La Voz de Almeria

Almería

¿Se acuerdan del pequeño Juanma?. Ahora tiene 12 años y se sigue tratando en EEUU

Sus padres consigueron 2,6 millones de euros para la investigación de la enfermedad de Alexander que padece

El pequeño Juanma con sus padres en una imagen de archivo.

El pequeño Juanma con sus padres en una imagen de archivo.

Javier Romero
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El pequeño Juanma, tiene hoy 12 años. Forma parte de esos enfermos invisibles Juanma, el pequeño afectado por la enfermedad de Alexander, Toñi Fenoy y Juanma López consiguieron en un tiempo récord de cuatro años -no sin grandes esfuerzos y sin apenas descanso- la práctica totalidad de los 2,6 millones de euros para su tratamiento en EEUU.


El síndrome de Alexander es un tipo extraño de leucodistrofia, una enfermedad neurodegenerativa en la que la mielina, la membrana blanca que envuelve tanto los nervios como el cerebro, se va destruyendo.


Su prevalencia es de un caso entre un millón. En España hay muy pocos casos diagnosticados uno de ellos el del pequeño Juanma .


Toñi Fenoy en la SER, volvía a dar las gracias a toda Almería por el apoyo y asegura que todo el esfuerzo ha marecido la pena.


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