Después de batir récords mundiales y de culminar con éxito 49 retos solidarios, el conocido ciclista vizcaíno Alberto Vallés, conocido como 'Il Diavolo' de Muskiz, se ha embarcado en su último gran desafío, el número 50: recorrer la península ibérica en una vuelta de alrededor de 2.500 kilómetros parando en los pueblos y ciudades en los que residen los 23 niños españoles que sufren de la misma enfermedad poco frecuente: el síndrome de Nicolaides-Baraitser. 

"Hay 23 niños y niñas diagnosticados en España y 300 en el mundo. Para verlos a todos voy a pasar por nueve ciudades, visitando colegios y casas. Quiero conocerlos y compartir mi tiempo con ellos". Lo explica el mismísimo Vallés en una conversación telefónica con LA VOZ en la que se cuela el ruido de los coches de fondo. Ha parado a descansar y a responder la entrevista de camino a Almería, una de las paradas de su tour, donde lo están esperando Álvaro, Macarena y Rafaelillo. 

Su esfuerzo persigue un objetivo más humano que deportivo: dar visibilidad a la enfermedad y ofrecer a los niños momentos de ilusión. Con esa meta, durante su recorrido imparte charlas en clases, comparte tiempo con los menores, participa en actos y cenas organizadas por las familias; siempre adaptándose a las rutinas médicas y terapias de los chavales: "Quiero sacarlos de la cotidianidad y traerles alegría, pero sin interrumpir sus citas médicas".

Los niños, protagonistas de la vuelta a España

Desde que comenzase el recorrido el pasado 25 de mayo, no ha dejado de recibir mensajes de apoyo de los niños a los que luego conocerá (o de los que ya ha conocido): "Son los protagonistas de esta historia. Me conocen todos, me envían vídeos y me mandan mensajes. Hay quien me dice: 'Alberto, te quiero mucho, qué ganas tenemos de que llegues'. Solo por eso ya merece la pena", cuenta con orgullo.

En las visitas a centros educativos, Alberto aprovecha para trabajar valores con otros niños. Explica que la experiencia sirve para visibilizar enfermedades poco frecuentes y enseñar solidaridad. "Las llamamos enfermedades raras, pero en realidad son poco frecuentes, más que raras".

Para el ciclista, la experiencia no solo ayuda a los 23 niños, sino también a él mismo; los encuentros, cargados de emoción y cariño, también lo afectan a él personalmente: "Son unos niños que te enamoran. Un encanto, un cielo. El cariño que me están dando me emociona muchísimo", cuenta, con la voz cargada de sentimiento.

No es el único que se siente así. Para las familias de los 23 niños que padecen en España el síndrome Nicolaides-Baraitser -una enfermedad rara y todavía muy desconocida- el reto de Alberto Vallés supone mucho más que una travesía de más de 2.000 kilómetros en bicicleta. Para una asociación pequeña, con escasos recursos y una visibilidad limitada como la de la Asociación Española Nicolaides-Baraitser, iniciativas como esta se convierten en un altavoz imprescindible. 

Los padres destacan que el esfuerzo, la generosidad y el compromiso del ciclista vizcaíno están logrando que una dolencia habitualmente invisible llegue a colegios, medios de comunicación y a la sociedad en general. Así, mientras Vallés recorre el país visitando las ciudades de los menores afectados, los niños esperan "ansiosos y felices" su llegada, una visita que, aseguran sus familias, les regala sonrisas y les hace sentir protagonistas de una lucha que pocas veces ocupa titulares. "Es un enorme placer y estaremos eternamente agradecidos de que personas ajenas a la asociación sean tan solidarias con nosotros", subraya una de las madres almerienses.

Si bien no es la primera vez que hace algo así, esta vez no quería limitarse a recaudar fondos o a llamar la atención mediática. Quería conocer personalmente a cada niño. Su verdadera motivación era ese contacto humano.

Una ironía personal

Protagonista de medio centenar de retos, un récord Guinness y de dos campeonatos del mundo de ultrafondo, hoy Alberto se enfrenta a una de esas ironías con las que sorprende la vida: en 2023 también él fue diagnosticado de una enfermedad rara. "Empecé a encontrarme mal, tenía mareos, caídas, una lesión en la hipófisis... y al final lo supieron: no genero cortisol. Mis hormonas no funcionan bien, no gestiono el estrés de forma natural", cuenta con resignación.

Consciente de su situación, ha decidido cerrar la etapa y que este, el de los 23 niños, sea su último reto: "Mi salud puede cambiar en un día. No estoy en condiciones de poder organizar más cosas", reconoce. Afirma que, aunque deje de organizar grandes retos, no piensa desaparecer: "Si estoy bien, yo seguiré. Y si no lo estoy, el reto seguirá sin mí".

"Conocer a Julia lo cambió todo"

La idea de dedicar su último desafío solidario a los enfermos del síndrome de Nicolaides-Baraitser llegó tras conocer a Julia, hija del atleta José Luis Capitán, amigo de Alberto: "Ese encuentro fue el detonante. Se me metió en la cabeza que nadie hacía nada por estos niños. Y quise hacerlo yo". No lo dudó: contactó con la Asociación Española Nicolaides-Baraitser, a la que destinará todo el dinero que se done a la causa gracias a su travesía.