Hay vidas que amanecen cada día con la piel en vilo. La de Patricia Lupión, granadina de nacimiento y ejidense de adopción de 33 años, es una de ellas. Su cuerpo, frágil como un ala de mariposa, aprende a resistir pese al dolor que nunca descansa. Ahora, por primera vez, ese horizonte que siempre pareció lejano podría abrirse un poco, porque inicia los trámites para recibir un tratamiento capaz de aliviar, aunque sea mínimamente, la herida diaria de vivir.

Patricia puede convertirse en breve en la primera almeriense en recibir el nuevo tratamiento Vyjuvek, una terapia génica desarrollada específicamente para tratar la epidermólisis bullosa, conocida como 'piel de mariposa'. Este tratamiento favorece la cicatrización y reduce la formación de nuevas ampollas en las zonas donde se aplica.

La piel de mariposa es una enfermedad genética rara e incurable caracterizada por una fragilidad extrema de la piel, que provoca ampollas y heridas dolorosas ante los roces más mínimos. Es altamente incapacitante y conlleva dolores crónicos, infecciones, desnutrición, fusión de dedos y severas limitaciones en la movilidad.

Aunque la relevancia del tratamiento llegó a la opinión pública cuando Juan Manuel Moreno anunció el pasado 12 de marzo que la Junta de Andalucía lo financiaría, y explicó que la decisión se tomó tras el impactante testimonio de Leo, un niño sevillano de 12 años, ante la Eurocámara, lo cierto es que junto a él también acudió a Bruselas esta joven almeriense. 

Cada día, un desafío

Ella emocionó igualmente a los eurodiputados con un discurso en el que habló de lo que significa vivir con piel de mariposa siendo adulta. “Sueño con un futuro donde vivir duela un poco menos. Cada día supone un desafío: despertar sin saber cómo estará la piel, organizar la vida alrededor del dolor y la fragilidad, y enfrentarse a un mundo que no siempre entiende esta enfermedad. Es vivir con la impotencia de tener que empezar una y otra vez cuando algo que creías curado se vuelve a abrir”, dijo. 

Y concluyó su discurso pidiendo “con respeto a los que pueden tomar decisiones que piensen con el corazón” que quienes padecen esta enfermedad no pueden seguir sufriendo: “Para ustedes (el nuevo tratamiento) puede ser un procedimiento, pero para nosotros es la diferencia entre sobrevivir y empezar por fin a vivir”.

Patricia Lupión ya ha iniciado los trámites para recibir el tratamiento, tras acudir al servicio de Dermatología del Hospital de Poniente. Desde allí se presentarán ahora los informes correspondientes ante la Agencia Española del Medicamento, responsable de dar la luz verde definitiva. “No quiero hacerme ilusiones, porque podrían rechazarlo”, reconoce aún con cautela, aunque su historial médico apunta a un desenlace más optimista. 

Aun así, el proceso puede todavía ser más largo de lo que desearía, pese a que el tiempo es el gran enemigo de quienes conviven con esta enfermedad. Así lo recordó en Bruselas: “Seguir esperando no debería ser una opción, porque el tiempo no juega a nuestro favor; cada herida deja huella, el cuerpo se agota y mientras esperamos la enfermedad no se detiene”.

Vivir pendiente del cuerpo

También transmitió con claridad la urgencia de que este tratamiento sea una realidad cuanto antes al describir el día a día de los enfermos: “Mi piel es tan frágil que un mínimo roce puede abrir una herida, pero lo más difícil no es ya que aparezca, sino que no se cierre. Para la mayoría de personas una herida se cura y se olvida. Para mí muchas veces se queda, igual que el dolor, el cansancio, la incertidumbre y el miedo. Es vivir siempre pendiente del cuerpo, si la herida va a mejorar o se va a convertir en una lesión mayor, es comprobar una y otra vez que algo que creías curado se vuelve a abrir”.

“Para mí el tratamiento no significa curarme, sino cambiar la manera en que vivo la enfermedad y que ésta no condicione tanto mi vida, para que no gire todo alrededor del dolor y mi cuerpo no esté siempre en modo supervivencia”, añadió.

En definitiva, como proclama desde su casa en Almerimar, Patricia aspira simplemente a poder tener una vida “más o menos normal”. Hasta ahora, dice haber llegado a “normalizar” su dolor constante, aunque sueña —como expresó en Bruselas— con que todo esto pueda cambiar muy pronto, casi con algo tan sencillo como “la aplicación de unas gotitas en las heridas crónicas” que arrastra desde hace años, sobre todo en la espalda, las piernas y los codos.

 Un dolor que, explica a La Voz, limita muchas veces su día a día: “Hay días que no puedo salir a la calle, que no puedo andar si tengo una herida en el pie, o que no puedo comer porque la lesión es en el esófago…”. Además, alerta del miedo de muchos enfermos a que estas heridas acaben derivando en carcinomas, como puede suceder.

Para llevar esa vida “más o menos normal” a la que aspira, ella debe dedicar cada mañana unas dos horas y media a aplicarse pomadas y apósitos en sus heridas antes de salir a la calle, antes de presentarse al examen de sus oposiciones a administrativo del SAS —al que se enfrentó el pasado junio— y con las que espera trabajar muy pronto, quizá en el propio Hospital de Poniente.