La dependencia avanza más rápido que los papeles. Esa es la primera denuncia que lanzan familias y profesionales que conviven cada día con enfermedades neurodegenerativas. Tamara Sánchez, directora del Centro de Día Neuromar, describe un escenario marcado por la urgencia y un sistema que llega siempre tarde. “Hay familias que esperan hasta dos años para obtener el reconocimiento de dependencia. La enfermedad no frena, pero la burocracia sí”, afirma con contundencia.

Carga invisible

Mientras los expedientes se mueven a ritmo lento, la vida cotidiana de los cuidadores se acelera hasta límites insostenibles. Sánchez explica que la figura del cuidador principal soporta una presión enorme: “Vemos ansiedad, fatiga crónica y un duelo anticipado que desgasta profundamente. Si el cuidador colapsa, todo el sistema de cuidado se derrumba”. Reivindica apoyo psicológico estable y descansos reales para quienes sostienen la vida de otros.

A este desgaste emocional se suma un factor que golpea con la misma fuerza: el coste económico. Los servicios privados resultan para muchas familias imposibles de asumir. “El cuidado de calidad no puede ser un lujo”, insiste Sánchez. Reclama un modelo con más plazas públicas y un sistema de financiación que no obligue a elegir entre el bienestar del ser querido y la estabilidad económica del hogar.

Pero hay un sufrimiento que desborda lo material: la separación. La normativa de plazas puede obligar a dividir parejas que han compartido décadas de vida. Para la directora de Neuromar, es una decisión “inhumana”. Defensa una atención centrada en la persona que preserve vínculos esenciales: “No podemos permitir que la burocracia rompa historias de amor de 50 años”.

Dentro del centro, la prioridad no es solo la salud física, sino la identidad. Las personas con deterioro cognitivo —recuerda Sánchez— siguen teniendo deseos, recuerdos y afectos. La estimulación cognitiva, la música, la reminiscencia o los espacios seguros buscan mantener ese hilo emocional que da sentido a su día a día.

A las familias que se sienten perdidas, la directora lanza un mensaje claro: no están solas. Reconoce que la falta de guía institucional es dolorosa, pero asegura que existen profesionales dispuestos a acompañar. “En Neuromar queremos ser ese faro. Pedir ayuda también es una forma de cuidarse”.