La diputada nacional del PP de Almería, Maribel Sánchez Torregrosa, ha defendido en el Congreso la posición del Grupo Popular (PP) en una iniciativa para garantizar el acceso al tratamiento de Vyjuvek de enfermos con este tipo de 'Piel de Mariposa', poniendo el foco en la necesidad de dar respuesta a las familias afectadas. Torregrosa ha subrayado que Andalucía ha decidido "no esperar más" ante la falta de respuesta del Ministerio de Sanidad, destacando el paso al frente dado por la Junta de Andalucía.

Según ha informado el PP de Almería en una nota, la diputada nacional del PP de Almería ha valorado que el Gobierno Andaluz ha asumido "con valentía" el compromiso de financiar y facilitar el acceso al medicamento Vyjuvek para los 47 pacientes andaluces que lo necesitan.

En este sentido ha resaltado que "es, ante todo, una decisión responsable de Juanma Moreno, la de poner a las personas por delante de la inacción del Gobierno de Sánchez, porque está demostrado que ya existe un medicamento aprobado en Europa (Vyjuvek) que cierra gran parte de las heridas de estos enfermos y por tanto significa una importantísima mejora en la calidad de vida de personas que sufren un dolor insoportable las 24 horas del día".

Torregrosa ha expuesto que "mientras el Ministerio de Sanidad permanece atrapado en la falta de gestión y la apatía, Andalucía ha optado por actuar, asumir el coste del tratamiento y ofrecer esperanza a personas que ya saben que existe un medicamento que les quita el dolor y mientras cada día que pasa es un día más de sufrimiento".

Por tanto, para la diputada nacional "hoy Andalucía está donde tiene que estar, al lado de los pacientes". Además, durante su intervención, ha criticado "con dureza" las declaraciones de la ministra de Sanidad, quien aseguró que "en este país no hay ni un solo paciente con una enfermedad rara que se quede sin su tratamiento". Para Torregrosa, estas palabras reflejan "frivolidad y falta de humanidad", ya que, según ha recordado, existen actualmente 31 medicamentos huérfanos sin financiación en España.

Familias afectadas por la enfermedad

Además, la diputada ha denunciado que el acceso a innovaciones terapéuticas en España supera los 600 días, un plazo que en el caso Vyjuvek que es un medicamento huérfano se eleva por encima de los 800 días. "800 días de retraso con respecto a otros pacientes en otros países europeos que ya sí cuentan con este medicamento", ha remarcado.

Igualmente, la diputada del PP ha recordado que hay alrededor de 200 familias en España que necesitan el Vyjuvek. Ahora, 47 de ellas van a poder tener acceso gracias a la Junta de Andalucía mientras que "el Gobierno sigue de brazos cruzados en lugar de como es su obligación agilizar el proceso para que el total de 200 enfermos en este país pueda acceder al tratamiento".

Además, Torregrosa ha agradecido la labor de la Asociación de Pacientes 'Debra Piel de Mariposa', así como el esfuerzo de pacientes por "visibilizar esta enfermedad". Asimismo, ha puesto en valor el compromiso del PP en Andalucía, insistiendo en que "la Junta está actuando donde el Ministerio de Sanidad aún no ha llegado", y ha reclamado al Gobierno central que "deje de mirar hacia otro lado y adopte medidas urgentes para garantizar el acceso a este tratamiento y a otros que ya están aprobados por la Agencia Europea del Medicamento".

Finalmente, ha criticado el voto en contra de PSOE y Sumar a esta iniciativa, asegurando que "no se puede dar la espalda a los enfermos ni bloquear soluciones que pueden mejorar su calidad de vida".