Todos con Súper Edu: una gala para su lucha contra el síndrome de Pfeiffer

Eduardo Márquez Melénzez o 'Súper Edu', como lo conoce los que lo han visto nacer, es un almeriense que padece una enfermedad rara llamada síndrome de Pfeiffer y que a su corta edad, tan solo 18 años, ha superado más de 50 operaciones y sigue luchando contra las adversidades. El objetivo tanto de Edu como de su familia es conseguir que pueda tener más autonomía, y para ello, el joven ya se ha enfrentado a numerosas operaciones, la mayoría fuera de Almería, y a numerosos tratamientos que conlleva materiales especiales y un gran gasto económico para la familia.

Por ello, se ha organizado un teatro solidario en Roquetas de Mar para recaudar fondos, que irán destinados íntegramente para 'Súper Edu'. La función teatral, que se realizará el próximo domingo 27 de marzo a las 20 horas, se llama 'Las Maletas de García' y la realiza la escuela municipal de teatro de Roquetas de Mar. El donativo es de tan solo cinco euros.

Los puntos de venta anticipados son la Peña Milhojas en el barrio de la capital almeriense de Torrecárdenas y en la peluquería Hactara en Roquetas de Mar. Además también se pueden adquirir en la taquilla del Teatro Auditorio de Roquetas.

La historia de 'Super Edu'

El joven almeriense lleva ya los 18 años de su vida luchando contra el síndrome. Además, como recuerda su madre, Ana Meléndez, Edu nació con diferentes dificultades, entre ellas, sindactilia en los dedos de los pies y las manos, y algunos problemas en el corazón y en el riñón. Desde entonces lleva 51 operaciones para que pueda tener "algo más de calidad de vida y autonomía". A parte de este síndrome ha ido superando todos estos años más dificultades relacionadas con problemas de huesos, microcefalia, e incluso, hace dos años le quitaron un tumor en la cabeza, pero el ha ido saliendo de todo con optimismo y con una gran sonrisa.

El problema de huesos, ya que no se terminaron de formar bien, hace que conforme vaya creciendo tenga problemas y pase por el quirófano. "Si todo va bien será hasta los 21 años por el crecimiento de sus huesos, aunque luego también seguirá teniendo sus necesidades y operaciones no tan complicadas", comenta Ana a LA VOZ.

Gastos económicos

En Almería solo le han realizado cinco operaciones por urgencias, relata su madre, quien indica que el resto han sido en Madrid, por lo que se amplía los gastos para la familia, ya que supone grandes gastos del viaje, así como las dietas de familiares, además de materiales como un casco especial que tuvo que llevar y tratamientos de logopedia, fisio o psicología, entre otros. "No solo tenemos que viajar por las operaciones, sino las revisiones, los ingresos para hacerle pruebas, etc...", explica Meléndez. Una situación que hace que la madre, quién además de Edu tiene dos hijas, no pueda trabajar porque son muchos días fuera de casa. 

Además, Ana lamenta que hasta ahora sí le han cubierto las operaciones pero que los desplazamientos ya no les cubre. "Ahora lo tenemos más complicado para que nos trasladen a los hospitales de referencia porque ya es mayor de edad. Hay muy buenos hospitales pero es muy difícil conseguir que nos deriven a hospitales de referencia", indica. 

“Si a mi hijo lo pudieran trata aquí, yo por ejemplo podría trabajar porque si no pudiera estar algunos momentos de los que está ingresado puede quedarse con un familiar”, relata pero al tener que ir a Madrid tiene que estar fuera largas temporadas.

Uno de los problemas que incide es que “cada comunidad tiene sus competencias sanitarias y lo tenemos mucho más complicado. La Federación de Enfermedades Raras lleva años luchando para que niños con enfermedades raras tengan todos los mismos derechos sea de la comunidad autónoma que sea y los mismos medios a su alcance”, relata.

Para intentar cubrir parte de estos gastos, la familia ya ha hecho algunas recolectas pero no han recaudado muchos fondos. “Nos ha servido como un ‘empujoncillo’ pero no lo suficiente para cubrir todas las necesidades que require. No es tan fácil organizar algo y que mucha gente responda”, afirma. El próximo domingo habrá una nueva oportunidad para recaudar fondos para 'Súper Edu' en Roquetas de Mar con el teatro solidario.

En esta obra tres maletas que cambian de manos, un padre dominante, una hija que no es la hija ni está embarazada, un musculitos sin cerebro, un empleado embaucador y muchos más personajes formarán un cóctel explosivo de situaciones hilarantes que provocarán la risa del público.