Hay familias en Almería que organizan su vida alrededor de una enfermedad. No cuentan las horas en jornadas de trabajo, sino en terapias, revisiones médicas, medicaciones o noches sin dormir. En esos hogares, reducir la jornada laboral no es una elección, sino la única forma de estar donde más se les necesita. Para responder a esa realidad nació la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME), una ayuda que desde hace quince años permite a madres y padres compatibilizar el cuidado de sus hijos con su vida laboral.

Ahora esa protección afronta la mayor reforma desde 2011. El Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones presentó el pasado 16 de junio un borrador con el que pretende actualizar una norma que, según argumenta, responde a que “la experiencia acumulada en la gestión de la prestación ha evidenciado determinadas cuestiones interpretativas y operativas que requieren una nueva reforma reglamentaria”. El texto incorpora avances, pero también plantea cambios que han abierto un intenso debate entre asociaciones, profesionales sanitarios y cuidadores.

Casos de CUME en Almería

El debate sobre la reforma de la CUME llega en un momento en el que esta prestación protege a un número creciente de familias. Según las estadísticas del Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, en el último dato disponible de 2026 había 18.043 procesos en vigor en España. Almería no es ajena a esa evolución.

En la provincia, los procesos en vigor han pasado de 108 en 2023 a 160 en 2026. Es decir, un incremento del 48,1 %. Una cifra que refleja el creciente recurso a esta prestación por parte de familias que necesitan reducir su jornada laboral para atender a un hijo con una enfermedad grave y que explica el interés con el que siguen cualquier modificación de la norma.

El aumento también se aprecia en los nuevos expedientes. En 2025, último ejercicio completo, se iniciaron 80 procesos, frente a los 63 registrados en 2023, mientras que los expedientes finalizados pasaron de 34 a 56. Los datos provisionales de 2026 apuntan a que la actividad de la prestación continúa en niveles elevados.

Reforma con avances 

Las estadísticas hablan de procesos en vigor, expedientes iniciados o prestaciones activas. Pero detrás de cada cifra hay una historia de cuidados, renuncias y adaptación. Una de ellas es la de Rosana Martín. Tiene 43 años, vive en Almería y es madre de una adolescente con un grado de discapacidad del 85 % debido a un daño cerebral por sufrimiento fetal. Gracias a la CUME ha podido reducir su jornada laboral para cuidar de su hija, por lo que sigue con atención una reforma que puede influir directamente en el equilibrio que su familia ha logrado construir.

Esa incertidumbre también la vive Eva Camacho. En marzo renovó la CUME para su hijo, que tiene una traqueostomía y se alimenta mediante un botón gástrico. La ayuda le fue concedida por un año, por lo que desconoce si la próxima renovación llegará ya con la nueva normativa. “Ahora mismo no sabemos cómo nos puede afectar”, reconoce. Una situación que comparte con otras muchas familias pendientes del texto definitivo.

El borrador presentado por el Ministerio incorpora algunas de las demandas que las familias venían reclamando desde hace años. Entre ellas, reconoce expresamente que los cuidados pueden prestarse en el domicilio y no solo durante un ingreso hospitalario, amplía determinadas prórrogas de la prestación e incorpora nuevas patologías, como el Trastorno del Espectro Autista (TEA), entre las situaciones que pueden dar acceso a la ayuda.

Sin embargo, no todas las novedades convencen a las familias. ASFACUME, la asociación que representa a más de 15.000 familias en España beneficiarias de esta prestación, sostiene que algunos cambios del borrador alteran el espíritu con el que nació la CUME. “La ley habla de un cuidado directo, continuo y permanente por parte de los padres. El borrador pone el foco en los cuidados médicos y clínicos, cuando nuestro papel no es hacer actos médicos, sino cuidar para que nuestros hijos puedan mantenerse estables y no tengan que ingresar continuamente”, explica su vicepresidenta, Ainhoa Urones, a LA VOZ.

Las cuatro claves

Uno de los aspectos que más preocupa a ASFACUME hace referencia a las renovaciones de la prestación. La asociación sostiene que el borrador da un mayor protagonismo a los médicos especialistas en la emisión de los informes y deja en un segundo plano a la Atención Primaria, pese a que, según defiende, es la que realiza el seguimiento cotidiano de muchos menores.

Una valoración que comparte, en parte, el pediatra Francisco Giménez Sánchez, del Hospital Vithas Almería. “No se debería dejar fuera a la Atención Primaria ni a los centros privados en algunos casos concretos”, afirma. A su juicio, aunque no conviene sobrecargar a los médicos de familia con más tareas administrativas, “sí deberían poder participar porque, en muchos casos, son quienes realizan el seguimiento más cercano del paciente”.

Esa preocupación se extiende también al papel de los centros privados. El nuevo texto solo contempla informes emitidos desde el sistema público. “Se han olvidado de que hay niños que no están en la sanidad pública porque sus padres son funcionarios o porque reciben atención en centros especializados privados”, asegura Urones.

Otro de los cambios que la asociación observa con preocupación es la incorporación del horario escolar en la documentación de la prestación. Considera que ese dato podría dar lugar a interpretaciones erróneas sobre la necesidad de cuidados del menor, cuando “la escolarización es compatible con una atención directa y permanente fuera del aula”. Rosana lo resume así: “Las horas que están escolarizados no significa que no necesiten cuidados”. Además, se propone la obligatoriedad de un informe de inspección médica cada dos años sobre patologías crónicas e irreversibles

A la espera de la decisión

El texto definitivo será el que determine finalmente qué cambios salen adelante y cuáles se modifican tras el periodo de alegaciones, que terminó el 25 de junio. Lo que sí está claro es que cualquier decisión tendrá un impacto directo en una prestación de la que ya dependen un número creciente de familias. Solo en Almería, 160 procesos permanecen en vigor, mientras otras familias continúan incorporándose cada año a una ayuda concebida para hacer compatible el trabajo con el cuidado de un menor gravemente enfermo.

Para Rosana o Eva, la reforma se seguirá con atención. El borrador incorpora novedades que pueden ampliar la protección en algunos supuestos y, al mismo tiempo, plantea interrogantes cuyo alcance dependerá de lo que se apruebe. En cualquier caso, la modificación de la CUME tendrá un reflejo directo en el día a día de quienes dependen de esta prestación para compatibilizar el trabajo con el cuidado de unos hijos que requieren atención constante.