12M: Fibromialgia y Síndrome de la Fatiga Crónica

El 12 de mayo fue designado Día Internacional de la Fibromialgia y el síndrome de Fatiga Crónica en homenaje a la fecha de nacimiento de Florence Nightingale. Una compleja condición de dolor crónico que afecta hasta un 6% de la población mundial, impactando profundamente la calidad de vida y abriendo la necesidad de un tratamiento con enfoque multidisciplinario.

La fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad reumatológica cuyo síntoma principal es un dolor generalizado del sistema músculo esquelético y que además genera un cansancio persistente, originando problemas anímicos como ansiedad y depresión por las limitaciones que esta enfermedad origina.

A pesar de que se conocen sus síntomas y que existen sospechas de que su origen es neurológico, aún no se han logrado determinar causas demostrables. Lo que sí es demostrable es que tiene los siguientes síntomas: dolor en ligamentos, huesos, músculos, articulaciones y genera dolor de cabeza, insomnio, ansiedad y cansancio, entre otros. El síndrome de fatiga crónica, también conocido como encefalomielitis miálgica, los síntomas pueden variar de una persona a otra y la gravedad de los síntomas puede fluctuar de un día para otro.

Las tecnologías de la información y la comunicación pueden ayudar a reducir las barreras de acceso a la atención psicológica en pacientes con enfermedades de dolor crónico. Un observatorio social de la Fundación ”la Caixa” se aborda en el siguiente tema: ¿Puede una intervención psicológica a través de internet promover bienestar en pacientes con fibromialgia? “Nuestros resultados sugieren que una intervención psicológica a través de internet tiene potencial para mejorar el estado del ánimo, incrementar los niveles de actividad y reducir la interferencia del dolor en un porcentaje significativo de personas que padecen fibromialgia”.

Puntos clave

1. Un 39% de las pacientes con fibromialgia reportaron una mejora moderada en su estado de ánimo mientras que un 29% reportó una leve mejora tras recibir la intervención psicológica a través de sus teléfonos móviles.

2. Un 4% de las pacientes reportó una gran mejora en la implicación en sus actividades diarias, un 15% indicó una mejora moderada y un 30%, una mejora leve.

3. La interferencia del dolor en las relaciones sociales se redujo levemente para un 39% de las pacientes, mientras que lo hizo moderadamente para el 11%.

4. Si bien un 26% y un 24% de las pacientes consiguieron respectivamente una mejora moderada y leve en cuanto a los niveles de dolor físico, un 29% reportó un deterioro moderado y un 12%, un deterioro leve.

Después de más de treinta años del reconocimiento de la Organización Mundial de la Salud. A lo largo de estos años, muchas son las ilusiones y proyectos de vida que se han tenido que abandonar. Muchas las lágrimas vertidas en familia y por nuestras familias. Muchas las decepciones por tratos discriminatorios recibidos e injusticias sociales.

Desde el año 1993, coincidiendo con el natalicio de Florence Nightingale, enfermera que quedaría postrada en su cama durante 50 años a causa de esta enfermedad se conmemora este día.

Desde la Asociación de Fibromialgia de Almería y Síndrome de Fatiga Crónica, AFIAL, en Almería y gracias a la colaboración de la Fundación ”la Caixa” que apoya este proyecto a través de las Convocatorias Sociales “alzan la voz para que sean reconocidos nuestros derechos como pacientes. Que se potencie la Investigación; que se promueva la prevención, el diagnóstico y la atención de calidad; que todos los profesionales tengan formación en nuestras enfermedades, que se creen unidades de tratamiento multidisciplinar y que la FM y el SFC entren en la Universidad. Que haya programas de ayuda a la inserción laboral y justas prestaciones sociales cuando sea el caso. Y la necesidad de terapias no farmacológicas para mejorar la sintomatología en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica” resaltan desde la Asociación.

Por ende, AFIAL ofrece a sus socias y socios este tipo de terapias, formadas por un equipo multidisciplinar, una fisioterapeuta, una trabajadora social y una psicóloga. Este proyecto, que comenzó en febrero y finalizará en diciembre, está obteniendo una gran demanda entre los usuarios y evaluando estos tres meses de implantación del programa, observan una mejoría en los pacientes que han utilizado estos servicios. Otro de los servicios demandados y que es un pilar básico para mejorar esta enfermedad es el ejercicio adaptado que llevan a cabo semanalmente, en piscina y en su sede.