“Las personas autistas somos personas completas, plenas, no somos un enigma”

Eva López Rodrigo nació en Jaén hace 44 años aunque reside en Almería, de donde es su marido, desde hace 18. Tiene dos hijas, es profesora de Secundaria y ha trabajado durante mucho tiempo en el campo de la discapacidad. En 2022 le diagnosticaron TEA (Trastorno del Espectro Autista), nivel 1, y TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad). De su día a día, de sus dificultades y logros, hablará este martes 28 de marzo a las 17 horas en el Espacio Alma en un encuentro llamado ‘En primera persona’ organizado por el Ayuntamiento de Almería en colaboración con el centro InterActúa.

¿Por qué es importante esta actividad? 

Mi condición de mujer autista pueda resultar interesante, inspiradora e incluso aspiracional vista desde fuera. Pero la razón principal es la de visibilizar lo que por décadas la sociedad ha querido que sea invisible. Mi autismo y el de otras personas consideradas tan 'normales' ha sido acallado por el imperante capacitismo en el que se ha inmerso nuestro sistema. Si puedes hacer tantas cosas como los demás, ¿dónde está el problema? Pues está en que no todos los cerebros son iguales ni procesan la información de la misma forma. Para algunas personas, adaptarnos a los estándares de esta sociedad nos cuesta la salud. Así que me muestro, me expongo y visibilizo este problema porque es urgente hacerlo, y hacerlo con fuerza y determinación.

Desde que describieron los primeros rasgos autistas hace ya casi un siglo, los instrumentos de evaluación están sesgados, ya que se basaron únicamente en rasgos masculinos. Que las niñas y mujeres autistas presentemos unas características más adaptativas a simple vista no quiere decir que nuestro cerebro no sea divergente. No, no estamos más adaptadas: este dato lo único que revela es que hay un gran número de mujeres y niñas mal diagnosticadas. Niñas que necesitan adaptaciones en su vida diaria y no las tienen porque ellas mismas se desviven por cumplir las expectativas que se tienen sobre ellas por el mero hecho de ser niñas. Mujeres que llegan a la vida adulta agotadas después de una vida enmascarando su verdadera forma de ser, mal diagnosticadas de enfermedades psiquiátricas que no en pocos casos les lleva a soluciones más drásticas. Ignoradas por su propio sistema de salud que teóricamente les debería proteger y darles una respuesta. Invalidadas por su propio entorno que las trata de vagas, locas, exageradas.

Por eso cuento esto, porque dentro de unos días se nos llenará la boca de puzles y lacitos azules, los edificios se teñirán de azul. Y otra vez más, nadie se acordará de nuestra invisible realidad.

No es habitual escuchar testimonios así, tan directos.

Tristemente, no es habitual. Para obtener mi diagnóstico tuve que recurrir a una profesional especialista en mujeres autistas y no fue fácil. Afortunadamente, personas que conocían el tema me orientaron sobre la búsqueda de mi diagnóstico. Pero hay un gran número de mujeres que aún no están diagnosticadas.

¿Cómo nace la idea de esta charla?

De una persona que siempre me escuchó, apoyó y validó mi diagnóstico: Ana Fuentes, directora de InterActúa. Ella es muy consciente de la importancia de visibilizar este tema, no se queda quieta: es una profesional con muchos años de experiencia que intuye perfectamente por dónde va el cauce natural, después de las últimas investigaciones científicas, del diagnóstico y tratamiento de personas autistas. Por eso ha organizado esta charla, junto con el Ayuntamiento de Almería, siempre solícito a este tipo de iniciativas. Voy expresar todo lo que llevo dentro desde la óptica de mi experiencia personal.

Hemos visto en el cine a personas con autismo que, por ejemplo, no tienen habilidades sociales pero son unos genios de las matemáticas. 

El arquetipo de persona autista que se ve en las pelis y series es el de varón con bastante rigidez social y que es un genio en alguna disciplina científica. Últimamente vemos algunos referentes femeninos, pocos, y casi en su mayoría con el mismo perfil que los masculinos.

¿Tenemos que desaprender muchas ideas preconcebidas?

Cuando hablamos de autismo hablamos de un espectro: al igual que la infinidad de gamas de colores del arcoíris, así de variados son los perfiles en las personas en el espectro autista. Algunas veces me han dicho: pues mi primo es autista y no se parece nada a ti. Pues claro, tu primo es un niño de 4 años y yo soy una señora. Mi primo neurotípico tampoco se parece en nada a ti, contesto.

