La ciudad de Almería se ha teñido de rojo este sábado con motivo del Día Internacional de Concienciación de Duchenne, una distrofia muscular que afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo, llegando a superar los 20.000 casos nuevos cada año.

Así, con el objetivo de visibilizar esta enfermedad, el Ayuntamiento de Almería se ha unido a la iniciativa de iluminar de rojo las principales fuentes de la ciudad. Han sido en concreto las fuentes del Obelisco, 103 Pueblos, Parque de las Familias, San Pedro, Plaza Virgen del Mar y Ballesol las que han lucido este color en apoyo a la causa de los enfermos de Duchenne. 

En Almería, una de las organizaciones que lucha a favor de las investigaciones de esta enfermedad es 'Héroes contra Duchenne', una asociación declarada de Utilidad Pública, formada por padres y amigos con el objetivo de acabar con la Distrofia Muscular de Duchenney Becker. El objetivo de esta acción solidaria es apoyar a la Asociación Duchenne Parent Project España, asociación que beca estudiosde investigación contra esta enfermedad 

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).

Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofinaestá ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.

La Distrofia Muscular de Becker (DMB) es menos grave que la de Duchenne y se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal. La diferencia principal es que la evolución de la enfermedad es mucho más lenta y es menos común.Ocurre en aproximadamente 3 a 6 de cada 100.000 nacimientos.