El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición del neurodesarrollo que afecta a la comunicación, la interacción social y la conducta de quienes lo presentan. Según la OMS, 1 de cada 100 niños en el mundo está dentro del espectro, aunque en países como España las cifras podrían ser más altas por el subregistro de casos. 

Cada 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una jornada para visibilizar esta realidad y promover una inclusión real. Sin embargo, para muchos profesionales y familiares, la visibilización no basta. Mamen Heredia, psicóloga y madre de una niña con autismo, advierte: “me da miedo que la palabra autismo se escuche mucho pero se convierta en un constructo vacío”.

Su vinculación con el TEA comenzó en el ámbito académico, durante una estancia Erasmus en Bélgica: “prácticamente todos los trabajos que elaboré en cuarto de carrera estaban centrados en autismo y los estudios que existían entonces sobre su etiología”, recuerda.

Años después, ya en el ejercicio profesional, el contacto con menores con otras capacidades en centros de protección gestionados por la Asociación El Saliente marcaría un punto de inflexión.“Sólo se atendía a menores con diversidad funcional, y fue ahí donde comencé a conocer de cerca a niños dentro del espectro”, desde entonces, su ejercicio como psicóloga ha estado ligado también al TEA.

A nivel social, reconoce avances, pero también muchas asignaturas pendientes: “Se ha evolucionado notablemente, pero me preocupa que el autismo se convierta en una palabra que se repite sin profundidad. Falta entender que dentro del espectro hay una gran diversidad, que no todos los autistas son iguales, y que también hay jóvenes y adultos que necesitan acompañamiento”.

Para Heredia, la inclusión no se reduce a estar presentes, sino a adaptar entornos, ritmos y formas de comunicación. También insiste en la necesidad de espacios públicos más amables desde el punto de vista sensorial. “Hay hipersensibilidades que no se tienen en cuenta. Habría que normalizar estas necesidades y pensar en ellas a la hora de diseñar espacios”, defiende.

Entre estereotipos y realidades: lo que aún falta

Uno de los errores más frecuentes que detecta es considerar el autismo una enfermedad. “Es una condición del neurodesarrollo. No hay tratamientos médicos que lo curen porque no es una patología. Es una forma diferente de procesar la información, comunicarse, percibir el entorno y relacionarse. Es una identidad”. Por eso, insiste, el diagnóstico debe venir acompañado de información precisa, acompañamiento y estrategias adecuadas desde el primer momento.

La profesional destaca la importancia de la atención temprana y de no caer en la negación. “A veces las familias justifican con frases como ‘ya hablará’ o ‘todavía es chico’, y se pierde un tiempo muy valioso. A veces no se trata solo de tener un diagnóstico, sino de empezar a trabajar en cuanto se detectan signos de alarma”.

En su caso, el diagnóstico de su hija fue ratificado por el pediatra Fernando Galán y la neuropediatra Patricia Aguilera, dos profesionales a los que agradece haber acompañado el proceso con sensibilidad: “Aunque ya lo intuíamos, cuando te confirman el diagnóstico es como si una nube oscura se volviera a posar sobre tu vida. Pero también hay luz, y hay caminos”.

Convertirse en madre de una niña con autismo, admite, ha transformado por completo su forma de ejercer la psicología. “He entendido muchas cosas desde otro lugar. Desde la piel. Desde los silencios. Desde el día a día”. Habla de paciencia, de ritmos propios, de no tener prisa. Y sobre todo, de no comparar.

“Cada vez creo menos en la curva de Gauss. Mi hija me ha enseñado que la intervención más eficaz no siempre está en intervenir, sino en sostener, validar y acompañar”, expresa.

La conciliación entre la vida familiar, laboral y las terapias no siempre es sencilla. “Mi mundo gira en torno a mis dos hijas. Intentar que todo confluya en un mismo mundo… el nuestro. A veces es complicado, pero con organización, amor y un entorno adecuado, se puede”, explica.

Aprender a ver con otros ojos

Para quienes comienzan ahora ese camino, su mensaje es claro: “Nadie está preparado para escuchar esa palabra por primera vez. Pero no estás sola. No estás solo. Tu hijo sigue siendo la misma persona maravillosa. El diagnóstico no cambia quién es, solo te ayuda a comprender mejor cómo acompañarle”.

Su experiencia le ha enseñado que el bienestar puede venir desde otra mirada. “Mi hija me enseña cada día que se puede ser feliz viendo el mundo desde otro prisma. Me ha enseñado que la realidad es poliédrica, y que la felicidad… también”.