Hay batallas que nadie elige librar. Llegan sin avisar, cambian los planes y obligan a aprender un camino para el que nadie está preparado. Algunas personas deciden recorrerlo en silencio; otras convierten esa experiencia en una forma de ayudar a quienes, tarde o temprano, tendrán que enfrentarse al mismo destino en Almería. Porque hay heridas que, con el paso del tiempo, dejan de doler solo para uno mismo y se transforman en un impulso por hacer la vida un poco más fácil a los demás.

Ese camino lo conoce bien Carmen Mula, nacida en Guadix, pero residente en Almería. A sus 59 años, compagina su trabajo como técnica superior de Anatomía Patológica en el Hospital Universitario Torrecárdenas con la vicesecretaría de la Fundación Poco Frecuente, una entidad nacida en Almería para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, impulsar la investigación y acompañar a las familias que conviven con ellas. 

Su implicación no surgió en un laboratorio ni en una reunión institucional. Nació hace 22 años, cuando el diagnóstico de neurofibromatosis —afección genética que causa cambios en la pigmentación de la piel y tumores en el tejido nervioso— de sus dos hijos gemelos cambió para siempre la vida de toda la familia y la llevó a descubrir una realidad desconocida.

"Si yo estaba bien, ellos también"

La vida de Carmen dio un vuelco cuando sus hijos apenas tenían tres meses. Todo comenzó al detectar varias manchas de color café con leche en la piel de los gemelos. Acudió al neurólogo y, tras las primeras valoraciones, llegaron las pruebas y el diagnóstico de neurofibromatosis. "Cuando tenían tres meses fui al médico y me dijeron: 'Estas manchas...'. Fui al neurólogo y me dijeron que había que hacerles estudios. Consulté internet y estuve encerrada en una habitación tres horas llorando. Me encontré, hace 22 años, palabras como tumores o cáncer".

Aquellos primeros días estuvieron marcados por el miedo y la incertidumbre. Sin embargo, asegura que pronto comprendió que la actitud con la que afrontara la enfermedad marcaría también la forma en la que la vivirían sus hijos. "Después de dos o tres días comprendí que si yo estoy, ellos están bien. Si ellos te ven feliz, no se preocupan. Yo dije un día que el día que tenga que llorar, lloraré". Una filosofía que, reconoce, ha intentado mantener durante más de dos décadas. "Llevo dos años sin llorar. Por ahora soy feliz".

Hoy, con 22 años, sus hijos estudian Educación Social con un objetivo muy claro: "Para ayudar a niños a que no pasen lo que han pasado ellos. Su único fin es ayudar a la gente". Una decisión que, para Carmen, resume mejor que ninguna otra cómo han conseguido transformar una experiencia marcada por la enfermedad en una forma de acompañar a quienes atraviesan situaciones similares.

De madre a la voz de cientos de familias

Aunque siempre había trabajado en el ámbito sanitario, Carmen asegura que fue la enfermedad de sus hijos la que despertó en ella la necesidad de ayudar a otras familias con su experiencia. Ese compromiso comenzó a tomar forma cuando los gemelos tenían 17 años y tuvieron que desplazarse a Barcelona para recibir un tratamiento de inmunoterapia antes de cumplir la mayoría de edad.

"Una profesora de los niños se enteró de que nos íbamos a Barcelona y les dijo que entre tratamiento y médicos hicieran las tareas. Me pareció indignante". Durante aquel viaje decidió compartir en redes sociales el día a día del tratamiento y denunciar las dificultades con las que se encontraban. "Retransmitimos el viaje en directo. Cada parada iba denunciando".

Aquella visibilidad hizo que la Asociación Española de Neurofibromatosis se pusiera en contacto con ella para proponerle colaborar. Poco después, la Fundación Poco Frecuente también llamó a su puerta. "El secretario, que es radiólogo, me dijo si quería dar una charla para unos italianos contando la historia de Salva y Santi [sus gemelos]".