Compartimos sintomatología para poder ser evaluados, pero la forma en que estos rasgos aparecen son variopintas. Y aquí vemos que las mujeres vuelven a ser invisibilizadas en pro de un modelo masculino. Se deben tener modelos de mujeres autistas para que deje de existir esta invisibilización cruel y puedan verse reflejadas para iniciar así un diagnóstico.

‘No pareces autista’. ¿Ha escuchado mucho esta frase?

Siempre. Y molesta especialmente cuando viene de personas que intentan echar por tierra tu diagnóstico ‘a ojo’. No se preocupan en conocerte pero se atreven a dar juicios de valor demoledores así, a la ligera. Eso denota la gran ignorancia y la necesidad inminente de formación que requieren muchos profesionales. También hay personas que tienen una percepción muy estereotipada del autismo y no les cuadra mi perfil. Me lo dicen como algo positivo, así que les tengo que explicar los problemas reales a los que me enfrento.

Es curioso: la mayoría de personas que te dicen que no pareces autista en algún momento, antes del diagnóstico, pensaron que eres un poco ‘especialita’. Demasiado rara para ser normal, demasiado normal para ser rara: en esa paradoja nos movemos. Otra vez, el hándicap de la invalidación constante. 

¿Duele cuando, en el día a día, se usa autista para referirse a alguien muy callado? 

Duele cuando es utilizado como un insulto. Y no lo es: ser autista es tener una forma válida y maravillosa de percibir el mundo y devolverle tu respuesta. Es curioso la cantidad de personas autistas que conozco que hablan por los codos de sus intereses especiales. Lo hacen con vehemencia, ves cómo sus ojos desprenden fuego cuando lo comparten. Hay otras personas autistas que no hablan, o que todavía no les ha llegado el momento de hablar, o se comunican de una forma alternativa.

Cuando te están llegando todos los estímulos del mundo sin filtro y con una intensidad bestial, es normal que te sientas abrumado y parezcas abstraído. Que sí, que las personas autistas necesitamos amar y ser amados. Tenemos un mundo interior maravilloso y necesitamos socializar, aunque de la forma y en las dosis que nos hagan sentir cómodos. Necesitamos tener amigos con los que nos sintamos en un espacio seguro de confianza. Es otro concepto, otra forma de relacionarse a la que presuponemos, pero igualmente humana y enriquecedora.

El martes hablará de conceptos como el ‘masking’. ¿Qué es?

El 'masking' o enmascaramiento es un fenómeno que se da sobre todo en mujeres autistas y que implica una serie de estrategias para mimetizarse con el ambiente neurotípico. Es un acto semiinconsciente que nace de la necesidad primaria de querer encajar y cumplir con las expectativas que se tienen sobre nosotras. Así, a lo largo de nuestra vida somos capaces de aguantar estímulos que nuestro cuerpo no tolera, reproducir patrones sociales aprendidos y dar la imagen de que estamos totalmente adaptadas a nuestro entorno. Cuando no sabes acerca de este tema presupones que todo el mundo hace esto para sobrevivir en sociedad. Lo cierto es que los demás lo hacen de forma bastante natural, pero tú estás haciendo un sobreesfuerzo tal que al final acabas colapsando y no sabes por qué.

Debe ser agotador enfrentarse al mundo, a diario, con esa ‘máscara’.

Agotador, esa es la palabra. Al final, es algo que llevas haciendo toda la vida de forma muy inconsciente. Y lo haces porque crees que así es como funciona en todos. Aprendes a soportar estímulos agresivos porque eso es lo que toca. Asimilas complejos patrones para socializar porque para ti esa no es la forma natural de hacerlo, y claro, hay una gran necesidad de encajar. Luego estallas en un 'burnout' y te das cuenta de que habías estado toda la vida viviendo en el modo difícil del videojuego.

No obtuvo su diagnóstico hasta el pasado año 2022.

Estamos acostumbrados a ver niños a los que diagnostican en su primera infancia. Por desgracia no es habitual que se diagnostique a personas adultas, y menos a mujeres. Una persona autista, sea de la edad que sea, tendría que tener el derecho de recibir su diagnóstico. El autismo no es una enfermedad, sino una condición que te acompaña toda la vida. Así, nací autista y moriré autista. Cuando yo era pequeña, hace cuarenta años, no existía prácticamente este diagnóstico y mucho menos en niñas. Y muchísimo menos en niñas ‘de alto funcionamiento’ como yo. A lo largo de mi vida he ido enmascarando mi condición y pensando que era un caso perdido.

