“Tenemos que cuidar a madres y padres y no tenemos ayuda“

Hace escasos días ha celebrado por primera vez como presidenta la gala anual para presentar el calendario solidario ANDA, que ya es toda una tradición en Almería. Esperanza se estrenó hace muy poco en el cargo, pero lleva años en la asociación. Tiene el ímpetu y la fuerza de quien brega a diario desde hace años con muchas dificultades, y una extrema dulzura a la hora de tratar a su hijo Pablo, de 25 años, que nació con duplicación de un cromosoma.

Han tardado más de 20 años para encontrar el diagnóstico definitivo de su hijo. ¿Tenemos un problema en el Sistema de Salud para este tipo de personas?

Se lo han podido diagnosticar simplemente con un análisis de sangre algo novedoso, a los 22 años. El problema es que es muy costoso y la Sanidad no te lo receta así como así. Hemos hecho otros tipos de pruebas, miles de cosas, pero no salía nada en concreto. Yo siempre decía que Pablo era Pablo, y ya está.

¿Cómo es enfrentarse a una situación así?

El primer palo es muy gordo, además piensas que mejorará y será diferente; nos ha pasado a todos los padres que estamos en esta situación, pero te acostumbras y tienes que vivir, decir: tengo esto, mi vida no se detiene, tengo que seguir viviendo, y adaptamos todo.

Desde fuera es inevitable pensar qué vida tan diferente y difícil debe de tener una familia con personas en esas circunstancias.

Es dura, tienes que cambiar toda tu vida a la situación que tienes. Lo que hace falta es llevarla lo más alegre y mejor posible, yo tengo ratos en los que me hincho a llorar, te planteas por qué a él. Te llega y dices ¿ahora cómo hago esto? Pues queriéndoles con toda tu alma, adaptándote, dejando de hacer muchas cosas que quisieras porque no hay tiempo libre.

¿Es una asignatura pendiente recuperar tiempo para padres y madres?

En la asociación lo creemos, tenemos que cuidar a madres y padres, porque somos los grandes cuidadores y los que no tenemos ayuda. Necesitamos desconectar, hacer otras cosas. Aunque trabajes fuera todos los momentos de tu vida tienes a tu hijo, y en la mayoría de los casos, por desgracia, estamos las madres solas.

Cuando ha llegado a presidenta de la Asociación, ¿cuál es el gran reto que se plantea?

Los niños y sus necesidades. Muchos de ellos están en los centros educativos hasta los 21 años y entonces nos llegan a nosotros. Muchos de ellos son grandes dependientes. Hace 5 años abrimos un programa que se llama Impúlsate, que es un proyecto de centro de día. Nuestro propósito es llegar a eso, poder atender a más niños, tener un transporte, un catering para que se queden a comer, tener muchas más actividades para que estén un tiempo atendidos como se merecen y los padres tener su tiempo de trabajo o lo que necesitemos. Nos gustaría también tener becas para familias con recursos limitados por ejemplo.

¿Qué necesitan para alcanzar eso?

Ayuda. El principal problema es el económico, todos estos proyectos cuestan mucho dinero. Se necesita de personal muy especializado y cualificado. También hay muchos niños que viven en pueblos de la provincia o aquí en Almería pero no tienen posibilidad de venir, así que necesitamos transporte. hemos pedido subvenciones para poder tener una furgoneta adaptada para poder traer a los niños de la provincia.

¿Qué implica estar en la asociación para los padres y sus hijos?

Somos una familia, ese apoyo entre nosotros que estamos en situaciones similares es fundamental. Tus amigos te pueden entender una parte, pero no todo el mundo lo hace. Es muy gracioso porque allí todos somos los “padres de”, y a mí me encanta que me llamen la madre de Pablo, más que Esperanza.

¿En la sanidad hay protocolos de actuación específicos para estos niños?

No hay, y hace falta una adaptación en los hospitales, intentan atenderte lo mejor posible pero no existe un protocolo específico para ellos. Ellos no saben indicar dónde sienten un dolor o qué les pasa, algunos se ponen muy nerviosos, no pueden estar esperando horas a ser atendidos, es difícil estar en habitaciones compartidas porque fuera de su entorno hay niños a los que que eso les supone un problema serio.

¿La sociedad sigue vive de espaldas a familias en vuestra situación?

Cada vez menos, pero todavía existen muchas limitaciones de tipo práctico. Por ejemplo no están las playas adaptadas, en Almería solo hay una y no está bien pensada, hay una rampa que les deja a muchos metros del agua. Los parques infantiles igual, yo veo parques en otras ciudades con columpios adaptados, es costoso, lo sé, pero también es necesario, al fin y al cabo son niños.