Rosa Hernanz, la ‘niña de la polio’ más combativa, seguirá su lucha desde Vera

A Rosa Hernanz le falta aire para contar su historia con la soltura que le gustaría. Sus pulmones no funcionan como deberían, pero este es el menor de los problemas que le ha ocasionado el síndrome postpolio (SPP), una dolencia que afecta a miles de personas en España que, como ella, claman por un mayor reconocimiento y atención de sus secuelas.

Son los llamados ‘niños de la polio’ (entre 11.796 y 40.105 personas en España, según el Instituto  de Salud Carlos III). Contrajeron el virus entre los años 1950 y 1964 a causa de lo que para muchos de ellos fue una “negligencia” del régimen franquista, que tardó más de una década en traer la vacunación efectiva a España. A día de hoy, medio siglo más tarde, las secuelas que sufren se agravan cada vez más y se sienten abandonados por el Sistema Nacional de Salud y las instituciones.

Vecina de Vera

Este es por ejemplo, el caso de Rosa.  Según cuenta esta madrileña, que ahora está buscando una vivienda para instalarse en Vera y poder sobrellevar mejor, gracias al clima benigno del Levante, problemas como la artrosis crónica que sufre, cuando su madre fue al médico a preguntar en 1963 este le negó que existiera una epidemia  de poliomielitis y le aseguró que no había ningún peligro para su hija: no era necesario vacunarse. Pero, como tantos miles de niños en España, Rosa contrajo la polio y 58 años después, las secuelas la han abocado a una silla de ruedas.

Además de la artrosis, sufre dolores crónicos y atrofia muscular, y le tuvieron que “extirpar el útero”, por un “desequilibrio hormonal” asociado a la obesidad que comenzó a sufrir al verse postrada en su silla a partir de los 50 años, según recuerda emocionada. Los problemas asociados a esta dolencia son múltiples, y no han sido reconocidos como un síndrome propio hasta hace apenas unos años por el Sistema Nacional de Salud.

Incapacitados

A pesar de los efectos secundarios, que en muchos casos terminan derivando en un cuadro de “deterioro funcional progresivo” e incapacitante y de que no solo el sistema de salud español sino también la OMS y la Unión Europea han reconocido el síndrome y han urgido a los estados miembros a afrontar el tratamiento de las personas que lo padecen, según coinciden las asociaciones de afectados, los problemas para conseguir un tratamiento efectivo para esta dolencia a día de hoy siguen existiendo en España.

“Nuestro tratamiento principal es rehabilitación y fisioterapia, pero solo nos la dan 40 veces al año y necesitamos que sea diaria”, reclama la que muy pronto se convertirá en una vecina más de Vera Playa. A pesar de que desde 2002 hay investigaciones sobre el síndrome postpolio en España y de que el estudio más reciente y completo, realizado por el Instituto Carlos III, está publicado desde junio de 2019, Rosa asegura que ninguna de estas investigaciones han llegado a la Atención Primaria, donde “no saben cómo tratarnos”.

Otra de las reivindicaciones de este colectivo es la lucha por conseguir que el sistema de salud reconozca su incapacidad, algo para lo que se han encontrando históricamente con barreras difíciles de franquear debido al desconocimiento de esta dolencia en España. 

Memoria Democrática

El “desembolso inmediato” para material ortopédico como las sillas de ruedas es otro importante caballo de batalla. “La tienes que pagar tú y luego solicitas que te la pague la seguridad social o haces un endoso para que se lo paguen al ortopeda, pero pueden tardar un año”, se queja esta miembro de la plataforma ‘Niñ@s de la polio’. También reclaman un “censo de polio” y Síndrome Postpolio.

Por estas exigencias y ante la pasividad de la administraciones, Rosa protagonizó este verano un encierro en el Ministerio de Sanidad. Ahora, tiene sus esperanzas puestas en la Ley de Memoria Democrática, donde los ‘niños de la polio’ que sufran secuelas (unos 35.000 según indican asociaciones y algunas investigaciones) serán incluidos como víctimas de “una negligencia” del franquismo.