Estimado Director: 28 de febrero, Día de Andalucía. 28 de febrero, Día Internacional de las Enfermedades Raras, o como me gusta llamarlas a mí, poco frecuentes, porque lo raro suena despectivo mientras que lo ‘poco frecuente’ suena original. Sin embargo, hoy me aparece más celebrar el día de la constancia, del esfuerzo, de la incertidumbre, del no saber qué le está pasando a tu cuerpo, a tu mente cuando tú solo quieres sentirte ‘sano’. Despertarte con el desconocimiento, con la negativa de los especialistas cuando le preguntas por tus resultados. Con el no sé que te pasa. En mi caso, no soy uno de los más de tres millones de afectados por una enfermedad poco frecuente, pero hoy me pongo en su piel. Pido más investigación, más ayudas para todos aquellos que se sienten solos en su diagnóstico, más visibilidad y más comprensión. Hablemos de cifras, cinco son los años que se tarda de media en diagnosticar una enfermedad poco frecuente desde el comienzo de los primeros síntomas. 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. De ellos, el 40,9% de los afectados no ha recibido ningún tratamiento. Y los que sí lo han recibido, en su gran mayoría, han tenido que viajar al extranjero (con los costes, indudablemente, que esto implica). Cn estas palabras, me gustaría dirigirlo a FEDER es la Federación Española de Enfermedades Raras, con el único objetivo de mejorar la calidad de vida de todos aquellos afectados, y por supuesto, también de sus familias.