Desde entonces, su implicación no ha dejado de crecer. Carmen forma parte de la Fundación Poco Frecuente, una entidad nacida en Almería para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, impulsar la investigación y acompañar a las familias. Destaca especialmente que el proyecto surgiera por iniciativa de María del Mar, Miguel Ángel y Jesús, tres personas que no tienen ningún familiar afectado, pero que decidieron implicarse para mejorar la vida de quienes sí conviven con estas patologías. Ese trabajo conjunto ha permitido sacar adelante distintos proyectos, entre ellos la primera cátedra andaluza sobre enfermedades poco frecuentes, impulsada junto a la Universidad de Almería y el Colegio Oficial de Médicos. 

Más allá de una etiqueta 

Si hay una idea que Carmen repite durante toda la conversación con LA VOZ es que una enfermedad no puede definir el futuro de una persona. Considera que, en muchas ocasiones, el mayor obstáculo no está en la propia patología, sino en los prejuicios y las bajas expectativas con las que todavía conviven muchos pacientes desde edades muy tempranas.

"Hay que darles una oportunidad. No hay que evaluarlos con una nota". Recuerda que, durante su etapa educativa, a sus hijos llegaron a decirles que no servían para estudiar y que les estaban creando "expectativas falsas". La presión llegó a ser tal que uno de ellos le confesó que sentía que tenía que elegir "entre la salud mental y estudiar una profesión".

Sin embargo, lejos de rendirse, ambos siguieron adelante con sus estudios. "Han sacado todo el curso entre notable y sobresaliente". Para Carmen, ese resultado demuestra que el problema no está en la capacidad de las personas con enfermedades poco frecuentes, sino en la mirada con la que muchas veces se las juzga. "La sociedad tiene que entender que no por tener una enfermedad tienes que poner una etiqueta. Todo el mundo tiene su oportunidad".

Esa misma reflexión volvió a cobrar sentido cuando sus hijos no fueron invitados a la cena de graduación junto al resto de compañeros. Un episodio que, asegura, les hizo revivir situaciones de exclusión que ya habían sufrido durante su etapa escolar. Sin embargo, la historia terminó de una forma muy distinta gracias al gesto de las familias Miguel Ángel, Jesús y María del Mar, que decidieron no acudir tampoco a la celebración para acompañarlos. Con el apoyo de Poco Frecuente, ambos pudieron disfrutar de una graduación propia, rodeados de las personas que siempre habían estado a su lado. Para Carmen, aquel gesto tuvo un valor incalculable porque demostró a sus hijos que, frente al rechazo, siempre hay personas dispuestas a tender la mano.

Vivir para ayudar 

Después de más de dos décadas conviviendo con la enfermedad, Carmen reconoce que ha descubierto una fortaleza que nunca imaginó tener. "Nadie sabe la fuerza que una persona tiene hasta que te encuentras un problema de estos". Asegura que esa experiencia cambió por completo sus prioridades. "Antes mi vida era el trabajo. En la vida llegas para algo. He venido para ayudar al que lo necesite". Un compromiso que, dice, también ha marcado a toda su familia. Mientras sus hijos estudian Educación Social con la intención de acompañar a otros jóvenes, su hija Aitana ha orientado su carrera profesional hacia la Psicología para trabajar con niños con necesidades especiales.

Cuando se le pregunta qué palabra resume todo lo vivido desde aquel diagnóstico, no necesita pensarlo demasiado: "Unión". Carmen asegura que esa ha sido la clave para seguir adelante durante estos años y también el mensaje que intenta transmitir a cada familia que llega por primera vez a la Fundación Poco Frecuente. Porque, aunque las enfermedades raras siguen planteando enormes retos, está convencida de que compartir el camino hace que el peso sea mucho más llevadero y de que, en ocasiones, el mayor tratamiento también puede encontrarse en el apoyo de quienes deciden caminar a tu lado.