La Voz

Cuando Luis Ferre tenía cuatro años comenzó un viaje de ida y vuelta por médicos de toda la geografía española que no eran capaces de dar con lo que el niño tenía: su visión era reducida y caminaba por la vida “como si viera siempre por el cañón de una escopeta”. Ese era su limitado enfoque, unos centímetros de visión que guiaron su vida hasta la oscuridad total que se apoderó de él cuando se encontraba en su tercera década. 


En su juventud, el oftalmólogo almeriense Lucas Marín le dio el diagnóstico: su mal eras la retinosis pigmentaria. Un grupo de enfermedades genéticas, degenerativas y hereditarias, que solo conducen a un final: la ceguera. Ceguera que ya prácticamente ha abordado a Andrés Sánchez, otro almeriense afectado, y al que la falta de visión que hacía presencia en su día a día le costó años de dudas y comentarios acerca de su visión limitada. “ Había especialistas que decían que no veía porque yo no quería, incluso con 20 años me llegaron a decir que tenía un tumor cerebral y que me iba a morir”, relata este exmaestro de 53 años y oriundo de Zurgena. Y es que nadie supo hasta los 16 años que él estaba afectado por otra enfermedad similar, la distrofia de conos (los responsables de la parte central de la retina) y bastones (que dan visión en la oscuridad), que le produce la muerte de estos.


Renacer

“Está enfermedad es la muerte en vida. Tienes que morir y luego renacer de una forma diferente. Duele saber que no hay solución alguna y el único final es la ceguera absoluta”, dice Andrés, que junto con sus compañeros de la Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria hoy celebra ( o se sirven de él para reivindicar) el día mundial de la enfermedad, que padecen uno de cada 3000 españoles y que en la provincia supone el calvario de alrededor de un centenar de personas que ven como su limitada visión llega un momento que se anula por completo sin que haya nadie que les diga cómo ponerle fin a su tortura.



Luis y Andrés lo saben a la perfección y los responsables de la asociación andaluza en Almería han decidido hacer a toda la sociedad conocedora del mal que les afecta para intentar darle visibilidad a una enfermedad que por rara (1 de cada 3000) carece de investigación, inversiones y proyectos que tracen un camino de esperanza en la oscuridad en la que se ven sumidos los enfermes. “Reivindicamos que la Sanidad pública nos haga a todos los afectados y diagnósticos genéticos para tener un diagnóstico clínico lo más exacto y correcto posible, porque somos muchos los afectados que no podemos saber cómo o por qué tenemos la enfermedad, qué genes nos la producen. Y, por supuesto, reclamamos una mayor accesibilidad  en la ciudad para las personas ciegas y que sufren cualquier tipo de discapacidad”, explica Andrés, que sentencia: “Queremos ser voluntarios, servir para que se investigue con nosotros y poder curar a otros. También que haya un registro de todos los afectados y una unidad de especialistas de retina en los hospitales de referencia de cada una de las provincias”.


El futuro

Y es que poder hacer análisis genéticos a través del sistema público de salud para comprobar si sus retoños son portadores es “decisivo”. Ahora, explican, es posible hacerlos, “pero es muy difícil por las trabas” que se encuentran, y esto, dicen indignados, puede ser decisivo en el futuro de su familia: “Necesitamos saber si nuestros hijos son portadores y pueden dejar esta herencia a nuestros nietos. Y ahora la única solución es acudir a la sanidad privada: yo me he tenido que gastar casi 3.000 euros en una clínica en Barcelona para saber que mis hijos sí son portadores del gen”, sentencia Andrés.


Quieren saber qué gen dejó, por ejemplo, a Luis sumido en la ceguera total, obligado a cambiar de trabajo y a dejar de hacer lo que más le gustaba. También obligándole a que la cara de su mujer y sus hijos fueran ya solo un recuerdo doloroso de cómo era su vida cuando la luz aún iluminaba las imágenes en su cerebro. “Te tienes que acostumbrar a que tu vida ya va a ser así siempre y eso es muy difícil. Me encantaba conducir, jugar al fútbol y salir en bicicleta y ahora, si quiero hacer algo de eso, ya no puedo hacerlo solo”.  Pero la enfermedad también le ha supuesto conocer a Truman, su perro guía americano, un compañero inseparable que se ha vuelto esencial en su día a día. 


Lucha

Y es que “la depresión, el dolor, la deseperación y el sentirse solo y desubicado” son situaciones a las que s enfrentan estos enfermos a diario, apunta el responsable almeriense, que mantiene una visión que no llega ni al 1%, quien no cuenta con perro guía y solo se vale de su bastón. Pero él ha dejado atrás cualquier atisbo de tristeza y es consciente de que el presente ya no se capta solo con la vista. 


“La enfermedad me ha valido para reflexionar mucho más, aprender a controlar mi estado de ánimo y, sobre todo, me ha hecho muy fuerte de la cabeza para no permitir que me lleve por delante”, sentencia Andrés, quien confía en que los avances que llegan desde el extranjero (“hay una inyección que corrige uno de los genes que afectan a la retinosis pigmentaria, pero el precio es de alrededor de 750.000 dólares”, explican) puedan en algún momento convertirse en la esperanza que les impida sumirse en la oscuridad.


Una cena de gala solidaria en Vera

El próximo día 19 de octubre, en el Hotel Valle del Este, el municipio de Vera acogerá la II Gala Benéfica Arte y Sabor: Lucha contra la ceguera, con la que la Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria espera dar a conocer la enfermedad entre la sociedad en general y recaudar fondos para llevar a cabo una lucha más efectiva porque haya una mayor investigación de las enfermedades genéticas y hereditarias de la retina.


Un evento que contará con un atractivo menú , elaborado por los prestigiosos Chef: Juan Moreno, del Restaurante Juan Moreno (Vera); Antonio Carmona, del Restaurante Terraza Carmona (Vera); Juan Manuel Sánchez, ganador de la primera edición de Masterchef(Albox); José Torrente, presidente de ACRIA, profesor de la Escuela de Hostelería de Almería y chef del Hotel Catedral (Almería) y Emilio Palma, del Restaurante Hotel Valle del Éste (Vera). La gala benéfica comenzará a las 21:00 horas y antes habrá un coctel de bienvenida, a las 19:30 horas.


 

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