Enfermedades raras

El próximo 29 de febrero es el día internacional de las enfermedades raras o poco frecuentes; pongamos nuestro granito de arena.

Las enfermedades raras o poco frecuentes, son aquellas que se encuentran caracterizadas por una baja prevalencia en nuestra población, y por no tener tratamientos efectivos a las mismas. Afectan a menos del 5 por 10.000 personas y suelen ser graves y crónicas; normalmente, son genéticas por lo que aparecen en la etapa infantil, y existe un pequeño porcentaje de patologías que presenten un tratamiento efectivo, en concreto un 10%.

La “Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)” juega un papel crucial para darlas a conocer y visibilizarlas; ésta nació en el año 1999 para dar voz a todas aquellas personas que padecen alguna enfermedad poco frecuente en España, y se encuentra presente en siete comunidades autónomas, siendo una de ellas Almería. Esta asociación tiene un rol fundamental para ayudar a todo el que padece dichas enfermedades ofreciéndoles atención personalizada.

Como testimonio de la mencionada asociación, puedo comentar el caso de un niño que a los dos años, sin saber que le ocurría, padecía “Mucopolisacaridosis tipo 6” y hasta la detección de la misma eran constantes sus entradas y salidas de hospitales; volviéndose imprescindible a su supervivencia asistir a tratamientos semanales para que sus órganos pudieran funcionar. Una vez detectada y asumida su rara enfermedad, menciona que su vida ha dado un cambio, agradeciendo estar acompañado por el personal sanitario que le ayuda así como, por su psicóloga que le ofrece el apoyo necesario para no estar desvanecido. Por todo ello, el joven comenta que “el rendirse noes una opción”.

Como opinión personal y apoyo a todos los que sufren, día tras día, alguna de estas patologías; podemos a través de la mencionada asociación o cualquier otra poner nuestro granito de arena, apoyando bien personalmente o económicamente a todos aquellos que se sienten excluidos u olvidados por formar parte de una minoría.