La Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Almería (Afial) ha celebrado este martes en el Espacio Alma su XXV aniversario, tras haber atendido a cerca de 2.000 personas en la provincia y haberse consolidado como entidad de referencia en el ámbito sociosanitario.

Durante este tiempo, la entidad ha prestado a los afectados una respuesta "multidisciplinar" que abarca atención psicológica, intervención social y fisioterapia, "contribuyendo no solo a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, sino también a avanzar en el conocimiento y la visibilidad de estas enfermedades y su sensibilización social".

Según ha trasladado la institución provincial en una nota, la asociación estima que en la provincia de Almería hay unas 17.000 personas diagnosticadas de fibromialgia, de las que el 95 por ciento son mujeres.

La entidad, miembro de la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM), conmemorará esta efeméride durante todo el año, en el marco de su labor de atención y apoyo a las personas afectadas.

El acto también ha servido para evidenciar el apoyo institucional, con la presencia de representantes del Ayuntamiento de Almería, la Diputación Provincial, la Junta de Andalucía, la Subdelegación del Gobierno, la Universidad de Almería (UAL) y la FAAM.

Profesionales, responsables institucionales y personas afectadas han analizado el pasado, el presente y el futuro de la entidad en varias mesas de debate.

En la inauguración, la presidenta de Afial, Pilar Quesada, ha asegurado que "han sido años de lucha y trabajo constante en los que la asociación también ha obtenido el respaldo y apoyo de distintas administraciones e instituciones, sobre todo de la FAAM, entidad de la que forman parte desde prácticamente sus inicios".

Por su parte, la concejala de Familia, Inclusión e Igualdad del Ayuntamiento de Almería, Paola Laynez, ha destacado que desde el Ayuntamiento creen "firmemente en el papel fundamental que desempeñan las asociaciones, como es el caso de Afial. Son ellas quienes están más cerca de las personas, quienes conocen de primera mano las necesidades reales y quienes convierten la empatía en acción diaria".

"Por eso, uno de nuestros compromisos como administración local es fortalecer el tejido asociativo de nuestra ciudad. Lo hacemos mediante el diálogo constante, el apoyo institucional y también con espacios que faciliten el encuentro, el trabajo y la visibilidad. Y aquí el Espacio Alma se ha convertido en un punto de referencia para las asociaciones", ha declarado Laynez.

El vicepresidente de la Diputación de Almería y diputado de Bienestar Social, Ángel Escobar, ha puesto de relieve "la necesidad de trabajar para organizar protocolos para la detección precoz y luchar contra el estigma que supone el no reconocimiento de la enfermedad". "Afial trabaja en ese camino y siempre tendrá a la Diputación a su lado", ha subrayado.

El delegado territorial de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad de la Junta en Almería, Francisco González Bellido, ha señalado que uno de los grandes problemas es la "incomprensión" sobre las personas que padecen estas enfermedades "y por eso debemos ponernos en su piel". Y en segundo lugar, "reconocer la labor de los familiares que son los que escuchan, ayudan y ellos también necesitan comprensión".

La jefa de Sanidad de la Subdelegación del Gobierno, María Luisa Maroto, ha afirmado que la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica "son dos enfermedades que en el Sistema Nacional de Salud están consideradas como crónicas, en las que nueve de cada diez enfermos son mujeres".

"Como dice el Ministerio de Sanidad se necesita un abordaje integral y multidisciplinar sobre ellas. Por eso estamos aquí todas las administraciones para trabajar de manera conjunta", ha expresado.

Por su parte, el decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la UAL, Pablo Román, ha destacado el "compromiso" de los investigadores y la propia UAL con el sector asociativo. "Una de las formas de visibilizar esta enfermedad es a través de la investigación, que realizamos en colaboración con la asociación. Para la UAL es un orgullo estar aquí acompañando a Afial", ha manifestado.

El presidente de la FAAM, Valentín Sola, ha centrado su intervención en trasladar que "la valentía que un buen día tuvo un grupo de afectados para unirse, ayudar y derribar estereotipos, ha marcado el camino recorrido durante estos 25 años hasta posicionarse como entidad referente en la provincia".

25 años de AFIAL

Afial nació el 13 de diciembre de 2001 impulsada por personas afectadas, convirtiéndose en el primer colectivo organizado en Almería dedicado específicamente a estas patologías. Desde sus inicios, la asociación ha combinado el apoyo mutuo con la defensa de derechos, en un contexto marcado por la "invisibilidad social y sanitaria de la fibromialgia".

En sus primeros años, Afial centró sus esfuerzos en la creación de grupos de apoyo y en el establecimiento de alianzas con instituciones, "contando con el respaldo clave del movimiento asociativo de la discapacidad en la provincia". Apenas tres años después, en 2004, organizó las primeras jornadas sobre fibromialgia y puso en marcha una línea de trabajo centrada en la sensibilización y la divulgación.

Uno de los hitos más relevantes llegó en 2008 con la celebración del I Congreso Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, un evento que situó a Afial como referente a nivel estatal y "evidenció su capacidad de liderazgo dentro del tercer sector".

A partir de 2009, la asociación consolidó su presencia pública con actos anuales en torno al 12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia, en los que reclamó mayor reconocimiento, recursos sanitarios y comprensión social. Esta línea de incidencia se reforzó en 2016 con su implicación en una Proposición No de Ley (PNL) orientada a la protección integral del colectivo.

Entre 2011 y 2015, Afial dio un paso decisivo hacia la profesionalización e incorporó servicios especializados, además de consolidar un modelo de intervención biopsicosocial que atiende de forma integral las necesidades de las personas afectadas.

En los últimos años, Afial ha reforzado su colaboración con el ámbito sanitario, destacando la puesta en marcha en 2022 de la Escuela de Pacientes en Fibromialgia junto al Hospital Universitario Torrecárdenas, así como el desarrollo de proyectos centrados en la intervención terapéutica, la formación y la conciliación.

En este sentido, el delegado territorial de Salud se ha referido a la asociación como un modelo de buenas prácticas por su participación en el grupo de trabajo de discapacidad orgánica impulsado por la FAAM, ya que con las reuniones trimestrales celebradas "conseguimos una comunicación fluida para que los profesionales sanitarios conozcan las demandas y necesidades y con todo ello podamos trabajar en búsqueda de soluciones".

La asociación se define como una entidad "sólida, reconocida y necesaria, fruto del trabajo conjunto de personas usuarias, familias, profesionales y voluntariado". De cara al futuro, se plantea como retos "garantizar la sostenibilidad de los servicios, ampliar el alcance de la atención, reforzar la financiación y continuar con la sensibilización social".