“Me transmitían tanto que decidí enfocar mi vida a trabajar con ellos”

Isabel Guirao es la directora de la Asociación A Toda Vela. Fue el amor por las personas con discapacidad que brotó en su primer voluntariado, el impulso para crear un modelo de ocio inclusivo en el que la presencia de las personas con discapacidad formase parte de la comunidad en la que todos vivimos. Tras 25 años, ella junto a su equipo y voluntarios, han trabajado en el fomento de la creación de redes personales por su el gran impacto positivo en estas personas. 

¿Cómo definiría A Toda Vela en su vida?

Yo lo definiría como un carrusel de emociones, donde en un día podía pasar de la euforia al miedo, de la risa al llanto, o de la admiración más profunda a todos los sentimientos posibles. Pasión, alegría, miedo, incertidumbre y motivación, y sobre todo en el grado más intenso.

¿Cuán importante ha sido para usted la evolución personal conjuntamente con la asociación?

Muy importante, tanto para mí, como para mi familia, la cual es extensa. Esto es un proyecto conjunto y compartido. Toda mi red, desde mis siete hermanos, mis hijos y mis amigos más íntimos forman parte de A Toda Vela, entonces a todos nos ha llegado como una mejor manera de estar en el mundo. Me ha aportado muchísima humanidad y relatividad. Hay gente que de verdad tiene problemas y, a veces, el resto nos quejamos de vicio, pero otros tienen que hacer verdaderos esfuerzos. En mi caso, me considero una mujer afortunada desde que estoy con ellos, pues lo tengo todo. Tengo una familia sana que me apoya en todo, trabajo en lo que más me apasiona, y de hecho, toda mi familia y amigos forman parte de ‘A Toda Vela’. Estoy en un proceso emocional y apasionante que nos ha cambiado la vida a todos. 

Después de 25 años, ¿podría nombrarme los retos más importantes que en su momento plantearon y que hoy ven cumplidos?

Nosotros tuvimos cuatro retos. El primero era que estas personas estuvieran acompañadas de otras que no fueran profesionales, porque en otros ámbitos estaban solos. Por supuesto que tenían y tienen sus familias, que les quieren. Y también de profesionales que les ayudaban, pero no otras personas que disfrutaran con ellos sus momentos de ocio. El segundo reto era instalarles en el escenario de la comunidad, es decir, sacarles de esa ciudadanía paralela creada para ellos. Ahí están muy bien atendidos, pero lo hemos hecho de una manera que viven paralelamente a los demás. Centros especiales de empleo, de educación, ocupacionales, asociaciones especiales, donde están muy bien y muy bien atendidos, pero todo en otros espacios y tiempos respecto a los demás. Queríamos que fueran ciudadanos de pleno derecho, turistas, vecinos... Lo que somos todos. El tercer objetivo era que la sociedad les conociera. Si no les veían y participaban en la vida diaria, no había posibilidad de que les pudieran conocer. Hoy les puedes ver en las administraciones, en el gimnasio, en miles de sitios disfrutando de los momentos cotidianos de los que todos disfrutamos.  

La sociedad entiende más el concepto de 'ocio inclusivo' en la teoría que en la práctica, ¿no es así?

Se entiende más emocionalmente. Hacen falta políticas públicas que avalen el ocio inclusivo, que no las hay. También hace falta que haya práctica continuada y que la gente se acostumbre a que estas personas estén. La sociedad no sabe cómo relacionarse con ellos, por desconocimiento, les hablan como niños y no como mujeres y hombres que son. Y si además, la persona tiene alguna necesidad de atención o apoyo, o se comunica o se mueve de otra manera, no saben cómo prestarle apoyo, y ahí es cuando estas personas son evitadas. No querían sentir la frustración de no saber cómo tratarles. Hoy en día eso está superado, ellos forman parte de la vida. Y respecto al ocio inclusivo, nadie hablaba. Cuando nosotros empezamos había muy poco en España, salvo la Universidad de Deusto, donde acudimos corriendo para saber qué era eso de ocio inclusivo. Lo aprendimos bien, hemos generado una buena metodología de trabajo y está dando muy buenos resultados para las personas. 

¿Sigue existiendo, aunque en menor medida, la sobreprotección de las personas con discapacidad?

