Artistas y pacientes se unen este viernes, 6 de marzo, en el escenario del salón de actos del Colegio La Salle de Almería, a partir de las 18,00 horas,  en la VIII Gala Solidaria a beneficio de la investigación de las enfermedades raras.

El evento ha sido organizado un año más por la Asociación Española para la Investigación del Síndrome de Wolfram, y especialmente por su presidenta, la doctora Gema Esteban Bueno, quien a su vez es coordinadora del Grupo de Trabajo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de la Sociedad Andaluza de Medicina Familiar y Comunitaria (SAMFyC).

Bajo el eslogan de ‘Ritmos que rompen el silencio’ , la gala ofrecerá danza, música y cultura por las enfermedades raras, y contará con las actuaciones de la bailaora Mayte Beltrán; las alumnas de la escuela de baile ‘A compás’; el grupo de danza oriental ‘Sout El Shark Band’; y de un joven pianista afectado por el síndrome de Wolfram, Samu Cotan López; entre otros. 

Durante la gala tendrá lugar una mesa redonda en la que intervendrán especialistas en enfermedades raras, como la propia Gema Esteban, presidenta de la Asociación Española para la Investigación del Síndrome de Wolfram y coordinadora del equipo multidisciplinar sobre esta enfermedad, creado en Almería a finales del siglo pasado.

Diez euros y fila cero

El precio de la entrada, que será de 10 euros, será destinado íntegramente a la investigación de las enfermedades raras, aunque aquellos que no puedan asistir a la gala también pueden ofrecer su aportación mediante una fila cero, al igual que ha sucedido en ediciones anteriores.

Gema Esteban destaca la importancia de eventos como éste para seguir haciendo visible las enfermedades raras en una sociedad que, por otra parte, no es ajena a ellas, como demuestra que afecten directamente a un 7% de la población, e indirectamente a muchas más personas, si tenemos en cuenta las familias y allegados.

“A lo largo de este siglo se ha avanzado mucho en la visibilización, gracias a que la sociedad ha tomado conciencia y ha impulsado la intervención y la ayuda de las administraciones”, explica la doctora.

Normalizar las enfermedades raras en la sociedad es también un objetivo fundamental de este evento, y para ello actuarán en el escenario “tanto artistas consolidados como pacientes”. Además de la actuación de Samu al piano, Mayte Beltrán bailará con un afectado por una enfermedad rara. También se quieren visualizar, por tanto, las capacidades extraordinarias de estas personas, que “aspiran sobre todo a poder tener una vida normal”, dice la organizadora.

La gala será inaugurada por la alcaldesa de Almería, María del Mar Vázquez, a quien los organizadores agradecen su presencia, así como la ayuda prestada por el Colegio La Salle, quien ha ofrecido sus instalaciones de forma gratuita y desinteresada, y al Distrito Sanitario Almería, que también colabora.