“Hay que disfrutar el momento: todo lo que puedas hacer, hazlo ya”

Antonio (58 años) comenzó a notar síntomas en 2019, pero fue en 2022 cuando llegó el diagnóstico. Tiene un enorme sentido del humor, le encantan los chistes de sus humoristas preferidos, Martes y Trece. Ríe y hace reír despertando, aunque él no lo sepa, admiración entre quienes le rodean por la manera en que afronta su enfermedad. Amante del cine, forofo de la ópera, de los libros, está ilusionado por ir a Sicilia este verano. Tiene claro que hay que visibilizar la enfermedad y luchar por la aprobación de la Ley ELA; no dudó un segundo en hacer esta entrevista para poner su grano de arena.

¿Cómo recibió el diagnóstico?

Ese momento lo tengo grabado perfectamente. Estaba tumbado en una cama del hospital carlos Haya de Málaga, después de tres días haciéndome todas las pruebas del mundo; llegó una doctora con el diagnóstico de posible ELA. Estaba con mi hermana que salió de la habitación, yo sabía que se había ido para llorar. 

¿Fue consciente de lo que le había tocado?

Yo en ese momento no fui totalmente consciente, además no me he obsesionado con sobreinformarme, porque así lo he decidido, no quería pegarme un atracón de información. Si hubiera sido plenamente consciente de todo probablemente me habría hundido, pero no fue así.

¿Qué se lleva peor, la parte física o anímica?

Yo soy mentalmente un cachondo, relativizarlo todo en este caso viene genial, porque hago bromas de lo que me pasa. Anímicamente estoy bien, y físicamente no sabes cómo va a evolucionar, de momento estoy contento de no tener afectada la parte central, la deglución, respiración…

¿Cómo ve la posibilidad de conseguir la aprobación de la Ley ELA pronto?

Es impagable lo que algunas personas con cierta proyección pública están haciendo para conseguirlo, gente como Unzué, Jordi Sabaté, recientemente Penélope Cruz dando visibilidad. Me pongo en la piel también de personas que tienen otras enfermedades raras. ¿Por qué tienen que morir por ser pocos? La sociedad no puede dejar morir a la gente  porque no tengan medios o sean pocos casos.

Hace poco vimos en el Congreso precisamente a Unzué y otros enfermos en un  acto para llamar la atención sobre esta ley.

Se supone que la ley ELA le costaría al estado español unos 38 millones de euros anuales, para conseguir que la gente no muera prematuramente por no tener medios. Si yo fuera político movería cielo y tierra para que estos y otros enfermos no solo de ELA tuvieran la posibilidad de seguir viviendo. Espero que no tarden en aprobarla.

¿Cuál es le mayor aprendizaje que le está dejando esta enfermedad?

Siempre he pensado que el carpe diem es lo que te vas a llevar. Estar almacenando dinero para cuando te jubiles o esperar a que llegue el día para no sé qué, no tiene sentido. Hay que disfrutar el momento, desde que abres los ojos por la mañana hasta que los cierras para dormir, no esperar a “lo haré dentro de equis años”. Todo lo que puedas hacer,  hazlo ya.

 ¿El sentido del humor nos salva?

Lo tengo clarísimo sí, lo pienso así. Si yo fuera una persona negativa, con tendencia depresiva, haría que se multiplicara el pasarlo muchísimo peor. Yo no puedo estar desprendiendo negatividad desde que me levanto pero es que no me sale forzado, es natural en mí. A veces me digo ¿pero qué te pasa? ¡para un poco! (risas). 

¿ Qué opina de las diferentes posibilidades de afrontar la fase final de la vida?

Si una persona desea morir porque su calidad de vida no le está aportando nada me parece que es un derecho indiscutible. No puede ser que entren condicionamientos religiosos, políticos ni sociales. Ya hay testamentos vitales de muerte digna que se pueden solicitar en los hospitales, yo ya me he estado informando del tema. Cada uno tiene que poder decidir lo que hace con su vida si es que queremos considerarnos una sociedad desarrollada, si no, somos otra cosa.