El antiguo puente de hierro de Cuevas del Almanzora, entre otros edificios y monumentos emblemáticos de España, se iluminará hoy de morado para dar visibilidad al síndrome de Dravet con motivo del Día Internacional de esta enfermedad.

Un acto solidario con el que, según apuntan desde el Ayuntamiento de Cueva del Almanzora, “nos sumamos a esta iniciativa de iluminación de edificios y monumentos emblemáticos para dar visibilidad a este síndrome”. Y es que, insisten desde el consistorio, “sabemos el duro camino por el que las familias tienen que pasar e incluso conocemos el caso de una familia originaria de nuestro municipio”. Por lo que “confiamos en que iniciativas como esta ayuden a concienciar sobre el síndrome de Dravet”.

Síndrome de Dravet

También conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, el síndrome de Dravet es una dolencia de origen genético que se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 80 por ciento de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A.

Según los expertos, este síndrome comienza en el primer año de vida, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos en el desarrollo cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales. “El síndrome de Dravet tiene una incidencia de uno de cada 16.000 nacimientos y estimamos que en España debería haber unos 2.000 pacientes con síndrome de Dravet”, explica José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet.

“Sin embargo, los últimos estudios afirman que hay correctamente diagnosticados alrededor de 500 pacientes, por los que el resto de los pacientes desconoce la enfermedad que padece o tiene un diagnóstico erróneo”, comenta Aibar. Por ello, “consideramos muy importante que el Ayuntamiento de Cuevas del Almanzora se sume a esta iniciativa para dar visibilidad a esta enfermedad minoritaria”.

Y es que “el diagnóstico es esencial para un paciente con esta enfermedad” pues, a diferencia de otras enfermedades con epilepsia, “hay varios fármacos que están contraindicados para este síndrome”.