Hace ya un año y medio que Rosario y Paco, un matrimonio de La Mojonera, perdieron uno de los pocos apoyos económicos que tenían para seguir cuidando de su hijo Rubén: la Ley de Dependencia. Desde entonces, la familia vive un auténtico calvario. Rosario, de 65 años, ha dedicado cada uno de los últimos 31 años de su vida al cuidado incansable de Rubén, su hijo menor, que nació con parálisis cerebral y ceguera, y que requiere atención las 24 horas del día.

Sin derecho a pensión ni ingreso alguno, tras haber entregado toda su vida al cuidado de su hijo, Rosario hoy se encuentra sin ayuda, sin descanso, pero con la misma valentía y entereza que siempre, porque si alguien sabe de lucha es esta madre coraje.

Un año y medio sin la Ley de Dependencia

Hace poco más de un año Rosario superó un cáncer de mama. Durante su tratamiento, el trabajador social que conocía su situación familiar consideró que no podría seguir cuidando de Rubén y emitió un informe que, paradójicamente, derivó en la pérdida de la Ley de Dependencia. Lo que debía traducirse en más apoyos, acabó dejándolos aún más solos.

“Ahora no tengo ningún ingreso. No tengo derecho a jubilación porque no he podido cotizar cuidando a mi hijo desde que nació. Me quitaron la ayuda porque se suponía que ya no podría cuidarlo, pero aquí estoy… cuidándolo cada día”, cuenta Rosario con serenidad, aunque su voz delata cansancio.

Rubén no habla, no ve, se alimenta de comida triturada, tiene epilepsia, usa sonda y pañal, y necesita ser movilizado y atendido cada minuto. La descripción de su día a día recuerda al trabajo de una enfermera especializada, pero Rosario lo hace sola, con la única ayuda de su esposo Paco, quien también tiene problemas de salud: artrosis, temblores crónicos y más de 70 años a cuestas.

“Lo aseamos, le cambiamos las sondas, le damos agua con jeringa... Si no somos nosotros, ¿quién lo haría?”, pregunta Rosario, sin esperar respuesta.

Tras está retirada de la ayuda de la ley de dependencia se activó el recurso de atención domiciliaria. Pero Rosario y su familia la rechazaron, ahora se siente bien para seguir cuidando a Rubén pero quiere seguir recibiendo esa ayuda por la Ley de Dependencia.

31 años de cuidados sin descanso

Rosario nunca dejó de cuidar. Ni durante las sesiones de quimioterapia. Ni en los peores días de la enfermedad. Su médico no podía creer cómo aguantaba el tratamiento con esa energía. Pero ella lo tenía claro: “Si vieras lo que tengo en casa, lo entenderías”, le respondió una vez al oncólogo.

Rubén sonríe cuando escucha la voz de su madre. Aunque no ve ni habla, reconoce ese tono dulce que le acompaña desde que nació. “Mi niño”, le llama Rosario, como si aún tuviera un año, como si el tiempo no hubiera pasado, como si el peso de la vida no les aplastara cada día.

En su modesta casa, antigua, sin adaptaciones, con puertas estrechas y sin accesibilidad, la pareja ha improvisado soluciones: una camilla bañera donada por un vecino, una red de mangueras para poder asear a Rubén sin moverlo demasiado, adaptaciones caseras con la creatividad de quienes no tienen más recursos que su amor.

“Antes lo llevaba en brazos hasta la ducha. Ahora con esta camilla y la manguera desde el patio es más fácil, pero sigue siendo durísimo”, cuenta Paco, el padre, con voz resignada.

Una familia que no pide caridad, sino justicia

La historia de Rosario y Paco es la historia de miles de cuidadores invisibles en España. Personas que renuncian a su vida, a su trabajo, a su descanso, a su salud… por amor. Lo hacen sin pedir nada a cambio, pero necesitan recuperar ese apoyo que han recibido hasta ahora, esa ayuda de la ley de dependencia.

“Me he resignado”, dice Rosario, bajando la mirada. “No salgo de casa. Solo voy a la compra o a la farmacia. Mi vida es cuidar de Rubén. Llevo 31 años así. Y seguiré mientras pueda. Pero cuando yo no esté… no sé qué será de él”.

Rubén es el cuarto hijo del matrimonio. Cuando nació no sabían que necesitaría de ellos toda su vida. Les quitaron la casa que compraron con esfuerzo, "yo tuve que dejar de trabajar y con el sueldo de mi marido no llegábamos", recuerda Rosario. Ahora viven en las afueras, en una vivienda más humilde, que han convertido en un hogar con mucho sacrificio.

Hoy, esta familia solo pide algo que ya tuvo: la Ley de Dependencia, esa ayuda que les permitía sostenerse. Porque Rubén no ha cambiado. Porque Rosario sigue cuidando. Porque el amor de una madre no debería ir acompañado de tanto abandono institucional.