500 destellos de solidaridad y esperanza para luchar contra Duchenne

La madre de Izan, un niño almeriense con esta enfermedad, recauda fondos para investigación

Pulseras solidarias para luchar contra Duchenne.
Pulseras solidarias para luchar contra Duchenne. La Voz

Izan es un niño almeriense de tres años y medio afectado por la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa que a día de hoy no tiene cura. Ni tratamiento. Los pequeños que la sufren padecen graves problemas de salud a causa de la progresiva debilidad muscular que causa. La esperanza de vida está entre los 20 y los 30 años, aunque a los 10 suelen estar abocados a una silla de ruedas.


Para buscar un aliento de esperanza, focalizado en la investigación y en nuevas terapias, Rocío, la madre de Izan, ha decidido recoger fondos para la Asociación Duchenne Parent Project España, asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres y madres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB).


Lo hará a través de una cena que se celebra este sábado a partir de las 21 horas en el restaurante Capillero, en El Ejido. Los 500 cubiertos disponibles, a 27 euros para los adultos y 15 para los niños, se han adjudicado hace días. Los Vinilos pondrán su música en esta noche solidaria.


"Una parte de lo recaudado será para costear la cena y el resto irá destino para la investigación de la enfermedad. Mucha gente se ha volcado con nosotros y han colaborado y hecho donaciones que se sortearán durante la cena, todo para la investigación", cuenta Rocío sobre la primera iniciativa que ha emprendido para luchar contra Duchenne, la enfermedad que sufre su pequeño Izan y ocho pequeños más en toda la provincia de Almería. En España hay unos 4.000 casos (incluyendo madres portadoras) y cada año aparecen 20.000 nuevos casos en el mundo. 


"Yo tengo otros dos hijos, uno de 12 y otro de 8, y sin embargo le pasó a Izan, a quien se lo diagnosticaron el pasado octubre, cuando cumplió los tres años. En su caso fue algo genético, una mutación espontánea; es algo que nos puede pasar a todos", explica. 


Los interesados en colaborar con la investigación por la Distrofia Muscular de Duchenne pueden visitar la web de la asociación.


 

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