Almería en la vanguardia mundial de la investigación del síndrome de Wolfram

El grupo de investigación sobre el síndrome de Wolfram de Almería que lidera la doctora Gema Esteban se ha confirmado esta semana como uno de los referentes mundiales en la investigación de esta enfermedad rara y ha recibido el aplauso y el reconocimiento de los principales investigadores de todo el mundo.

El equipo almeriense ha participado en el VIII Simposio Internacional del Síndrome de Wolfram, que se ha celebrado los pasados 17 y 18 de abril en Londres. 

En este encuentro han estado presentes los mejores investigadores sobre el Wolfram de países de todo el mundo. El grupo de Almería ha sido el único representante español, aunque ha dejado el pabellón nacional muy alto, tal y como ha dejado de manifiesto demostrando que en muchos aspectos sus investigaciones van por delante de las que se están desarrollando en otros países. 

 “Todo el mundo ha aplaudido el potencial y la fuerza que tiene Almería, fruto del ingente trabajo realizado desde 1998, cuando comenzamos a trabajar”, manifiesta la doctora Esteban Bueno, quien expuso a los mejores expertos mundiales, por ejemplo, sus estudios realizados en la provincia que demuestran que los pacientes afectados por el síndrome de Wolfram suelen quedar estériles a partir de los 25 años, aproximadamente, tanto hombres como mujeres. 

Niveles hormonales

De ahí a que su equipo estudie los niveles hormonales de sus pacientes desde los 14 años, para anticiparse a este hecho y acometer, en su caso, la criogenización de óvulos y espermatozoides para hacer posible que puedan ser padres a partir de esos 25 años. “Estamos luchando para que los enfermos vivan más tiempo, pero ahora hay que dar un paso más y pensar que si van a vivir más, estas personas también pueden querer tener hijos”, dice la doctora. 

El grupo almeriense también ha expuesto en Londres un análisis descriptivo de 68 pacientes con síndrome de Wolfram con énfasis en la afectación neurosensorial y la posible correlación fenotipo-genotipo.

Su trabajo ha consistido  en aportar un mayor conocimiento de lo ya existente en el fenotipo del Síndrome de Wolfram con especial atención a la hipoacusia, a través de un estudio descriptivo y longitudinal de dos conjuntos de pacientes afectados de España y Portugal. 

El simposio ha sido organizado este año por la norteamericana Snow Fundation for Wolfram Syndrome Research, y además de los mejores investigadores internacionales también han participado laboratorios interesados en colaborar en la investigación sobre la enfermedad.

Centro de referencia

A pesar de ser un referente mundial sobre el síndrome de Wolfram y de haber obtenido el reconocimiento unánime de la comunidad científica y médica, la unidad almeriense no está calificada aun oficialmente como centro de referencia del Sistema Nacional de Salud, algo a lo que aspirar ahora con el respaldo del Hospital Universitario Torrecárdenas.

Este reconocimiento oficial compete al Ministerio Sanidad, y por él está trabajando el equipo de la unidad, la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram, también presidida por Gema Esteban, y el Hospital Torrecárdenas, que está poniendo todos los recursos en su mano para albergar el futuro centro de referencia oficial.