Nerea aparentemente era una niña sana. Como cualquier bebé de tan solo un añito, balbuceaba torpemente 'mamá', 'papá' o 'bibi', tomaba las cosas en sus pequeñitas manos para explorarlas con la típica curiosidad de una pequeña que está empezando a descubrir el mundo, y siempre, de la mano de su hermana melliza, Julia. Sin embargo, todo eso cambió un día de una forma totalmente inesperada. 

"Cuando Nerea cumplió un añito, más o menos, dejó de hablar. Ella intentaba comunicarse pero no podía y se frustraba. También perdió la habilidad de coger las cosas con sus manos y olvidó cómo se comía. Fue como si todo lo que había aprendido, se le hubiese olvidado por completo", cuenta Mª Ángeles Torres, madre de la pequeña Nerea Villegas. 

Al ver lo que estaba ocurriendo, los padres de la niña no dudaron en acudir al pediatra para entender lo que le estaba pasando a su hija. Tras comentar los síntomas que presentaba la pequeña, como que tenía 18 meses y aún no andaba, que movía sus manitas de manera involuntaria, que había dejado de hablar o que presentaba un bajo desarrollo motor, el médico de El Ejido expuso que podría tratarse del síndrome de Rett. 

Un síndrome que afecta a las niñas

Este es un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético, que afecta casi exclusivamente al sexo femenino debido a su relación con el cromosoma X. Las niñas que sufren este síndrome por lo general presentan una maduración más lenta, pierden masa muscular; suelen tener malformaciones, sobre todo en la espalda, en el 80% de los casos padecen epilepsia y también sufren de disfagia. 

Teniendo en cuenta el cuadro que presentaba la pequeña Nerea, el doctor almeriense decidió redactar un volante para que la niña fuese atendida en el Hospital San Juan de Dios en Barcelona. "Antes de recibir el diagnóstico definitivo, tuvimos que presentar una prueba genética por la que al final se constató que Nerea tenía síndrome de Rett", explica la madre. 

Lo peor de todo esto es que no existen remedios para este trastorno, todos sus efectos negativos deben paliarse con terapias y rehabilitaciones. "Nerea necesita logopeda, fisioterapeuta, terapia ocupacional... parte de esas terapias las recibe por la salud privada y otras por el servicio de Atención Temprana", indica Mª Ángeles Torres. 

El desorbitado precio de las terapias

Sin embargo, en los últimos meses las cosas se han puesto más complicadas para la familia, tanto que han pasado de pagar 700€ al mes por las terapias de la pequeña a 960€. Y es que Nerea empezó con dos horas de sesiones en Atención Temprana, que ascendieron a 14 horas al mes y que ahora se han visto reducidas a 8 por la optimización de recursos llevada a cabo por la Consejería de Salud y Consumo. 

"Una de las rehabilitaciones que antes recibíamos por el servicio de Atención Temprana, como lo es la orofaringea, pues Nerea tiene disfagia, dificultad para tragar, ahora la debemos dar en un centro privado pues en la Bola Azul nos dijeron que al pertenecer al distrito de Poniente no nos podían ofrecer ese servicio", destaca la madre. 

La situación de la familia es realmente desesperante, pues además de sacrificar el trabajo de técnica de laboratorio de Mª Ángeles Torres, han visto los recursos para tratar a su hija aún más reducidos. "El tiempo es fundamental para mi hija, necesita esos tratamientos para vivir, se trata de su salud", señala. 

Y es que los problemas que están viviendo con la Atención Temprana, según la madre, se deben a la paralización de las licitaciones de los contratos de los CAIT que se prevé que se vuelvan a poner en marcha en el segundo trimestre de 2026. Mientras tanto, no queda otra que esperar. 

La Atención Temprana, foco de quejas

Si bien, esta no es la única familia que se ha quejado de las actuaciones que está llevando a cabo la Consejería en el servicio. Según ha indicado Torres, hace poco la plataforma Padres Afectados por la Atención Temprana tuvieron la oportunidad de reunirse con el delegado de Salud, Juan de la Cruz Belmonte, y exponer sus preocupaciones. Una de ellas era, que las sesiones de muchos niños se habían visto reducidas de forma drástica, a lo que la respuesta fue que se había analizado el caso de cada niño para tomar esas decisiones. 

"Nos dijeron que se habían tomado en cuenta los recursos que tenía cada niño y los informes de los CAIT. Todo ello para reducir las listas de espera. Pues bien, pese a que mi hija reciba una ayuda por discapacidad, tengo dos niños más y en el informe del CAIT dice claramente que necesita sus 14 horas, que ya de por si, son insuficientes", reivindica la madre. 

Ahora, mientras que con la asociación Atienda (que aún se está constituyendo) han recogido 11.000 firmas para intentar cambiar esta situación, la familia de la pequeña Nerea no solo es que piense en su hija, sino en todas aquellas familias cuyos recursos son aún más reducidos y que también necesitan de un servicio de Atención Temprana de calidad.