Familiares y enfermos de retinosis pigmentaria piden más investigación

Este domingo se celebra el día mundial de esta enfermedad rara

La Retinosis Pigmentaria es una enfermedad que afecta a la visión.
La Retinosis Pigmentaria es una enfermedad que afecta a la visión. Europa Press
La Voz
19:12 • 24 sept. 2022

Este domingo, 25 de septiembre, se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, la patología más prevalente de las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR), las cuales poseen la condición de enfermedades por su baja prevalencia. Con la llegada de esta fecha tan señalada, las personas afectadas y sus familias se han unido en plataformas de diferente índole para llevar una sola voz, con el fin de que se oiga su problemática, y tanto la sociedad, como las instituciones públicas y las empresas privadas, se hagan eco de ella, y de las diferentes reivindicaciones que realizan, cuyo único objetivo es mejorar nuestra calidad de vida, dada la gran discapacidad que provocan y la baja comprensión que existe sobre ello. 


De este modo, han elaborado un manifiesto para favorecer, promocionar y facilitar el registro de Enfermedades Raras Oculares, que lo aglutine el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), dependiente de nuestro sistema Nacional de Salud, con el fin de que todas las personas afectadas se encuentren identificadas, registradas y ubicadas. "Será una herramienta fundamental para los profesionales médicos e investigadores", remarcan.


Asimismo, solicitan que Andalucía cuente con Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) especializados en enfermedades del ojo, para facilitar el acceso a pacientes de toda la comunidad autónoma, aglutinar y coordinar a los profesionales sanitarios de los centros andaluces y del resto del país, así como establecer alianzas con grupos de investigación avanzados a nivel nacional e internacional. "Provocando este tipo de sinergias que pueda existir una cobertura asistencial adecuada e incluso que se pueda acabar con la desigualdad asistencial y territorial existente", señalan.



Además, en su comunicado remarcan la necesidad de que se reconozca la Genética como especialidad clínica, y se facilite el acceso a pruebas diagnósticas genéticas. Dicho acceso se encuentra recogido en el RD 1030/2006, de 15 de septiembre, y para nuestras patologías es fundamental, ya que el origen de las DHR es genético.


"Que nuestro Sistema Nacional de Salud apruebe la financiación de los nuevos tratamientos que hayan demostrado su eficacia en la curación de las diferentes Distrofias Hereditarias de Retina (DHR)", señlan, a la vez piden: "Divulgar y visibilizar al conjunto de la sociedad, a través de los medios de comunicación, redes sociales o experiencias directas, lo que supone vivir con los problemas que genera la Baja Visión. Un millón de personas lo sufren en España y la Organización Mundial de la Salud (OMS) lo recoge como un problema que restringe en gran medida la autonomía personal".



Por último, subrayan: "Necesitamos que se aumente el presupuesto destinado a investigación, que tanto las instituciones públicas como privadas inviertan en los centros de investigación y apoyen a aquellas personas que se desviven en Andalucía por poner en marcha nuevos proyectos, líneas y trabajos de investigación. Muchas de estas personas involucradas en buscar una cura para la Retinosis Pigmentaria y las DHR".




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