Hasta que personas que entendían de este tema me asesoraron. Yo trabajaba en el colegio Arenas de Mónsul, en el centro InterActúa y veía niños TEA que acudían allí para sus terapias. Me sentí tan identificada con algunos rasgos mientras esperaban en la sala de espera que me transportaron a cuando yo era pequeña y tenía esas mismas reacciones. A partir de ahí, empecé a encajar piezas e hilando ese camino me llevó a buscar el diagnóstico para salir de dudas.

¿Cómo le ayudó saber a qué se enfrentaba desde ese momento?

Para mí, el diagnóstico a los 43 años lo único que supuso fueron respuestas a preguntas que me había hecho toda mi vida. Imagina una vida con la sensación de que no encajas en ningún ambiente, y que los estímulos de tu alrededor te resultan tan abrumadores que llegan a ponerte en crisis. De verdad pensaba que había algo roto en mí.

Por eso, fue muy reconfortante cuando la psicóloga que me diagnosticó me dijo que no estaba rota ni enferma, que lo único que me pasaba es que mi cerebro procesaba la información de forma diferente, pero correcta. Eso automáticamente puso en 'on' mis fortalezas. Así que el diagnóstico ha supuesto conocer la realidad para poder intervenir sobre ella, aceptarme y sentirme valiosa tal y como soy.

¿Cómo recuerda su infancia y adolescencia?

Siempre he percibido el mundo como algo ajeno y agresivo. Y a la vez, bellísimo, salvaje y emocionante. Eso de que las personas autistas no sentimos ni amamos no sé de dónde se lo han sacado, pero no es verdad. De hecho, vivimos todos esos aspectos de la vida con una intensidad inusitada. De pequeña yo era una niña muy feliz que prácticamente solo me relacionaba con mi madre: ella era mi lugar predecible y seguro. No me gustaban los besos y abrazos de otras personas que no fuera ella. No me gustaba la ropa, ni que me bañaran, ni me peinaran. No me gustaba la feria con todas aquellas luces, ni los petardos, ni los fuegos artificiales: cosas que me provocaban una angustia tremenda. Lloraba muchísimo. Con el paso del tiempo tuve que acostumbrarme a la fuerza para no parecer problemática.

Cuando fui un poco más mayor me dio por leer y leer. Cuando terminé con la sección infantil de la biblioteca de mi pueblo (leía una media de 3 o 4 libros por semana) empecé con la de adultos. Convencí a mi padre de que se hiciera el carnet y me sacara los libros que no me dejaban sacar a mí. A nadie le extrañó que yo leyera de forma compulsiva, de hecho les parecía adorable que una niña fuera calladita y quietecita leyendo todo el día. Quietecita por fuera; por dentro de esa niña había una auténtica jungla y unos niveles de ansiedad altísimos. A la hora de relacionarme en el colegio, siempre directa a la hora de jugar porque si no, los juegos me parecían que tenían poco interés.

La adolescencia la recuerdo difícil, intentando encajar sin éxito, buscando entornos seguros que encontré en mis escasas pero excelentes amigas. Aprendí a sonreír y pasar desapercibida. En ningún momento tuve novio ni nada que se le pareciera. Si ya me resultaban un auténtico jeroglífico las relaciones sociales, ¡imagínate con chicos!

Echando la vista atrás, ¿le habría gustado encontrar esas respuestas hace veinticinco años?

Sí, por supuesto. Podría haberme aceptado con más facilidad sin preguntarme continuamente qué pasa conmigo. Me habría protegido de exposiciones a estímulos que me hacían daño. Habría entendido la tremenda actividad 24/7 que hay en mi cerebro. Habría dado rienda suelta a muchos intereses especiales que he tenido y me he cortado por no parecer excéntrica o excesiva. Habría sido mucho más selectiva a la hora de relacionarme y entender que no le tengo por qué caer bien a mucha gente. Me hubiese animado a buscar ayuda en la dirección correcta cuando me he sentido mal. Y me habría ayudado a algo tan simple, pero tan complejo para algunos, que es simplemente ser.

El autismo se representa con un lazo azul o con una pieza de puzle. Pero usted contará que hay otras formas.

Eso cambió hace años, pero a las asociaciones y organismos les cuesta desprenderse de esos iconos. El puzle representa el autismo como un enigma, y las personas autistas somos personas completas, plenas, no un misterio. El azul, relacionado con el autismo por ser diagnosticado en varones, deja fuera a la otra mitad del espectro.

El símbolo que aprobó la comunidad autista internacional es un infinito multicolor, aludiendo a la infinidad y diversidad del espectro. Y superpuesto hay otro infinito, dorado: representa que somos personas valiosas, miembros de pleno derecho de una sociedad que debe cambiar para dar cabida a todos. Eso es la inclusión real.