El centro de salud de La Cañada ha acogido este viernes un acto con motivo del Día Internacional del Síndrome de Wolfram, una enfermedad neurodegenerativa ultrarrara que afecta a un reducido número de pacientes y que ha convertido a Almería en uno de los principales referentes en su abordaje e investigación.

La jornada, organizada por el Distrito Sanitario Almería, ha servido para dar visibilidad a las personas afectadas y a sus familias y para poner de relieve el trabajo desarrollado desde la sanidad pública almeriense en el conocimiento y tratamiento de esta patología. 

En particular, se ha destacado el papel de los profesionales de Atención Primaria en la participación y liderazgo de ensayos clínicos de ámbito internacional. Entre ellos sobresale el que desarrolla la doctora Gema Esteban Bueno, quien desde 1998 trata en Almería a pacientes con esta enfermedad, y que trabaja en el centro de salud de La Cañada.

El acto ha comenzado con la bienvenida de los responsables del Distrito Sanitario y una intervención sobre las características del síndrome y los últimos avances de la investigación desarrollada en Almería. La jornada ha puesto así el foco en la posibilidad de compatibilizar la actividad asistencial de los centros de salud con proyectos de investigación de alcance internacional.

"Faro de esperanza"

El gerente del Distrito Sanitario Almería, Miguel Zapata, ha destacado el trabajo desarrollado por los profesionales de la provincia y el compromiso con los pacientes y sus familias. "Almería se ha consolidado como un faro de esperanza y un referente internacional en la investigación del Síndrome de Wolfram", ha señalado.

 Zapata ha subrayado también el papel de la Atención Primaria almeriense en el desarrollo de ensayos clínicos "de calado internacional" desde los propios centros de salud.

Uno de los momentos más destacados de la jornada ha estado protagonizado por Samuel, un joven afectado por el síndrome, que ha realizado una interpretación artística en lengua de signos. Su actuación ha servido para acercar a los asistentes a la realidad cotidiana de quienes conviven con esta enfermedad y a las barreras que afrontan los pacientes.

La jornada ha concluido con una fotografía conjunta en la que participaron pacientes y familiares, profesionales del Servicio Andaluz de Salud y representantes institucionales.