El Hospital La Inmaculada de Huércal-Overa, integrado en el Área Sanitaria Norte de Almería, ha recibido la visita de Tim Barrett y de Christian Hamel, dos profesionales de reconocido prestigio internacional en el tratamiento de una enfermedad rara, el Síndrome de Wolfram. De hecho, Barrett coordina una unidad referente en Europa en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad en el Hospital Infantil de Birmingham (Reino Unido), así como un proyecto europeo que persigue crear un registro del síndrome y promover el desarrollo de nuevos fármacos que retrasen el avance de la patología. Hamel, por su parte, trabaja en la Unidad de Cuidados Sensoriales del Hospital de Montpellier (Francia).

El Síndrome de Wolfram es una enfermedad neurodegenerativa, muy infrecuente y discapacitante. Se trata de una patología genéticamente muy heterogénea, y que afecta por igual a hombres y mujeres.

El Área Sanitaria Norte coordina a un equipo multidisciplinar de profesionales de distintos centros españoles y extranjeros, que desde el año pasado atiende esta rara patología. En concreto, este equipo está compuesto por facultativos de las diferentes especialidades médicas implicadas en la asistencia (endocrinología, medicina interna, psiquiatría, neurología, oftalmología, urología, otorrinolaringología, medicina de familia y pediatría), profesionales de enfermería y del área de Atención Ciudadana.

La médico de Familia del Área Sanitaria Norte de Almería y presidenta de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram, Gema Esteban Bueno, coordina al equipo de profesionales de Almería. Según Bueno, quien lleva más de 10 años estudiando este Síndrome, “es manifiesto lo problemático que resulta para estos pacientes conseguir un diagnóstico de su enfermedad, de ahí la necesidad de crear una unidad integrada donde pueda haber especialistas que analicen de forma conjunta la problemática de estos pacientes, destacando la importancia del apoyo psicológico para estas personas”.

El equipo multidisciplinar del Área Sanitaria Norte de Almería ya ha atendido más de 10 casos, y durante los próximos días tienen previsto revisar a otros 18 pacientes y sus familiares.

Asimismo, realiza una importante labor de concienciación y difusión de esta enfermedad mediante ponencias en la Universidad de Almería y participaciones en numerosas jornadas.

Doce profesionales

Este equipo está formado por 12 profesionales médicos pertenecientes a distintos hospitales españoles y extranjeros, para conseguir que los afectados por este síndrome de Wolfram tengan el mejor seguimiento, completo y coordinado. La naturaleza progresiva de la enfermedad hace que el diagnóstico precoz sea fundamental para el control de las complicaciones a largo plazo y la mejora del pronóstico de la misma. También es muy importante el consejo genético debido a su componente hereditario.