Almería volverá a tener este jueves, 1 de octubre, un papel protagonista y será punto de referencia nacional en el Día Internacional de Concienciación del Síndrome de Wolfram. El centro de salud de La Cañada acogerá a partir de la una de la tarde un acto de sensibilización sobre esta enfermedad ultrarrara que reunirá a pacientes, familias y profesionales que llevan años trabajando en su atención e investigación en la provincia.

Será una cita breve, pero tendrá sin duda un significado especial para la doctora Gema Esteban Bueno, médica de familia del Distrito Sanitario Almería e investigadora de referencia internacional en el síndrome de Wolfram, que trabaja precisamente en este centro de salud y que desde hace años coordina el seguimiento de pacientes procedentes de distintos puntos de España y Portugal. La convocatoria ha sido promovida por ella como investigadora  y por la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram, que ella misma preside.

"Para nosotros es muy importante celebrar este acto en un centro de atención primaria", explica Esteban. La intención es que sirva también para poner el foco en las personas afectadas y en las dificultades que plantea una enfermedad que puede provocar síntomas muy diferentes y graves, como diabetes, pérdida progresiva de visión y audición y distintos problemas neurológicos, entre otras complicaciones.

"Queremos que sirva para hacer ver cómo afrontar la diversidad funcional y el coraje de todos los afectados para hacerlo", señala la investigadora.

El acto comenzará con unas palabras de representantes de las instituciones sanitarias y posteriormente Gema Esteban explicará algunos aspectos del síndrome y la labor que se desarrolla en Almería. Uno de los protagonistas será Samuel, un joven afectado por la enfermedad que interpretará una canción en lengua de signos, y también estarán presentes familias y profesionales implicados en la atención de los pacientes.

Desde 1998

Desde 1998, y de la mano de Gema Esteban, Almería desarrolla una labor asistencial e investigadora que ha convertido a la provincia en un referente para los afectados por esta enfermedad. Actualmente, según explica la doctora, el equipo atiende a 41 personas de España y otras cuatro de Portugal, que se desplazan periódicamente a Almería porque el equipo almeriense constituye la principal referencia para su seguimiento. "Aunque puedan parecer pocos los pacientes, se trata de una atención muy compleja, porque se requiere que sean atendidos por muchas especialidades médicas diferentes y es una labor muy complicada", explica.

Esta actividad asistencial está unida a la investigación. El equipo coordinado desde Almería ha participado en distintos proyectos internacionales y en ensayos clínicos dirigidos a encontrar tratamientos capaces de ralentizar la evolución del síndrome. La propia Esteban ha presentado sus investigaciones en foros internacionales, incluido el Senado francés, y en estos trabajos han participado profesionales de Torrecárdenas, La Inmaculada, la Universidad de Almería y el CSIC.

El acto llega además en un momento complicado para el equipo que trabaja con estos pacientes. La financiación francesa vinculada al ensayo clínico Audiowolf se ha interrumpido y la doctora Esteban continúa buscando recursos para mantener tanto la investigación como la atención especializada. "Seguimos sin conseguir financiación", reconoce.

La labor continúa gracias a la colaboración altruista de profesionales e instituciones sanitarias, entre ellas Torrecárdenas, el Distrito Sanitario Almería y el Hospital La Inmaculada. Esteban sigue presentando proyectos y buscando vías de financiación privada, además de las donaciones de particulares y otras iniciativas con las que la asociación intenta mantener su actividad.

La situación afecta especialmente a las familias que tienen que desplazarse hasta Almería desde otras comunidades. La ausencia del reconocimiento como unidad de referencia nacional hace que, según explica la investigadora, no puedan disponer de determinadas ayudas para sus desplazamientos, de manera que los gastos deben ser sufragados por las propias familias o, cuando es posible, con ayuda de la asociación.

"Aquí viene ahora gente de Sevilla, Asturias, Tenerife o Cáceres, para quienes somos su única esperanza, y por eso merece la pena seguir trabajando", afirma Esteban.

El jueves, durante media hora, serán precisamente esas personas las que ocupen el centro del acto. Una jornada sencilla, como la define la investigadora, pero que servirá para poner nombre y rostro a una enfermedad de la que apenas unas decenas de personas están diagnosticadas en España, y recordar la labor que desde hace años se desarrolla en Almería.