El lupus es una enfermedad autoinmune que no tiene cura, afecta a distintos órganos y se manifiesta con diferentes síntomas clínicos. Podría decirse, incluso, que cada enfermo de lupus recibe un tratamiento diferente en función de síntomas cutáneos, articulares, renales o respiratorios, por ejemplo. De hecho, algunos son diagnosticados y tratados por especialistas en Nefrología, Neumología o Dermatología antes que en Medicina Interna. Eso sí, todos reivindican más investigación y también, en el caso de Torrecárdenas, la puesta en marcha de una unidad específica para enfermedades autoinmunes.
Mensaje en positivo
Así lo hicieron saber ayer a la sociedad médica y almeriense, en general, coincidiendo con la celebración del Día Mundial del Lupus. Una jornada que, según los médicos, tiene que servir, no sólo para reivindicar, sino también para lanzar un mensaje positivo. Mensaje que, en el caso de Almería, hace referencia a todo un arsenal de tratamientos farmacológicos que, hoy por hoy, permiten vivir con cierta calidad de vida.
El responsable de la Unidad de Gestión Clínica de Medicina Interna de Torrecárdenas, Felipe Díez García, explica que Almería ofrece a los diagnosticados de lupus una “atención individualizada, siempre con el mismo profesional médico y con una batería de fármacos de uso ilimitado”.
Torrecárdenas dispone desde hace más de tres años de una consulta específica que, vinculada a Medicina Interna, trata a los enfermos de lupus. La médico internista Ana Barnosi es su responsable y reconoce que, al año, se diagnostican alrededor de diez nuevos casos de lupus. La mayoría de los afectados son mujeres (en relación de 9 a uno) y habitualmente en edad reproductiva. Esto no quiere decir que el lupus no se dé en niños o en varones. En estos casos, además, acostumbra a cursar con mayor gravedad.
A través del cine o la televisión, el lupus, que es una enfermedad grave, sobre todo en función de brotes o de los órganos afectados, ha llegado a tener muy “mala prensa”. Precisamente, el Día Mundial del Lupus persigue dar a conocer a la sociedad qué es la enfermedad, a qué se enfrentan quienes la padecen y, sobre todo, a recordar que “no es contagiosa”.
La presidenta de la Asociación de Lupus de Almería (ALAL), Josefa Rodríguez, recalca en cada ocasión los problemas a los que se enfrenta un diagnosticado de lupus. “No nos puede dar el sol en la piel, lo que nos obliga a utilizar cremas de alto factor protector cada cuatro horas. Unas cremas que para nosotros son fármacos, pero para la Seguridad Social es cosmética por lo que no recibimos ayuda alguna”, se queja.
Eso sí, reconoce que se va avanzando y que, en parte, es porque los afectados de lupus no dejan de salir a la calle y de “hacer visible” su patología.
Ya no es enfermedad rara
En esta línea, la especialista Ana Barnosi señala que el lupus ya no es una enfermedad rara en cuanto que cada vez se sabe más sobre ella. Sigue siendo poco frecuente, pero las investigaciones actuales en inmunología genética y también en medios diagnósticos hacen que los casos que hay se diagnostiquen antes y sin equívocos. Quizá por eso “suene” más.
En cuanto a investigación, el hospital Torrecárdenas participa en un estudio multicentros que pretende disponer de un registro para conocer las características de los enfermos en cada zona. “En definitiva, para conocer mejor la enfermedad. Qué le pasa al afectado de lupus, de qué se queja más y cómo reacciona al tratamiento”, dice Barnosi que destaca el cambio radical que se ha dado en los últimos años al pronóstico de la enfermedad.