Durante todo el año la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, más conocida como AFIAL, entidad miembro de FAAM, Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad desarrollará actividades conmemorativas de su 25 aniversario. Este martes han dado comienzo con las jornadas en las que a través de distintos profesionales, así como responsables institucionales y afectados, han analizado el pasado, el presente pero también el futuro de esta entidad referente en la provincia, y lo han hecho a través de varias mesas de debate. En las más de dos décadas de intervención, la asociación ha prestado atención y orientación a cerca de 2.000 afectados de manera directa, cifra que refleja el alcance real de la entidad y que también ha impactado en el entorno familiar y social de quienes conviven con la fibromialgia. Según las cifras que maneja la asociación en nuestra provincia hay unas 17.000 personas diagnosticadas, siendo el 95% mujeres.

Durante este tiempo, la entidad ha prestado a los afectados una respuesta multidisciplinar que abarca atención psicológica, intervención social y fistioterapia, contribuyendo no solo a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, sino también a avanzar en el conocimiento y la visibilidad de estas enfermedades y su sensibilización social.

Pilar Quesada, la actual presidenta, ha afirmado en la inauguración que han sido años de lucha y trabajo constante en los que la asociación también ha obtenido el respaldo y apoyo de distintas administraciones e instituciones, sobre todo de FAAM, entidad de la que forman parte desde prácticamente sus inicios. En este sentido, Valentín Sola, presidente de la federación ha afirmado que AFIAL además forma parte de la junta directiva de FAAM, por otra parte Sola ha centrado su intervención en trasladar que “la valentía que un buen día tuvo un grupo de afectados para unirse, ayudar y derribar estereotipos, ha marcado el camino recorrido durante estos 25 años hasta posicionarse como entidad referente en la provincia”.

AFIAL nació el 13 de diciembre de 2001 impulsada por personas afectadas, convirtiéndose en el primer colectivo organizado en Almería dedicado específicamente a estas patologías. Desde sus inicios, la asociación ha combinado el apoyo mutuo con la defensa de derechos, en un contexto marcado por la invisibilidad social y sanitaria de la fibromialgia. Francisco Bellido, delegado de inclusión social, participante en la primera de las mesas redondas, ha reafirmado “el importante papel de consolidación del estado del bienestar que juega AFIAL y todo el tercer sector de la discapacidad”, cuestión que también ha dejado patente Ángel Escobar, vicepresidente primero de Diputación describiendo que AFIAL ha sido durante estos años “la mano tendida para los miles de almerienses que han recibido el diagnóstico de la enfermedad”.

En sus primeros años, AFIAL centró sus esfuerzos en la creación de grupos de apoyo y en el establecimiento de alianzas con instituciones, contando con el respaldo clave del movimiento asociativo de la discapacidad en la provincia. Apenas tres años después, en 2004, organizó las primeras jornadas sobre fibromialgia, iniciando una línea de trabajo centrada en la sensibilización y la divulgación.

Uno de los hitos más relevantes llegó en 2008 con la celebración del I Congreso Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, un evento que situó a AFIAL como referente a nivel estatal y evidenció su capacidad de liderazgo dentro del tercer sector.

La dimensión reivindicativa ha sido también una constante. A partir de 2009, la asociación consolidó su presencia pública con actos anuales en torno al 12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia, reclamando mayor reconocimiento, recursos sanitarios y comprensión social. Esta línea de incidencia se reforzó en 2016 con su implicación en una Proposición No de Ley orientada a la protección integral del colectivo.

Entre 2011 y 2015, AFIAL dio un paso decisivo hacia la profesionalización, incorporando servicios especializados y consolidando un modelo de intervención biopsicosocial que atiende de forma integral las necesidades de las personas afectadas.

En los últimos años, AFIAL ha reforzado su colaboración con el ámbito sanitario, destacando la puesta en marcha en 2022 de la Escuela de Pacientes en Fibromialgia junto al Hospital Universitario Torrecárdenas, así como el desarrollo de proyectos centrados en la intervención terapéutica, la formación y la conciliación. En este sentido, el delegado de salud de la Junta, Juan de la Cruz se ha referido a la asociación como un modelo de buenas prácticas por su participación en el grupo de trabajo impulsado por FAAM de discapacidad orgánica, ya que con las reuniones trimestrale celebradas “conseguimos una comunicación fluida para que los profesionales sanitarios conozcan las demandas y necesiades y con todo ello podamos trabajar en búsqueda de soluciones”. Por su parte Paola Laynez, concejal del ayuntamiento, participante también en la mesa redonda, se ha centrado durante su intervención en resaltar el papel clave que cumplen las familias y cuidadores de quienes tienen fibromialgia. En el año 1992 se reconoció la fibromialgia como enfermedad crónica por el sistema de salud público, dato relevante que ha trasladado durante su intervención M.ª Luisa Maroto, jefa de sanidad de la subdelegación del gobierno, y que supuso un avance en el reconocimiento de la enfermedad tanto a nivel sanitario como social.

Hoy, la asociación se define como una entidad sólida, reconocida y necesaria, fruto del trabajo conjunto de personas usuarias, familias, profesionales y voluntariado. De cara al futuro, sus retos pasan por garantizar la sostenibilidad de los servicios, ampliar el alcance de la atención, reforzar la financiación y continuar impulsando la sensibilización social.