¿Qué pensaría si le dijesen que hay una enfermedad que afecta a una de cada diez personas, cuya causa aún se desconoce y para la que no existe cura? Algunos esperarían no verse nunca entre quienes la padecen; otros se preguntarían cómo es posible que algo así ocurra. 

No es un supuesto imaginario: esa afección existe. Tal vez muchos no hayan oído hablar de ella porque afecta exclusivamente a las mujeres y se relaciona con un ámbito que durante mucho tiempo ha sido tabú: la menstruación y su salud reproductiva. Esa enfermedad se llama endometriosis y este sábado, 14 de marzo, se conmemora su Día Mundial.

Qué es la endometriosis y por qué ocurre

Se trata de una enfermedad crónica que la sufre entre el 5 y el 20% de las mujeres en edad reproductiva, pero más de la mitad de ellas no lo saben. El término endometriosis procede de endometrio, que es una de las capas de tejido que las mujeres tienen en el útero. 

La enfermedad ocurre cuando dicho tejido empieza a generarse en lugares en los que no debería aparecer, como los ovarios, el colon, las trompas de Falopio, o, en casos extremos, los pulmones, el  hígado o, incluso, el corazón. 

Como apunta Sonia Martínez, facultativa especialista en ginecología en el Hospital Materno Infantil de Almería y una de las responsables de la consulta de endometriosis del centro, "el origen y las causas de dicha dolencia siguen siendo un misterio, aunque hay varías teorías que intentan responder al interrogante". Sin embargo, ninguna ha conseguido desnudar aún al llamado "camaleón de la ginecología".

La teoría más aceptada es la de la "menstruación retrógrada: parte del tejido menstrual sube por las trompas de Falopio hacia la cavidad pélvica y se implanta allí. El problema es que hay casos que se escapan a esta posible causa", explica la ginecóloga.

Otros factores que podrían influir, señala Martínez, son hormonales, inmunológicos e, incluso, hereditarios: "Se ha observado que mujeres con familiares que padecen la enfermedad tienen más probabilidad de desarrollarla". 

El gran error: normalizar el dolor menstrual

Uno de los principales problemas de esta enfermedad es la normalización del dolor intenso durante la menstruación, lo que retrasa la consulta médica por un lado y el diagnóstico por otro. "Desde el hospital, recomendamos consultar a un especialista cuando se sienta un dolor menstrual muy intenso, que no desaparezca con los antiinflamatorios y que interfiera con la vida diaria", señala la facultativa almeriense., para después añadir: "Siempre nos han dicho que el dolor de la regla es normal, pero no hay que normalizar un dolor solo por ser femenino".

En este sentido, estudiosas de la salud de las mujeres plantean que el gran desconocimiento que todavía rodea a la endometriosis no es únicamente un enigma biológico, sino también el resultado de factores sociales y culturales. Desde esta perspectiva, la escasa inversión en investigación y la lentitud en el diagnóstico estarían relacionadas con el hecho de que se trata de una enfermedad que afecta exclusivamente a las mujeres y que gira en torno a un ámbito históricamente invisibilizado: la menstruación. 

Además, señalan que durante décadas el dolor menstrual intenso se ha normalizado tanto en la sociedad como en la práctica médica, lo que ha llevado a que muchas pacientes vean minimizadas sus quejas o se interpreten como exageraciones o problemas emocionales. 

Dicha combinación de tabú, sesgos de género y falta de prioridad centífica habría contribuido a que la enfermedad permanezca durante años poco estudiada y, en muchos casos, infradiagnosticada: "De media, se tarda en torno a 7 u 8 años desde la aparición de los primeros síntomas", lamenta la facultativa.

Síntomas que pueden alertar de la enfermedad

La principal señal de alerta es el dolor, que se puede manifestar de muchas formas, desde dolor menstrual intenso hasta dolores fuera del periodo menstrual, en las relaciones sexuales o al orinar y defecar. Otros síntomas pueden ser menstruaciones abundantes, problemas de fertilidad y alteraciones intestinales. 

La endometriosis es mucho más común de lo que se cree: "Sabemos que es una enfermedad que afecta entre el 5% y el 20% de las mujeres. La edad más habitual de diagnóstico está entre los 25 y los 25 años, aunque la puede tener cualquiera que esté en edad reproductiva", señala la ginecóloga del Materno Infantil.

Endometriosis en Almería

Las mujeres de Almería no escapan a las estadísticas. El Hospital Materno Infantil de Almería cuenta con una consulta especializada en endometriosis, aunque antes de llegar a esta las pacientes deben pasar por ginecología general. "En un año, en la consulta solemos atender a una media de 300 a 350 mujeres, pero a estas habría que sumar a aquellas que no hayan sido derivadas desde ginecología y a las que tienen endometriosis y no lo saben. En total es un gran número", explica la profesional.

Martínez señala que en Torrecárdenas haría falta un abordaje multidisciplinar de la enfermedad, ya que su tratamiento no debería recaer únicamente en ginecología. Para mejorar la atención a los pacientes, consideran necesario implicar también a áreas como cirugía, urología, anestesia, fisioterapia o apoyo psicológico, con el fin de ofrecer una visión más completa de la enfermedad. 

Hoy en día, además, la endometriosis no tiene cura, por lo que los tratamientos se centran en aliviar el dolor, mejorar la calidad de vida de los pacientes, frenar la progresión de la enfermedad y abordar posibles problemas de fertilidad, generalmente mediante terapias hormonales y control del dolor. 

Un fuerte impacto en la vida diaria

Imagine que se levanta un día con un gran dolor en la parte baja del vientre; un dolor que no se va ni siquiera después de tomar su pastilla antiinflamatoria de confianza. Imagine que ese dolor es tan intenso que no puede levantarse de la cama, y menos ir a trabajar. Ese día se ve obligada a llamar a su oficina y avisar de que no va a poder acudir. Tiene también que cancelar los planes que había hecho esa misma tarde con sus amigas: "Me apetecían tanto...", pensaría.

Imagine entonces que su pareja vuelve por la tarde y la llena de besos, abrazos... pero no puede ir más allá. Porque cualquier movimiento más íntimo podría recrudecer ese dolor. Imagine entonces que esto le pasase día sí, día también y el impacto psicológico que conllevaría para usted. Así puede ser un día corriente en la vida de una mujer con una endometriosis avanzada. Eso sin tener en cuenta si esa persona quiere o no ser madre.

"Hay mujeres que tienen días del mes con un dolor tan incapacitante que les impide acudir al trabajo"Sonia Martínez, ginecóloga del Hospital Materno Infantil de Almería

"La endometriosis puede afectar también a la fertilidad, pero no significa que todas las mujeres que la sufran sean infértiles", recalca Martínez, para después añadir: "Sí se sabe que afecta a ovarios y trompas de Falopio y que muchas mujeres con problemas para quedarse embarazadas reciben este diagnóstico".

Con esto y con todo, el horizonte empieza a abrirse. En los últimos años, cuenta la ginecóloga , han surgido nuevas líneas de investigación que buscan comprender mejor la enfermedad y mejorar su tratamiento. 

Entre ellas, destacan estudios sobre fármacos capaces de modular la inflamación asociada a la endometriosis y proyectos centrados en la identificación de marcadores genéticos que permitan detectar a las mujeres con mayor riesgo antes de que aparezcan los síntomas. Avances que, aunque todavía en desarrollo, alimentan la esperanza de diagnósticos más tempranos y tratamientos más eficaces en el futuro.