El Alzheimer no termina en un diagnóstico. La enfermedad transforma la vida cotidiana de las personas que la padecen, pero también la de sus familias y de quienes asumen cada día las tareas de cuidado y acompañamiento. En el Día Mundial del Alzheimer, que se conmemora hoy, FAAM y el Ayuntamiento de Almería, a través del Área de Familia, Inclusión e Igualdad, han querido poner el foco precisamente en esa realidad, reivindicando una atención que tenga en cuenta tanto a la persona afectada como a todo su entorno.

El Espacio Alma ha acogido esta mañana la Jornada sobre el Alzheimer, organizada por la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad, con la colaboración del Ayuntamiento de Almería, un encuentro que ha reunido divulgación científica, investigación y testimonios personales para ofrecer una visión integral de una enfermedad que plantea importantes retos sanitarios, sociales y familiares.

La jornada ha contado con la participación de la concejala de Familia, Inclusión e Igualdad del Ayuntamiento de Almería, Paola Laynez; el presidente de FAAM, Valentín Sola; la diputada de Igualdad y Familia, Lorena Nieto; el subdirector de Enfermería del Hospital Universitario Torrecárdenas, Miguel Ángel Mingorance; y el director gerente del Distrito Sanitario Almeriense, Miguel Zapata.

Durante su intervención, Paola Laynez ha destacado el papel de Espacio Alma como punto de encuentro para el tejido asociativo y las familias de Almería: “El Espacio Alma es mucho más que un edificio municipal. Es la casa del Tercer Sector en Almería. Es un espacio donde las asociaciones trabajan, donde las familias encuentran apoyo, donde se comparten experiencias, donde se buscan soluciones y también donde celebramos juntos los días importantes para nuestros colectivos, como es el caso que nos reúne hoy”.

La concejala Paola Laynez ha señalado que el Alzheimer “nos obliga a mirar a las personas desde una perspectiva que va mucho más allá de un diagnóstico”, porque “hablamos de una enfermedad que afecta a la memoria, pero que también afecta a las relaciones, a la autonomía, a la vida cotidiana y, de manera muy importante, a las familias y a las personas cuidadoras”.

Laynez ha recordado que “en Almería, más de 9.000 almerienses viven con Alzheimer” y ha subrayado el compromiso municipal con la respuesta a las necesidades de las personas afectadas y sus familias: “Desde el Ayuntamiento queremos contribuir desde nuestro ámbito de competencias a esa respuesta. Y queremos hacerlo desde una idea muy clara: una ciudad inclusiva es una ciudad que cuida”.

Por su parte, el presidente de FAAM, Valentín Sola Caparrós, afirma que “el Alzheimer no afecta únicamente a la persona diagnosticada, sino a todo su entorno. Las familias y las personas cuidadoras necesitan información, orientación, recursos especializados y acompañamiento. Con esta jornada queremos acercar los avances médicos a la ciudadanía, pero también mostrar la realidad humana que existe detrás de cada diagnóstico”.

La diputada de Familia e Igualdad, Lorena Nieto, ha expresado el compromiso de la Diputación de Almería con la mejora de la calidad de vida de todos los almerienses y ha señalado que “mantenemos nuestro compromiso de apoyar a las entidades que trabajan directamente con las personas afectadas y sus familias, reconociendo la gran labor que realizan, sobre todo, con el apoyo y atención de los familiares y cuidadores”.

Además, Lorena Nieto ha añadido que “es necesario resaltar la importancia de la investigación sobre el alzhéimer, las experiencias personales compartidas y la colaboración entre todos los implicados, de forma que puedan dar como resultado los conocimientos que permitan aplicar los medios para mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas”.

Investigación, diagnóstico y atención sanitaria

La dimensión sanitaria ha estado también presente durante la jornada. Miguel Ángel Mingorance, subdirector de Enfermería del Hospital Universitario Torrecárdenas, ha explicado que “en el Hospital Universitario Torrecárdenas se ha creado la consulta de deterioro cognitivo, donde tanto neurología como enfermería aportan y dan respuesta a esta necesidad de la población. No sólo a los pacientes, sino también a la familia”.

En la misma línea, Miguel Zapata, director gerente del Distrito Sanitario Almeriense, ha señalado que “queremos contribuir a la labor diaria de detección precoz y ralentizar el progreso de la enfermedad, y acompañar al paciente a todas las fases del proceso, así como familia y cuidadores, desde atención primaria”.

La programación ha comenzado con la proyección de la ponencia ‘Enfermedad de Alzheimer: factores de riesgo, diagnóstico y tratamiento. Retos presentes y futuros de la investigación’, del doctor Pedro J. Serrano Castro, jefe del Servicio de Neurología y director de la Unidad de Neurociencias del Hospital Regional Universitario de Málaga.

La intervención ha abordado los principales factores de riesgo asociados al Alzheimer, los avances en diagnóstico y tratamiento y las líneas de investigación que están marcando el futuro de la atención neurológica.

La jornada ha continuado con la proyección de un documental de TVE sobre la experiencia familiar de Alejandro Seral, que permite acercarse a la enfermedad desde una perspectiva íntima y personal. Seral, cuyo familiar convivió durante 33 años con la enfermedad desde que fue diagnosticado a los 41 años hasta su fallecimiento a los 74, ha compartido posteriormente su experiencia y ha presentado su novela ‘Morir dos veces’, dando paso a un coloquio con las personas asistentes.

El relato, que se estructura a través de una serie de leyendas, pone el acento en una dimensión que durante años ha permanecido en un segundo plano: el impacto del Alzheimer sobre el entorno familiar. La experiencia muestra cómo el acompañamiento se prolonga durante décadas y cómo las necesidades de las familias y personas cuidadoras requieren también atención, información y apoyo.

El Ayuntamiento de Almería desarrolla su política de inclusión desde una perspectiva de colaboración con las entidades del Tercer Sector, facilitando espacios, recursos y programas destinados a mejorar la autonomía, la participación social y la calidad de vida de las personas con discapacidad, dependencia y otras situaciones de vulnerabilidad.

En este marco, Espacio Alma se ha consolidado como un punto de encuentro para las asociaciones y colectivos sociales de la ciudad, acogiendo actividades, encuentros y programas dirigidos tanto a las personas usuarias como a sus familias y profesionales. La celebración de esta jornada refuerza precisamente esa función de Espacio Alma como lugar de encuentro, información y acompañamiento, y como espacio desde el que las administraciones y las entidades sociales pueden visibilizar necesidades y compartir respuestas.

En el Día Mundial del Alzheimer, el mensaje compartido por Ayuntamiento, FAAM, Diputación, y Junta durante la jornada apunta así a una misma dirección: hablar de Alzheimer significa hablar de pacientes, pero también de familias, cuidadores, profesionales y de una sociedad que debe acompañar todo el proceso.