Cabo de Gata

Una autoridad mundial, pero sin tiempo para investigar

La médico de familia se ve obligada a realizar sus trabajos de investigación por las noches

GEMA ESTEBAN charla con la Reina Letizia el pasado jueves en Madrid, durante el acto de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras
GEMA ESTEBAN charla con la Reina Letizia el pasado jueves en Madrid, durante el acto de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras La Voz

Probablemente Gema Esteban Bueno, la mayor autoridad española sobre el síndrome de Wolfran y una de las más reputadas especialistas en enfermedades raras, estará cansada de escuchar que en cualquier otro país avanzado ella dirigiría un potente grupo investigador dotado de los mejores medios y un amplio equipo de profesionales.


Pero en España, esto es solo un sueño del que despierta cada mañana, sobre las siete menos cuarto, para dirigirse al consultorio de Cabo de Gata, en el que trabaja como médico de familia desde las ocho hasta las tres de la tarde, siempre que no haya una urgencia en la zona que ella también debe atender con la ayuda de una ambulancia, y a lo que hay que añadir tres jornadas mensuales de 24 horas de guardias, como ocurría el pasado sábado.


Cuando termina su jornada laboral, dedica la tarde a sus dos hijas de cuatro y ocho años, y solo cuando ellas duermen, y hasta altas horas de la madrugada, encuentra tiempo para el estudio y la investigación sobre la enfermedad de Wolfran.


Es en la noche cuando se dedica a la pasión que le absorbe desde hace 20 años, en un trabajo que, además, ahora se centra en el reto más complicado y ambicioso de su vida: elaborar un ensayo clínico internacional para el tratamiento del Wolfran, un proyecto que ella coordina desde Almería y que por sí mismo necesitaría de una dedicación absoluta - pues prácticamente todo su peso recae en ella-, y un tiempo del que ahora no dispone, pese a dormir apenas cuatro horas diarias.Porque hasta ahora, y a pesar de la relevancia y el reconocimiento de su trabajo, la Junta de Andalucía no le ha concedido una sola hora de su jornada laboral para esa formación e investigación que supuestamente quiere potenciar el nuevo Gobierno regional.


Premiada, pero olvidada
Paradójicamente, la propia Administración andaluza le acaba de conceder el premio Meridiana por su labor investigadora, y el pasado viernes leía el manifiesto del Día de la Mujer Trabajadora por petición expresa de los dirigentes locales de la Junta. Antes, el jueves, era recibida en Madrid por la Reina Letizia, también por su encomiable labor con el síndrome de wolfran. Allí, el médico de la familia real tampoco podía dar crédito a su situación. Una situación sobre la que ya en diciembre pasado alertó al director del Distrito Sanitario de Almería, al que confesó que estaba agotada, exhausta, que no podía soportar más sin descansar y que, de no encontrar otra solución, se vería abocada a pedir una reducción de jornada por cuidado de menor. Le dijeron que aguantara, que en ese momento no se podía por falta de médicos en la provincia. Pero finalmente tuvo que hacerlo, y desde febrero tiene seis días al mes libres, en los que encuentra un tiempo vital para avanzar en el ensayo clínico, a costa de perder dinero en su sueldo y cotización a la Seguridad Social…


“No podía aguantar más, llevaba mucho tiempo pidiendo horas para la investigación, porque me va a dar algo, no puedo seguir sin dormir ni descansar. Y todos lo saben, el delegado, la delegada del Gobierno en Almería, el consejero de Salud, el presidente de la Junta, al que dije, después de que me entregara el premio la semana pasada, que no podía seguir así”, explica la doctora, quien llega a sentirse discriminada, no solo como investigadora, sino también como mujer y como madre. “En mi situación tiene que ver que soy mujer y tengo dos niñas,todavía mucha gente te recrimina  que estás quitando tiempo a tus hijas, pero yo me lo quito a mí, a mi descanso. Pero está mal visto, incluso por mis compañeros, la sociedad tiene  aún que avanzar mucho”.


Reunión
Juan Manuel Moreno Bonilla, presidente de la Junta de Andalucía, se comprometió el  pasado miércoles a tratar de buscar soluciones a la situación de Gema Esteban. Fue en el Palacio de San Telmo, después de que el presidente le entregara el premio Meridiana por sus investigaciones. “Le confesé que no podía seguir así, que estaba reventada, y me contestó que hablaría con el consejero de Salud, Jesús Aguirre, para estudiar la forma”, dice la doctora.


Y como oficina, un trastero en El Alquián

En ese sueño sobre su situación ideal, el equipo multidisciplinar español del Síndrome de Wolfram que dirige Gema Esteban Bueno desde Almería dispondría de unas amplias instalaciones. Sin embargo, de momento, este grupo de profesionales que trabaja ni más ni menos que en un ensayo clínico internacional sobre esta enfermedad solo ha conseguido que el Ayuntamiento de Almería le haya cedido un trastero en un edificio municipal de El Alquián.


Las lamentables condiciones en que se encuentra, sin apenas espacio para acoger a los estudiantes de Psicología, Enfermería, Derecho, y a los educadores y trabajadores sociales, han sido incluso objeto de una moción municipal presentada por Vox, después de una visita de uno de sus concejales, para que el Ayuntamiento buscara un local adecuado. En los últimos días, el alcalde y otros ediles le han asegurado que ya están en ello y que pronto podría disponer de él. Pero de momento son promesas como las que ha recibido desde que creara la primera unidad de Wolfran en España, en el Hospital de Huércal-Overa, que  aún no ha sido reconocida oficialmente, a pesar de todo el trabajo realizado durante años en beneficio de los enfermos. Ella recuerda que ya entonces tenía que dedicar su tiempo libre a este trabajo y a la investigación, porque tampoco le permitían sacarlo de su jornada laboral.





 

más leídas

últimas de Almería

Las noticias que debes conocer a primera hora en tu bandeja de entrada

destacadas La Voz de Almería