Álex, un niño de nueve años de Taberno, vive junto a sus padres y familiares una auténtica carrera contrarreloj para acceder a un ensayo clínico que podría salvarle la vida. 

El pequeño ha sido diagnosticado de un glioma difuso intrínseco de tronco (DIPG), un tumor cerebral infantil altamente agresivo, inoperable y sin cura actualmente -la esperanza de vida es inferior a los dos años-, que se origina en el tronco encefálico. Es una enfermedad devastadora que se origina en el tronco encefálico y que afecta sobre todo a menores entre cinco y diez años.

La brevedad de ese pronóstico explica la urgencia de la familia, que este lunes se ha desplazado a la sede de la Agencia Estatal del Medicamento, en Madrid, para pedir la máxima agilización posible en la autorización de un ensayo clínico con virus oncolíticos para esta enfermedad. Este estudio va a ser desarrollado de forma inminente por la Clínica Universidad de Navarra y un hospital de los Países Bajos.

“Nos han atendido dos responsables del centro, que nos han comunicado que solo se está a la espera del informe favorable de una comisión de ética externa para dar luz verde al inicio del ensayo”, explica Trinidad Carmona, tía de Álex. 

Los familiares han quedado satisfechos por la disposición mostrada por la Agencia, que les ha ofrecido toda la ayuda posible para acelerar un tratamiento que se presenta como “la única posibilidad de supervivencia para el niño y para otras decenas de menores en España que sufren esta terrible situación”.

Álex llevaba una vida completamente normal y había terminado tercero de Primaria, sin síntomas aparentes, cuando el pasado julio empezó a mostrar un cansancio inusual que sus padres atribuyeron al verano. Poco después, comenzaron las náuseas frecuentes y su madre decidió llevarlo al médico, que le solicitó una analítica. 

El análisis no reveló nada anómalo, pero las náuseas persistían, por lo que el 1 de agosto acudieron a urgencias del Hospital La Inmaculada, en Huércal-Overa. Los médicos optaron por realizarle un TAC que arrojó un resultado muy preocupante: “una mancha en el tronco encefálico”, recuerda su tía. Fue derivado de inmediato al Hospital Torrecárdenas de Almería.

Ese mismo día ingresó en la Unidad de Cuidados Intensivos y se le practicó una resonancia magnética que, días después, confirmó el devastador diagnóstico.

La noticia dejó a la familia en estado de shock, más aún cuando los médicos de Almería les advirtieron de que esta enfermedad no tiene cura ni tratamiento efectivo, más allá de los cuidados paliativos. 

Pero, como relata Trinidad, la familia decidió no rendirse y pidió en Torrecárdenas que se hiciera todo lo posible para buscar alternativas. Esa insistencia permitió que el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid conociera el caso y solicitara ver al pequeño. En cuestión de días fue valorado por Álvaro Lassaletta, uno de los oncólogos pediátricos más reconocidos de España.

En el hospital madrileño, uno de los centros que atienden más casos de cáncer infantil en el país, se dio a Álex la opción de someterlo a radioterapia para frenar temporalmente la enfermedad y mejorar los síntomas. Luego obtuvo el acceso al ensayo clínico que podría ser su única opción. La Clínica Universidad de Navarra dio su visto bueno para incluirlo desde el primer momento.

“Lo único que queremos ahora es que todo empiece cuanto antes, porque en esta enfermedad un día es la vida. Es una cuestión de pura supervivencia”, insiste su tía desde Madrid.

Actualmente Álex no está hospitalizado y vive con sus padres en Taberno, aunque con el paso del tiempo sufre cada vez más cansancio, debilidad y problemas de movilidad. 

Este curso no ha podido comenzar las clases con sus compañeros, pero cada tarde recibe en casa el apoyo de una maestra que se desplaza a su domicilio.