Sí claro. En nuestra asociación no, las familias aquí lo tienen clarísimo. La inclusión supone estar donde está todo el mundo, y ahí hay mucha incertidumbre porque las cosas no están controladas, algo que sí está en los centros especiales. Significa asumir riesgos, ir con las llaves de casa, llevar dinero, relacionarse con el mundo a pesar de que todos no son buenos, identificar quién hace mal o bien, tener redes sociales… La inclusión supone vivir, y vivir supone un riesgo. Y claro, no todo el mundo está dispuesto a asumir ese riesgo. Nuestras 400 familias sí que lo han hecho, han asumido ese riesgo y han visto los resultados, la felicidad de sus hijos. Está demostrado, a través de numerosas investigaciones médicas, que las relaciones personales son unas de las fuentes principales de felicidad. Tener redes de amigos, familia y gente que les apoye son algunas de las principales razones de la felicidad. A ellos les exigimos que tengan una serie de competencias y habilidades para relacionarse, sin apreciar que uno aprende a relacionarse asumiendo esos riesgos y problemas que hay que resolver. Si no se le da un escenario real donde desenvolverse, es muy difícil. No es tanto la sobreprotección como la falta de oportunidades de relaciones normalizadas. Hay que insistir en los programas públicos, que fomenten que estas personas puedan ejercer su derecho a ser clientes de los servicios que tenemos todos. 

¿Cuál es la posición de la administración? ¿Entiende los aspectos cotidianos de la sociedad como ir al cine, tomar un café?

En general no. En el caso de Almería, tenemos la suerte de que el Ayuntamiento y la Diputación de Almería nos están apoyando. Pero no hay programas específicos que financien el ocio de las personas con discapacidad, porque se entiende que son los menos importantes. Parece que primero tenemos que rehabilitar, educar y todas esas cuestiones, pero la vida inclusiva que llevamos demandando desde hace 25 años es que financien programas que incluyan a estas personas en servicios comunitarios, en las actividades cotidianas… Porque eso es lo que va a transformar su vida. Nosotros hemos visto personas que cuando se han acostumbrado a vivir en comunidad, son mucho más felices y han aprendido otras maneras de relacionarse. Cuando son felices, se sienten bien, son queridos por otros y les dan la oportunidad de querer y de ayudar a otros, pues son mucho más felices. 

Pude apreciar mucha emoción durante toda la gala, especialmente cuando los voluntarios subieron al escenario, ¿qué significan ellos para usted?

Yo me enamoré de las personas con discapacidad en un voluntariado que realicé en el primer curso de la carrera. Hice un voluntariado en Pulianas, y allí me enamoré de las niñas de ese colegio. Incluso cambié mi horario de las clases universitarias para acudir al voluntariado. En esos años de carrera me enamoré de estas personas. Me transmitían tanto que decidí enfocar mi vida a trabajar con ellos. Por ejemplo, en mi casa somos una familia muy activa, mi padre era muy emprendedor, mi madre muy solidaria, por lo que siempre hemos tenido mil ejemplo de solidaridad. Siempre he valorado mucho las relaciones. Recuerdo que en una visión de futuro sobre A Toda Vela, decía a la gente que los voluntarios van y vienen, y que el paso de tanta gente supondría la red natural de apoyo de Almería. Todo el que pase por aquí, será un apoyo natural para las personas, donde en su día a día les encontrarán en colegios, supermercados, administraciones, y un largo etcétera. Sé que todo el que se acerca, se queda, porque los chavales le atrapan, por decirlo de alguna manera. Por eso, yo me emociono cuando hay tantos voluntarios, sobre todo los jóvenes que acuden con propuesta de ocio, con sus visitas de los sábados... Todo ello sin que les des nada a cambio, sólo compartir su tiempo con nuestra gente.

Es una solidaridad tan increíble que merece que se invierta en eso, y por eso es una pena que no se invierta suficiente. Tenemos que buscarnos la vida por cualquier sitio. El voluntariado lo es todo y eso nos lleva a que estamos construyendo una sociedad civil cálida, que mira de otra manera, con otros valores. Por eso decía que la administración invierte en servicios al margen de la sociedad, pero que desde mi punto de vista, hay que cambiar. De hecho, la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad dice que no se invierta más dinero en servicios que los aparten de la sociedad. Las políticas públicas tienen que cambiar. 

Es evidente que las personas con discapacidad tienen una resiliencia enorme