Ángela logra el tratamiento experimental para el Niemann Pick y nace la esperanza

Los precedentes de otros casos en España hacían presagiar una larga lucha así que los padres de Ángela, Teresa y Carlos, casi no se podían creer la llamada que recibieron este lunes de Torrecárdenas: “Se ha aprobado administrar ciclodextrina a su hija”. El fármaco se encuentra en fase experimental en Estados Unidos pero, según los padres de la pequeña, existen ya informes que certifican su efectividad para frenar el deterioro neurológico en otra paciente murciana. “A esta otra niña se le comenzó a administrar cuando ya había sufrido los efectos del Niemann Pick pero en el caso de nuestra niña, al ser tan pequeña, todavía no le ha afectado al desarrollo neurológico, por lo que creemos que puede ser una gran esperanza”, especifica Carlos. 

Ángela tiene nueve meses y sólo hace tres que le fue diagnosticada la enfermedad mortal degenerativa que provoca que las células acumulen lípidos. En estos tres meses, la familia roquetera ha recibido el apoyo de cientos de personas, tanto en forma de aportación económica para que la niña pueda empezar terapias motoras como en forma de ánimos en redes sociales y, como sustento básico, información de otras familias que han pasado por la misma enfermedad: “Nos han enviado decenas de informes sobre la ciclodextrina y todos los entregamos a Torrecárdenas”.

Pero debían dar el visto bueno distintos órganos del centro hospitalario por lo que los roqueteros, que presionaron todo lo que pudieron, no imaginaban que las buenas noticias llegarían tan pronto. Tras una operación Ángela podrá ser pionera en España y mostrar los efectos del fármaco en la primerísima fase. 

 Antes de empezar con la ciclodextrina, Ángela tendrá que entrar en quirófano para que le sea ubicado un ‘ depósito de Ommaya’. un dispositivo en el cerebro diseñado para administrar fármacos quimioterapéuticos directamente en el líquido cefalorraquídeo. Mientras tanto continuará con terapias para las que la familia sigue recaudando fondos con sorteos a través de facebook (Ayuda para Ángela).