Hay pacientes que llegan al hospital y se ponen peor antes incluso de entrar en la consulta. Algunos no toleran los productos de limpieza, otros reaccionan a los perfumes, y los hay que presentan problemas ante el humo, determinadas pinturas o pesticidas y también quienes refieren problemas ante dispositivos y campos electromagnéticos.

En el Hospital Torrecárdenas de Almería hay un médico que lleva más de dos décadas atendiendo a estos pacientes. Es Francisco Laynez, jefe de sección de Medicina Interna, que mantiene la única consulta pública de Andalucía específicamente destinada a personas con sensibilidad química múltiple (SQM). 

La atención a estos pacientes no comenzó en Torrecárdenas, sino  hace más de 20 años, cuando trabajaba en el Hospital de Poniente.

“Allí vimos casos relacionados con sustancias que les producían problemas, a veces pesticidas”, recuerda. Con el paso de los años, algunos de aquellos pacientes siguieron acudiendo a él incluso cuando cambió de destino. Después de El Ejido, estuvo en Huércal-Overa y finalmente llegó a Torrecárdenas.

Este seguimiento especializado ha ido sobreviviendo con él. Ahora tiene alrededor de 25 pacientes en seguimiento, no solo de Almería, sino también de Granada y de otras zonas cercanas, que continúan desplazándose hasta Torrecárdenas porque ya conocen al especialista.

Seguimiento telefónico

Las revisiones suelen hacerse cada tres o cuatro meses, aunque depende de la situación de cada persona. En algunos casos, además, el seguimiento se realiza por teléfono, porque, como explica el doctor, incluso llegar hasta el hospital les puede resultar difícil.

Laynez explica que algunos pacientes le cuentan que empiezan a encontrarse mal ya en el aparcamiento de Torrecárdenas. Por eso intenta adaptar la atención a sus circunstancias: suele pasar la consulta por la tarde, en una estancia lo más alejada posible de otros pacientes, y pide que quienes entren en ella no utilicen perfumes.

“Tiene que estar el suelo limpio, tiene que limpiarse escrupulosamente y todo ello genera dificultades añadidas”, explica. Y en determinados casos, el seguimiento telefónico evita directamente el desplazamiento.

Pero la dificultad no termina ahí. De hecho, puede empezar precisamente cuando un paciente necesita atención médica por otro motivo, porque un hospital está lleno de elementos que para la mayoría de las personas pasan inadvertidos, como productos de limpieza, desinfectantes, perfumes, materiales, ordenadores y otros dispositivos.

Para alguien con una SQM grave, explica Laynez, todo ello puede convertirse en una exposición difícil de tolerar. “Evitar todo eso para estas personas en un hospital es muy complicado”, señala. Y más todavía si necesitan ser ingresadas o sometidas a una intervención quirúrgica.

Un diagnóstico clínico

Uno de los problemas de la SQM es precisamente que no existe una prueba analítica que permita confirmar o descartar el diagnóstico. “El diagnóstico es clínico, se basa en los síntomas que presenta el paciente y en criterios sanitarios. Una analítica, una radiografía, una ecografía o un escáner no tienen por qué mostrar alteraciones”, explica Laynez.

Los síntomas también son muy variados. El especialista almeriense habla de mareos, inestabilidad, vértigos, dificultad para respirar o erupciones cutáneas, entre otros. En los casos más graves pueden producirse pérdidas de conocimiento o convulsiones.

Y ahí aparece otra de las dificultades para quienes padecen esta enfermedad: la falta de comprensión. “Muchas veces ni los médicos creen que realmente existe”, lamenta. También hay personas que aseguran no ser creídas por sus propios familiares. Es el caso de Carmen Jiménez, una de sus pacientes, que explicaba recientemente a La Voz de Almería que sus allegados llegan a pensar que lo que le ocurre es “un capricho” o una simulación, y que al final muchas personas se quedan solas.

Laynez reconoce que la controversia científica alrededor de la SQM y la ausencia de una prueba diagnóstica objetiva han contribuido a esa situación.

Sin tratamiento

Otro de los grandes problemas es que no existe un tratamiento específico que haya demostrado eficacia para la enfermedad. La principal recomendación que aplica Laynez consiste en evitar, en la medida de lo posible, las sustancias que desencadenan los síntomas.

“Tratamiento como tal no hay”, explica. A lo largo de los años se han probado diferentes medicamentos y otras sustancias, pero, según señala, ninguno ha demostrado una eficacia suficiente como tratamiento general de la SQM. Por eso la vida cotidiana de los pacientes más graves puede terminar condicionada por la necesidad de evitar determinadas exposiciones.

Algunos llegan a abandonar sus viviendas para instalarse en lugares aislados. Laynez conoce casos de personas que han terminado trasladándose a zonas rurales alejadas, como ha tenido que hacer Carmen Jiménez en Almería, por ejemplo.

“Para una persona que tenga un marido y un hijo en edad adolescente o pendiente de un estudio, la situación es muy complicada”, apunta. No se trata simplemente de elegir dónde vivir, sino que significa, en los casos más graves, cambiar por completo la vida familiar.

La SQM presenta además una particularidad desde el punto de vista de su reconocimiento. El Ministerio de Sanidad publicó en 2011 un documento de consenso específico sobre la sensibilidad química múltiple, con criterios y recomendaciones para su diagnóstico y atención sanitaria.

En cambio, la SQM no figura como una enfermedad específica en la Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud.

Es precisamente esta circunstancia la que Laynez señala como una de las dificultades a las que se enfrentan los pacientes. Esta falta de consenso puede tener también consecuencias para los afectados cuando tienen que acreditar su situación ante terceros, según explica el especialista.

Y mientras continúa el debate científico, él sigue pasando consulta. Una consulta que empezó hace más de 20 años en el Poniente, que continuó en Huércal-Overa y que ahora mantiene abierta en Torrecárdenas.

Son alrededor de 25 pacientes, personas para las que algo tan sencillo como entrar en un hospital puede convertirse, paradójicamente, en una de las situaciones más difíciles de su día a día.