CARTA AL DIRECTOR Huércal-Overa, 12 de febrero de 2018. Estimado Sr. Director del periódico La Voz de Almería, me dirijo a usted para pedirle por favor que publique esta carta en el periódico que dirige. DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS O POCO FRECUENTES Se acerca el día 28 de febrero, fecha en la que todos los andaluces celebramos el día de nuestra Comunidad Autónoma, el Día de Andalucía. Pero seguramente, muchos de nosotros, entre los que me incluyo yo mismo no hace mucho tiempo, no sabemos que en esa misma fecha se celebra también el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En realidad se celebra el 29 de febrero, día raro, cuando el año es bisiesto, en aquellos años en los que no lo son se celebra el 28 de febrero. El propósito de esta misiva es informar y sensibilizar a los lectores de este periódico, y a la sociedad en general, sobre un hecho, a veces desconocido, otras veces ignorado, y otras muchas veces oculto, de manera voluntaria, por nuestra propia conciencia, para no sentirnos mal o comprometidos con algo que no nos afecta y no queremos conocer. Una enfermedad rara, también llamada poco frecuente, es aquella que afecta a un pequeño número de personas o a una proporción reducida de la población (a menos de 5 por 10.000 personas). La mayor parte de estas enfermedades tienen un origen genético, manifestándose, con frecuencia, en la niñez. Este tipo de enfermedades suelen ser graves y crónicas y, de todas ellas, apenas un diez por ciento tiene tratamientos efectivos. Existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras o poco frecuentes distintas, que afectan a entre el 6% y el 8% de la población mundial, entre 27 y 36 millones de personas en Europa, y a más de 3 millones de personas en España. Con estos datos podemos decir que “no es tan extraño padecer una enfermedad rara”. Porfiria de Günter, Síndrome de Lowe, Síndrome de Pfeiffer detrás de estos nombres raros hay personas normales que luchan contra una enfermedad, sometidas a situaciones extremas, que luchan y lideran la lucha para dar visibilidad a este tipo de enfermedades personas y familias que también tienen que luchar contra los prejuicios sociales y el rechazo que, voluntaria o involuntariamente, se crea en la sociedad, ya que cuando se habla de este tipo de enfermedades, se asocia a lo contagioso, a lo extraño, a lo ajeno. Muchos de los afectados se sienten discriminados, por eso tenemos que hacer un esfuerzo para percibir a las personas con enfermedades raras o poco frecuentes como personas normales, con las que se tienen más similitudes que diferencias y que se merecen el mismo trato y respeto que cualquier otra persona. Jerónimo Casanova Sánchez DNI: 23.251.264N